Para otros padres de niños con AME, este es mi consejo para ustedes

Estimados amigos recién diagnosticados,

Mi esposa y yo nos quedamos estupefactos en nuestro auto en el estacionamiento del hospital. Los ruidos de la ciudad zumbaban afuera, pero nuestro mundo solo consistía en las palabras que no se decían. Nuestra hija de 14 meses se sentó en el asiento del automóvil, copiando el silencio que llenaba el automóvil. Sabía que algo andaba mal.

Acabábamos de terminar una serie de pruebas para ver si tenía atrofia muscular espinal (AME). El médico nos dijo que no podía diagnosticar la enfermedad sin pruebas genéticas, pero su comportamiento y lenguaje visual nos decían la verdad.

Unas semanas más tarde, la prueba genética volvió a nosotros confirmando nuestros peores temores: nuestra hija tenía AME tipo 2 con tres copias de seguridad de los desaparecidos SMN1 gene.

¿Ahora que?

Es posible que se esté haciendo la misma pregunta. Puede que te quedes estupefacto como lo hicimos nosotros ese fatídico día. Puede estar confundido, preocupado o en estado de shock. Independientemente de lo que sienta, piense o haga, {textend} tómese un momento para respirar y seguir leyendo.

El diagnóstico de AME conlleva circunstancias que cambian la vida. El primer paso es cuidarse.

Afligirse: Hay un cierto tipo de pérdida que ocurre con este tipo de diagnóstico. Su hijo no vivirá una vida típica o la vida que usted imaginó para él. Lamenta esta pérdida con tu cónyuge, familia y amigos. Llorar. Rápido. Reflejar.

Reencuadre: Sepa que no todo está perdido. Las capacidades mentales de los niños con AME no se ven afectadas de ninguna manera. De hecho, las personas con AME suelen ser muy inteligentes y bastante sociables. Además, ahora existe un tratamiento que puede retrasar la progresión de la enfermedad y se están realizando ensayos clínicos en humanos para encontrar una cura.

Buscar: Crea un sistema de apoyo para ti. Empiece con familiares y amigos. Enséñeles cómo cuidar a su hijo. Enséñeles sobre el uso de la máquina, cómo usar el baño, bañarse, vestirse, cargar, trasladar y alimentar. Este sistema de apoyo será un aspecto valioso en el cuidado de su hijo. Después de establecer un círculo íntimo de familiares y amigos, vaya más allá. Busque agencias gubernamentales que ayuden a las personas con discapacidades.

Nutrir: Como dice el refrán, "Debes ponerte tu propia máscara de oxígeno antes de ayudar a tu hijo con la suya". Aquí se aplica el mismo concepto. Encuentre tiempo para mantenerse conectado con los más cercanos a usted. Anímate a buscar momentos de placer, soledad y reflexión. Sepa que no está solo. Comuníquese con la comunidad de SMA en las redes sociales. Concéntrese en lo que su hijo puede hacer en lugar de en lo que no puede.

Plan: Mire hacia adelante a lo que el futuro puede o no traer y planifique en consecuencia. Ser proactivo. Configure el entorno de vida de su hijo para que pueda navegarlo con éxito. Cuanto más pueda hacer un niño con AME por sí mismo, mejor. Recuerde, su cognición no se ve afectada, y son muy conscientes de su enfermedad y de cómo los limita. Sepa que la frustración se producirá cuando su hijo comience a compararse con sus compañeros. Encuentra lo que funciona para ellos y disfruta de ello. Al embarcarse en excursiones familiares (vacaciones, salir a cenar, etc.), asegúrese de que el lugar sea adecuado para su hijo.

Abogado: Defienda a su hijo en el ámbito educativo. Tienen derecho a la educación y al entorno que mejor se adapte a ellos. Sea proactivo, amable (pero firme) y desarrolle relaciones respetuosas y significativas con aquellos que trabajarán con su hijo durante el día escolar.

Disfrutar: No somos nuestros cuerpos, {textend} somos mucho más que eso. Mire profundamente en la personalidad de su hijo y saque lo mejor de él. Se deleitarán en tu deleite por ellos. Sea honesto con ellos sobre su vida, sus obstáculos y sus éxitos.

El cuidado de un niño con AME lo fortalecerá de maneras indescriptibles. Te desafiará a ti y a todas las relaciones que tengas actualmente. Sacará tu lado creativo. Sacará al guerrero que hay en ti. Amar a un niño con AME sin duda lo embarcará en un viaje que nunca supo que existía. Y serás una mejor persona gracias a eso.

Puedes hacerlo.

Sinceramente,

Michael C. Casten

Michael C. Casten vive con su esposa y tres hermosos hijos. Tiene una licenciatura en Psicología y una maestría en Educación Primaria. Ha estado enseñando durante más de 15 años y le encanta escribir. Es el coautor de Rincón de Ella, que narra la vida de su hijo menor con atrofia muscular espinal.