Encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (ME / CFS)

La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) es una enfermedad a largo plazo que afecta a muchos sistemas corporales. Las personas con esta enfermedad no pueden realizar sus actividades habituales. A veces, pueden estar confinados a la cama. La afección también se puede llamar enfermedad sistémica por intolerancia al esfuerzo (SEID, por sus siglas en inglés).

Un síntoma común es la fatiga severa. No mejora con el reposo y no es causado directamente por otros problemas médicos. Otros síntomas pueden incluir problemas para pensar y concentrarse, dolor y mareos.

Se desconoce la causa exacta de ME / CFS. Puede tener más de una causa. Por ejemplo, dos o más causas posibles pueden trabajar juntas para desencadenar la enfermedad.

Los investigadores están investigando estas posibles causas:

• Infección - Aproximadamente 1 de cada 10 personas que desarrollan ciertas infecciones, como el virus de Epstein-Barr y la fiebre Q, desarrollan EM / SFC. También se han estudiado otras infecciones, pero no se ha encontrado una causa.
• Cambios en el sistema inmunológico - ME / CFS puede desencadenarse por cambios en la forma en que el sistema inmunológico de una persona responde al estrés o la enfermedad.
• Estrés mental o físico - Muchas personas con EM / SFC han estado sometidas a un estrés físico o mental grave antes de enfermarse.
• Producción de energía - La forma en que las células del cuerpo obtienen energía es diferente en las personas con EM / SFC que en las personas sin la afección. No está claro cómo se relaciona esto con el desarrollo de la enfermedad.

Los factores genéticos o ambientales también pueden desempeñar un papel en el desarrollo de ME / CFS:

• Cualquiera puede contraer ME / CFS.
• Si bien es más común en personas entre 40 y 60 años, la enfermedad afecta a niños, adolescentes y adultos de todas las edades.
• Entre los adultos, las mujeres se ven afectadas con más frecuencia que los hombres.
• A las personas blancas se les diagnostica más que a otras razas y etnias. Pero muchas personas con EM / SFC no han sido diagnosticadas, particularmente entre las minorías.

Hay tres síntomas principales o "centrales" en las personas con EM / SFC:

• Fatiga profunda
• Empeoramiento de los síntomas después de la actividad física o mental.
• Problemas para dormir

Las personas con EM / SFC tienen fatiga profunda y persistente y no pueden realizar las actividades que podían realizar antes de la enfermedad. Esta fatiga extrema es:

• Nuevo
• Dura al menos 6 meses
• No debido a una actividad intensa o inusual
• No se alivia con el sueño o el reposo en cama
• Lo suficientemente grave como para evitar que participe en ciertas actividades

Los síntomas de ME / CFS pueden empeorar después de la actividad física o mental. A esto se le llama malestar post-esfuerzo (PEM), también conocido como choque, recaída o colapso.

• Por ejemplo, puede experimentar un accidente después de comprar en el supermercado y necesitar tomar una siesta antes de conducir a casa. O puede que necesite que alguien lo recoja.
• No hay forma de predecir qué causará un accidente o saber cuánto tiempo tomará recuperarse. La recuperación puede llevar días, semanas o más.

Los problemas para dormir pueden incluir problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. El descanso de una noche completa no alivia la fatiga ni otros síntomas.

Las personas con EM / SFC también suelen experimentar al menos uno de los dos síntomas siguientes:

• Olvido, problemas de concentración, problemas para seguir los detalles (también llamado "niebla mental")
• Empeoramiento de los síntomas al estar de pie o sentado. A esto se le llama intolerancia ortostática. Es posible que se sienta mareado, aturdido o desmayado al estar de pie o sentado. También puede tener cambios en la visión o ver manchas.

Otros síntomas comunes incluyen:

• Dolor en las articulaciones sin hinchazón ni enrojecimiento, dolores musculares, debilidad muscular generalizada o dolores de cabeza diferentes a los que ha tenido en el pasado.
• Dolor de garganta, dolor de ganglios linfáticos en el cuello o debajo de los brazos, escalofríos y sudores nocturnos.
• Problemas digestivos, como síndrome del intestino irritable.
• Alergias
• Sensibilidad al ruido, la comida, los olores o los productos químicos.

Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) describen ME / CFS como un trastorno distinto con síntomas y signos físicos específicos. El diagnóstico se basa en descartar otras posibles causas.

Su proveedor de atención médica intentará descartar otras posibles causas de fatiga, que incluyen:

• Dependencia de drogas
• Trastornos inmunes o autoinmunitarios
• Infecciones
• Enfermedades musculares o nerviosas (como esclerosis múltiple)
• Enfermedades endocrinas (como hipotiroidismo)
• Otras enfermedades (como enfermedades cardíacas, renales o hepáticas)
• Enfermedades psiquiátricas o psicológicas, en particular depresión.
• Tumores

Un diagnóstico de EM / SFC debe incluir:

• Ausencia de otras causas de fatiga prolongada (crónica)
• Al menos cuatro síntomas específicos de EM / SFC
• Fatiga extrema a largo plazo

No existen pruebas específicas para confirmar el diagnóstico de EM / SFC. Sin embargo, ha habido informes de personas con EM / SFC que han obtenido resultados anormales en las siguientes pruebas:

• Resonancia magnética cerebral
• recuento de glóbulos blancos

Actualmente no existe cura para ME / CFS. El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas.

El tratamiento incluye una combinación de los siguientes:

• Técnicas de manejo del sueño
• Medicamentos para reducir el dolor, el malestar y la fiebre.
• Medicamentos para tratar la ansiedad (ansiolíticos).
• Medicamentos para tratar la depresión (medicamentos antidepresivos).
• Dieta saludable

Algunos medicamentos pueden causar reacciones o efectos secundarios que son peores que los síntomas originales de la enfermedad.

Se anima a las personas con EM / SFC a que mantengan una vida social activa. El ejercicio físico leve también puede ser útil. Su equipo de atención médica lo ayudará a determinar cuánta actividad puede hacer y cómo aumentar lentamente su actividad. Los consejos incluyen:

• Evite hacer demasiado los días en que se sienta cansado
• Equilibre su tiempo entre actividad, descanso y sueño
• Divida las grandes tareas en otras más pequeñas y manejables
• Distribuya sus tareas más desafiantes a lo largo de la semana

Las técnicas de relajación y reducción del estrés pueden ayudar a controlar el dolor y la fatiga crónicos (a largo plazo). No se utilizan como tratamiento primario para ME / CFS. Las técnicas de relajación incluyen:

• Biorretroalimentación
• Ejercicios de respiración profunda
• Hipnosis
• Terapia de Masajes
• Meditación
• Técnicas de relajación muscular.
• Yoga

También puede ser útil trabajar con un terapeuta para que le ayude a lidiar con sus sentimientos y el impacto de la enfermedad en su vida.

Se están investigando nuevos enfoques de la medicina.

Algunas personas pueden beneficiarse de participar en un grupo de apoyo para EM / SFC.

Las perspectivas a largo plazo para las personas con EM / SFC varían. Es difícil predecir cuándo comienzan los síntomas. Algunas personas se recuperan completamente después de 6 meses a un año.

Aproximadamente 1 de cada 4 personas con EM / SFC tienen una discapacidad tan grave que no pueden levantarse de la cama ni salir de casa. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer en ciclos, e incluso cuando las personas se sienten mejor, pueden experimentar una recaída provocada por el esfuerzo o una causa desconocida.

Algunas personas nunca se sienten como lo hacían antes de desarrollar EM / SFC. Los estudios sugieren que es más probable que mejore si recibe una rehabilitación extensa.

Las complicaciones pueden incluir:

• Depresión
• Incapacidad para participar en actividades laborales y sociales, lo que puede conducir al aislamiento.
• Efectos secundarios de medicamentos o tratamientos.

Llame a su proveedor si tiene fatiga severa, con o sin otros síntomas de este trastorno. Otros trastornos más graves pueden causar síntomas similares y deben descartarse.

CFS; Fatiga - crónica; Síndrome de disfunción inmunológica; Encefalomielitis miálgica (ME); Síndrome de fatiga crónica por encefalopatía miálgica (ME-CFS); Enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID)

Sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica: tratamiento. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Actualizado el 19 de noviembre de 2019. Consultado el 17 de julio de 2020.

DJ Clauw. Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y dolor miofascial. En: Goldman L, Schafer AI, eds. Medicina Goldman-Cecil. 26ª ed. Filadelfia, PA: Elsevier; 2020: capítulo 258.

Comité de Criterios de Diagnóstico para Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica; Junta sobre la salud de poblaciones seleccionadas; Instituto de Medicina. Más allá de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica: redefiniendo una enfermedad. Washington, DC: National Academies Press; 2015. PMID: 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Ebenbichler GR. Síndrome de fatiga crónica. En: Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, eds. Fundamentos de la Medicina Física y la Rehabilitación. 4ª ed. Filadelfia, PA: Elsevier; 2019: capítulo 126.

Engleberg NC. Síndrome de fatiga crónica (enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico). En: Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, eds. Principios y práctica de las enfermedades infecciosas de Mandell, Douglas y Bennett. 9ª ed. Filadelfia, PA: Elsevier; 2020: capítulo 130.

Smith MEB, Haney E, McDonagh M y col. Tratamiento de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica: una revisión sistemática para un taller de los Institutos Nacionales de Salud de Vías para la Prevención. Ann Intern Med. 2015; 162 (12): 841-850. PMID: 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

van der Meer JWM, Bleijenberg G. Síndrome de fatiga crónica. En: Cohen J, Powderly WG, Opal SM, eds. Enfermedades infecciosas. 4ª ed. Filadelfia, PA: Elsevier; 2017: capítulo 70.