Guía de discusión familiar: ¿Cómo hablo con mis hijos sobre ADPKD?

Contenido

• Obtenga apoyo de un asesor genético
• Comuníquese abiertamente en términos apropiados para su edad.
• Invite a su hijo a hacer preguntas
• Anime a su hijo a hablar sobre sus sentimientos.
• Enseñe a su hijo a pedir ayuda cuando se sienta enfermo
• Promover hábitos saludables.
• La comida para llevar

La enfermedad renal poliquística autosómica dominante (PQRAD) es causada por una mutación genética heredable.

Si usted o su pareja tiene ADPKD, cualquier hijo que tenga también podría heredar el gen afectado. Si lo hacen, es probable que desarrollen síntomas en algún momento de su vida.

En la mayoría de los casos de PQRAD, los síntomas y las complicaciones no aparecen hasta la edad adulta. A veces, los síntomas se desarrollan en niños o adolescentes.

Siga leyendo para saber cómo puede hablar con su hijo sobre ADPKD.

Obtenga apoyo de un asesor genético

Si usted o su pareja recibe un diagnóstico de ADPKD, considere hacer una cita con un asesor genético.

Un asesor genético puede ayudarlo a comprender qué significa el diagnóstico para usted y su familia, incluidas las posibilidades de que su hijo haya heredado el gen afectado.

El consejero puede ayudarlo a conocer los diferentes enfoques para evaluar a su hijo para detectar ADPKD, que pueden incluir monitoreo de la presión arterial, análisis de orina o pruebas genéticas.

También pueden ayudarlo a desarrollar un plan para hablar con su hijo sobre el diagnóstico y cómo podría afectarlo. Incluso si su hijo no ha heredado el gen afectado, la enfermedad puede afectarlo indirectamente al causar síntomas graves o complicaciones en otros miembros de la familia.

Comuníquese abiertamente en términos apropiados para su edad.

Es posible que sienta la tentación de ocultar su historial familiar de ADPKD a su hijo para evitarle ansiedad o preocupación.

Sin embargo, los expertos generalmente alientan a los padres a hablar con sus hijos sobre las condiciones genéticas hereditarias que comienzan a una edad temprana. Esto puede ayudar a promover la confianza y la resiliencia familiar. También significa que su hijo puede comenzar a desarrollar estrategias de afrontamiento a una edad más temprana, lo que puede ser útil en los próximos años.

Cuando hable con su hijo, intente usar palabras apropiadas para su edad que puedan entender.

Por ejemplo, los niños pequeños pueden entender los riñones como "partes del cuerpo" que están "dentro" de ellos. Con los niños mayores, puede comenzar a usar términos como "órganos" y ayudarlos a comprender lo que hacen los riñones.

A medida que los niños crecen, pueden aprender más detalles sobre la enfermedad y cómo podría afectarlos.

Invite a su hijo a hacer preguntas

Hágale saber a su hijo que si tiene alguna pregunta sobre ADPKD, puede compartirla con usted.

Si no sabe la respuesta a una pregunta, puede resultarle útil pedirle a un profesional de la salud la información correcta.

También puede resultarle útil realizar su propia investigación utilizando fuentes de información creíbles, como:

• Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras
• Referencia genética doméstica
• Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedad Digestiva del Riñón
• Fundación Nacional del Riñón
• Fundación PKD

Según el nivel de madurez de su hijo, puede ser útil incluirlos en sus conversaciones con los proveedores de atención médica y los esfuerzos de investigación.

Anime a su hijo a hablar sobre sus sentimientos.

Su hijo puede tener muchos sentimientos acerca de la PQRAD, incluido el miedo, la ansiedad o la incertidumbre acerca de cómo la enfermedad podría afectarlos a ellos u otros miembros de la familia.

Dígale a su hijo que puede hablar con usted cuando se sienta molesto o confundido. Recuérdeles que no están solos y que los ama y los apoya.

También pueden encontrar útil hablar con alguien fuera de su familia, como un consejero profesional u otros niños o adolescentes que están lidiando con experiencias similares.

Considere preguntarle a su médico si conocen algún grupo de apoyo local para niños o adolescentes que se enfrentan a una enfermedad renal.

Su hijo también puede encontrar útil conectarse con sus compañeros a través de:

• un grupo de apoyo en línea, como Nephkids
• un campamento de verano afiliado a la Asociación Americana de Pacientes Renales
• el baile anual para adolescentes que celebra Renal Support Network

Enseñe a su hijo a pedir ayuda cuando se sienta enfermo

Si su hijo desarrolla signos o síntomas de ADPKD, el diagnóstico y el tratamiento tempranos son importantes. Aunque los síntomas generalmente se desarrollan en la edad adulta, a veces afectan a niños o adolescentes.

Pídale a su hijo que le informe a usted o a su médico si desarrollan sentimientos inusuales en su cuerpo u otros signos potenciales de enfermedad renal, como:

• dolor de espalda
• dolor abdominal
• micción frecuente
• dolor al orinar
• sangre en su orina

Si desarrollan síntomas potenciales de ADPKD, trate de no sacar conclusiones precipitadas. Muchas afecciones de salud menores también pueden causar estos síntomas.

Si los síntomas son causados ​​por ADPKD, el médico de su hijo puede recomendar un plan de tratamiento y estrategias de estilo de vida para ayudarlos a mantenerse saludables.

Promover hábitos saludables.

Cuando hable con su hijo sobre la PQRAD, enfatice el papel que pueden desempeñar los hábitos de estilo de vida para mantener saludables a los miembros de su familia.

Para cualquier niño, es importante practicar hábitos de vida saludables. Ayuda a promover la salud a largo plazo y reduce el riesgo de enfermedades prevenibles.

Si su hijo está en riesgo de ADPKD, entonces comer una dieta baja en sodio, mantenerse hidratado, hacer ejercicio regularmente y practicar otros hábitos saludables puede ayudar a prevenir complicaciones más adelante.

A diferencia de la genética, los hábitos de estilo de vida son algo sobre lo que su hijo tiene cierto control.

La comida para llevar

Un diagnóstico de ADPKD puede afectar a su familia de muchas maneras.

Un asesor genético puede ayudarlo a aprender más sobre la afección, incluidos los efectos que podría tener en sus hijos. También pueden ayudarlo a desarrollar un plan para hablar con sus hijos sobre la enfermedad.

Comunicarse abiertamente puede ayudar a generar confianza y resiliencia familiar. Es importante utilizar términos apropiados para la edad, invitar a su hijo a hacer preguntas y animarlo a hablar sobre sus sentimientos.