Encontrar apoyo y hablar sobre su espondilitis anquilosante

Contenido

• Cómo obtener apoyo
• 1. Deshazte de la culpa
• 2. Educar, educar, educar
• 3. Únase a un grupo de apoyo
• 4. Comunique sus necesidades
• 5. Sea positivo, pero no oculte su dolor
• 6. Involucre a otros en su tratamiento
• 7. Obtenga apoyo en el trabajo
• No tienes que hacerlo solo

La mayoría de la gente sabe sobre la artritis, pero dígale a alguien que tiene espondilitis anquilosante (EA) y se verá perplejo. La EA es un tipo de artritis que ataca principalmente la columna y puede provocar un dolor intenso o fusión espinal. También puede afectar sus ojos, pulmones y otras articulaciones, como las articulaciones que soportan peso.

Puede haber una predisposición genética a desarrollar EA. Aunque es más raro que otros tipos de artritis, la EA y su familia de enfermedades afectan al menos a 2,7 millones de adultos en los Estados Unidos. Si tiene AS, es importante que obtenga el apoyo de su familia y amigos para ayudarlo a controlar la afección.

Cómo obtener apoyo

Es lo suficientemente desafiante pronunciar las palabras "espondilitis anquilosante", y mucho menos explicar qué es. Puede parecer más fácil decirle a la gente que solo tiene artritis o tratar de hacerlo solo, pero AS tiene características únicas que requieren apoyo específico.

Algunos tipos de artritis aparecen a medida que envejece, pero la EA aparece en la flor de la vida. Puede parecer que en un momento estuvo activo y trabajando, y al siguiente apenas pudo levantarse de la cama. Para controlar los síntomas de la EA, el apoyo físico y emocional es fundamental. Los siguientes pasos pueden ayudar:

1. Deshazte de la culpa

No es raro que alguien con AS sienta que ha decepcionado a su familia o amigos. Es normal sentirse así de vez en cuando, pero no dejes que la culpa se apodere de ti. Usted no es su condición, ni la causó. Si permite que la culpa se agrave, puede convertirse en depresión.

2. Educar, educar, educar

No se puede enfatizar lo suficiente: la educación es clave para ayudar a otros a comprender el SA, especialmente porque a menudo se considera una enfermedad invisible. Es decir, puede parecer saludable por fuera aunque tenga dolor o esté agotado.

Las enfermedades invisibles son conocidas por hacer que la gente se pregunte si realmente hay algo mal. Puede ser difícil para ellos entender por qué está debilitado un día y puede funcionar mejor al siguiente.

Para combatir esto, eduque a las personas en su vida sobre la EA y cómo afecta sus actividades diarias. Imprima materiales educativos en línea para familiares y amigos. Haga que las personas más cercanas a usted asistan a las citas con su médico. Pídales que vengan preparados con preguntas e inquietudes que tengan.

3. Únase a un grupo de apoyo

A veces, no importa lo comprensivo que intente ser un miembro de la familia o un amigo, simplemente no pueden identificarse. Esto puede hacer que se sienta aislado.

Unirse a un grupo de apoyo formado por personas que saben por lo que está pasando puede ser terapéutico y ayudarlo a mantenerse positivo. Es una gran salida para sus emociones y una buena manera de aprender sobre nuevos tratamientos para la EA y consejos para controlar los síntomas.

El sitio web de la Spondylitis Association of America enumera grupos de apoyo en los Estados Unidos y en línea. También ofrecen materiales educativos y asistencia para encontrar un reumatólogo que se especialice en EA.

4. Comunique sus necesidades

La gente no puede trabajar en lo que no sabe. Es posible que crean que necesita una cosa basándose en un brote de EA anterior cuando necesita otra cosa. Pero no sabrán que sus necesidades han cambiado a menos que se lo diga. La mayoría de las personas quieren ayudar, pero es posible que no sepan cómo. Ayude a otros a satisfacer sus necesidades siendo específico sobre cómo pueden ayudar.

5. Sea positivo, pero no oculte su dolor

Las investigaciones han demostrado que mantener una actitud positiva puede mejorar el estado de ánimo general y la calidad de vida relacionada con la salud en personas con una enfermedad crónica. Aún así, es difícil ser positivo si sientes dolor.

Haga todo lo posible por mantenerse optimista, pero no internalice su lucha ni intente ocultarla a quienes le rodean. Ocultar sus sentimientos puede resultar contraproducente porque puede causar más estrés y será menos probable que obtenga el apoyo que necesita.

6. Involucre a otros en su tratamiento

Es posible que sus seres queridos se sientan impotentes cuando lo vean luchando por sobrellevar las cargas emocionales y físicas de la EA. Involucrarlos en su plan de tratamiento puede acercarlos más. Te sentirás apoyado mientras que ellos se sentirán empoderados y más cómodos con tu condición.

Además de ir a las citas con el médico con usted, pida a familiares y amigos que tomen una clase de yoga con usted, compartan el automóvil al trabajo o lo ayuden a preparar comidas saludables.

7. Obtenga apoyo en el trabajo

No es inusual que las personas con AS oculten los síntomas a sus empleadores.Pueden temer perder su trabajo o ser rechazados para un ascenso. Pero mantener los síntomas en secreto en el trabajo puede aumentar su estrés emocional y físico.

La mayoría de los empleadores están felices de trabajar con sus empleados en temas de discapacidad. Y es la ley. AS es una discapacidad y su empleador no puede discriminarlo por ello. También se les puede exigir que proporcionen adaptaciones razonables, según el tamaño de la empresa. Por otro lado, su empleador no puede dar un paso al frente si no sabe que tiene dificultades.

Tenga una conversación honesta con su supervisor sobre la EA y cómo afecta su vida. Asegúreles de su capacidad para hacer su trabajo y sea claro sobre las adaptaciones que pueda necesitar. Pregunte si puede realizar una sesión informativa sobre AS para sus compañeros de trabajo. Si su empleador reacciona negativamente o amenaza su empleo, consulte a un abogado de discapacidad.

No tienes que hacerlo solo

Incluso si no tiene familiares cercanos, no está solo en su viaje AS. Los grupos de apoyo y su equipo de tratamiento están allí para ayudarlo. Cuando se trata de EA, todos tienen un papel que desempeñar. Es importante comunicar sus necesidades y síntomas cambiantes para que aquellos en su vida puedan ayudarlo a manejar los días difíciles y prosperar cuando se sienta mejor.