Amo a alguien con autismo

Contenido

• Perdiendo la luz
• Diagnóstico
• Nuestra nueva normalidad

Cuando era niña, mi hija siempre bailaba y cantaba. Ella era solo una niña muy feliz. Entonces, un día, todo cambió. Tenía 18 meses, y así, fue como si algo descendiera y le quitara el espíritu.

Empecé a notar síntomas extraños: parecía extrañamente deprimida. Se desplomaba en el columpio del parque en completo y absoluto silencio. Fue muy desconcertante. Ella solía balancearse y reír, y cantábamos juntos. Ahora solo miraba al suelo mientras la empujaba. Ella estaba totalmente inconsciente, en un trance extraño. Se sentía como si todo nuestro mundo se oscureciera

Perdiendo la luz

Sin ninguna advertencia o explicación, la luz se apagó de sus ojos. Dejó de hablar, sonreír e incluso jugar. Ni siquiera respondió cuando la llamé por su nombre. "¡Jett, JETT!" Corría hacia ella por detrás, la acercaba y la abrazaba con fuerza. Ella simplemente comenzaría a llorar. Y luego, yo también. Nos sentábamos en el suelo abrazados. Llorando. Me di cuenta de que no sabía lo que estaba pasando dentro de ella. Eso fue aún más aterrador.

La llevé al pediatra de inmediato. Me dijo que todo esto era normal. “Los niños pasan por cosas como esta”, dijo. Luego agregó con mucha indiferencia: "Además, ella necesita sus inyecciones de refuerzo". Salí lentamente de la oficina. Sabía que lo que estaba experimentando mi hija no era "normal". Algo estaba mal. Un cierto instinto maternal se apoderó de mí y lo supe mejor. También sabía que ciertamente no había forma de que le pusiera más vacunas en su diminuto cuerpo si no sabía lo que estaba pasando.

Encontré otro médico. Este médico observó a Jett durante unos minutos e inmediatamente supo que algo estaba pasando. "Creo que tiene autismo". Creo que tiene autismo…. Esas palabras resonaron y explotaron en mi cabeza una y otra vez. "Creo que tiene autismo". Una bomba acababa de caer sobre mi cabeza. Mi mente estaba zumbando. Todo se desvaneció a mi alrededor. Sentí que estaba desapareciendo. Mi corazón comenzó a acelerarse. Estaba aturdido. Me estaba desvaneciendo más y más lejos. Jett me trajo de vuelta, tirando de mi vestido. Ella podía sentir mi angustia. Quería abrazarme.

Diagnóstico

"¿Sabes cuál es tu centro regional local?" preguntó el doctor. "No", respondí. ¿O fue alguien más quien respondió? Nada parecía real. “Te comunicas con tu centro regional y ellos observarán a tu hija. Lleva un tiempo obtener un diagnóstico ". Un diagnóstico, un diagnóstico. Sus palabras rebotaron en mi conciencia en fuertes y distorsionados ecos. Nada de esto se estaba registrando realmente. Llevaría meses asimilar este momento.

Para ser honesto, no sabía nada sobre el autismo. Yo había oído hablar de eso, por supuesto. Sin embargo, realmente no sabía nada al respecto. ¿Fue una discapacidad? Pero Jett ya había estado hablando y contando, entonces, ¿por qué le estaba pasando esto a mi hermoso ángel? Podía sentirme ahogándome en este mar desconocido. Las aguas profundas del autismo.

Comencé a investigar al día siguiente, todavía conmocionado. Estaba medio investigando, medio sin poder lidiar con lo que estaba sucediendo. Sentí como si mi amada hubiera caído en un lago congelado, y tuve que tomar un pico y hacer agujeros en el hielo constantemente para que pudiera salir a tomar aire. Estaba atrapada bajo el hielo. Y ella quería salir. Me estaba llamando en su silencio. Su silencio helado decía todo esto. Tenía que hacer todo lo que estuviera en mi poder para salvarla.

Busqué el centro regional, como me recomendó el médico. Podríamos obtener ayuda de ellos. Comenzaron pruebas y observaciones. Para ser honesto, todo el tiempo que estuvieron observando a Jett para ver si realmente tenía autismo, seguí pensando que en realidad no lo tenía. ¡Ella era diferente, eso era todo! En ese momento, todavía estaba luchando por comprender exactamente qué era el autismo. Fue algo negativo y aterrador para mí en ese momento. No querías que tu hijo fuera autista. Todo era aterrador y nadie parecía tener ninguna respuesta. Luché por mantener a raya mi tristeza. Nada parecía real. La posibilidad de que un diagnóstico se cerniera sobre nosotros lo cambió todo. El sentimiento de incertidumbre y tristeza se cernía sobre nuestra vida diaria.

Nuestra nueva normalidad

En septiembre de 2013, cuando Jett tenía 3 años, recibí una llamada telefónica sin previo aviso. Era el psicólogo que había estado observando a Jett durante los últimos meses. "Hola", dijo con una voz robótica y neutral.

Mi cuerpo se congeló. Supe quién era de inmediato. Podía escuchar su voz. Podía escuchar los latidos de mi corazón. Pero no pude entender nada de lo que estaba diciendo. Fue una pequeña charla al principio. Pero estoy seguro de que, dado que pasa por esto todo el tiempo, sabe que el padre del otro lado de la línea está esperando. Aterrorizado. Entonces, estoy seguro de que el hecho de que no respondiera a su pequeña charla no me sorprendió. Mi voz temblaba, y apenas podía decir hola.

Luego me dijo: “Jett tiene autismo. Y lo primero que tu ... "

"¿POR QUÉ?" Exploté justo en medio de su oración. "¿Por qué?" Rompí a llorar.

“Sé que esto es difícil”, dijo. No pude contener mi tristeza.

"¿Por qué crees que ... que ella tiene ... autismo?" Pude susurrar a través de mis lágrimas.

"Es mi opinión. Basado en lo que he observado ... ”Ella comenzó.

"¿Pero por qué? ¿Que hizo ella? ¿Por qué crees que lo hace? Solté. Nos sorprendí a los dos con mi arrebato de ira. Fuertes emociones se arremolinaron a mi alrededor, cada vez más rápido.

Me atrapó una fuerte resaca del dolor más profundo que jamás haya sentido. Y me entregué a él. En realidad, fue bastante hermoso, como imagino que será la muerte. Me rendí. Me entregué al autismo de mi hija. Me entregué a la muerte de mis ideas.

Entré en un profundo luto después de esto. Lloré por la hija que había tenido en mis sueños. La hija que esperaba. Lamenté la muerte de una idea. Una idea, supongo, de quién pensé que podría ser Jett, qué quería que fuera. Realmente no me di cuenta de que tenía todos estos sueños o esperanzas de quién podría llegar a ser mi hija. ¿Una bailarina? ¿Un cantante? ¿Una escritora? Mi hermosa niña que contaba y hablaba, bailaba y cantaba se había ido. Desapareció. Ahora todo lo que quería que ella fuera feliz y saludable. Quería verla sonreír de nuevo. Y maldita sea, la iba a traer de vuelta.

Cerré las escotillas. Me puse las anteojeras. Envolví a mi hija en mis alas y nos retiramos.