Mi primer año con EM
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Saber que tiene esclerosis múltiple (EM) puede desencadenar una ola de emociones. Al principio, puede sentirse aliviado de saber qué está causando sus síntomas. Pero luego, los pensamientos de estar discapacitado y tener que usar una silla de ruedas pueden hacer que entre en pánico por lo que está por venir.
Lea cómo tres personas con EM superaron su primer año y aún llevan una vida saludable y productiva.
Marie Robidoux
Marie Robidoux tenía 17 años cuando le diagnosticaron EM, pero sus padres y el médico lo mantuvieron en secreto hasta que cumplió 18 años. Estaba furiosa y frustrada.
“Estaba devastada cuando finalmente supe que tenía EM”, dice. “Me tomó años sentirme lo suficientemente cómodo como para decirle a alguien que tengo EM. Se sintió como un estigma. [Me sentí] como si fuera un paria, alguien de quien mantenerse alejado, para evitar ".
Como otros, su primer año fue difícil.
“Pasé meses viendo el doble, en su mayoría perdí el uso de mis piernas, tuve problemas de equilibrio, todo mientras trataba de asistir a la universidad”, dice ella.
Como Robidoux no tenía ninguna expectativa sobre la enfermedad, asumió que se trataba de una "sentencia de muerte". Pensó que, en el mejor de los casos, terminaría en un centro de cuidados, en silla de ruedas y completamente dependiente de los demás.
Desearía haber sabido que la EM afecta a todos de manera diferente. Hoy en día, su movilidad la limita un poco, usa un bastón o un aparato ortopédico para ayudarla a caminar y continúa trabajando a tiempo completo.
“He podido adaptarme, a veces a mi pesar, a todas las bolas curvas que me lanza la EM”, dice. "Disfruto de la vida y me complazco en lo que puedo cuando puedo".
Janet Perry
“Para la mayoría de las personas con EM, hay signos, a menudo ignorados, pero signos de antemano”, dice Janet Perry. "Para mí, un día estaba bien, luego era un desastre, empeoraba y en el hospital en cinco días".
Su primer síntoma fue un dolor de cabeza, seguido de mareos. Comenzó a chocar contra las paredes y experimentó visión doble, falta de equilibrio y entumecimiento en el lado izquierdo. Se encontró llorando y en un estado de histeria sin ninguna razón.
Aún así, cuando fue diagnosticada, su primer sentimiento fue una sensación de alivio. Los médicos habían pensado anteriormente que su primer ataque de EM fue un derrame cerebral.
"No fue una sentencia de muerte amorfa", dice. “Podría tratarse. Podría vivir sin esa amenaza sobre mí ".
Por supuesto, el camino por delante no fue fácil. Perry tuvo que volver a aprender a caminar, a subir escaleras y a girar la cabeza sin sentirse mareado.
“Estaba más cansada que cualquier otra cosa con el esfuerzo constante de todo esto”, dice. “No puedes ignorar las cosas que no funcionan o que solo funcionan si piensas en ellas. Esto te obliga a estar consciente y en el momento ".
Ha aprendido a ser más consciente, a pensar en lo que su cuerpo puede y no puede hacer físicamente.
"La EM es una enfermedad caprichosa y, dado que los ataques no se pueden predecir, tiene sentido planificar el futuro", dice.
Doug Ankerman
"La idea de la EM me consumió", dice Doug Ankerman. "Para mí, la EM fue peor para mi cabeza que para mi cuerpo".
El médico de cabecera de Ankerman sospechó de EM después de que se quejara de entumecimiento en la mano izquierda y rigidez en la pierna derecha. En general, estos síntomas se mantuvieron bastante constantes durante su primer año, lo que le permitió esconderse de la enfermedad.
“No les dije a mis padres durante unos seis meses”, dice. “Cuando los visitaba, me colaba en el baño para hacer mi inyección una vez a la semana. Me veía saludable, entonces, ¿por qué compartir la noticia? "
Mirando hacia atrás, Ankerman se da cuenta de que negar su diagnóstico y "meterlo más en el armario" fue un error.
“Siento que perdí cinco o seis años de mi vida jugando al juego de la negación”, dice.
Durante los últimos 18 años, su condición ha ido disminuyendo gradualmente. Utiliza varias ayudas para la movilidad, incluidos bastones, controles manuales y una silla de ruedas para desplazarse. Pero no deja que estos complejos lo frenen.
"Ahora estoy en el punto con mi EM que me aterrorizó cuando me diagnosticaron por primera vez, y me doy cuenta de que no es tan malo", dice. "Soy mucho mejor que muchos con EM y estoy agradecido".
La comida para llevar
Si bien la EM afecta a todos de manera diferente, muchos experimentan las mismas luchas y temores durante el primer año después del diagnóstico. Puede ser difícil aceptar su diagnóstico y aprender a adaptarse a la vida con EM. Pero estas tres personas demuestran que puede superar esa incertidumbre y preocupación iniciales y superar sus expectativas para el futuro.
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