Hailey Bieber reveló que tiene una condición genética llamada electrodactilia, pero ¿qué es eso?

Contenido

• ¿Qué es la ectrodactilia?
• ¿Qué causa la ectrodactilia?
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Los trolls de Internet encontrarán cualquier forma de criticar los cuerpos de las celebridades; es una de las partes más tóxicas de las redes sociales. Hailey Bieber, quien anteriormente ha sido abierta sobre cómo las redes sociales afectan su salud mental, recientemente le pidió a los trolls de Instagram que dejaran de "tostar" una parte de su apariencia que probablemente no esperaría que la examinaran en primer lugar: sus meñiques.

"Bien, entremos en la conversación del meñique ... porque me he burlado de mí mismo sobre esto para siempre, así que también podría decirle a todos los demás por qué [mis meñiques] son ​​tan torcidos y aterradores", escribió Bieber en una historia de Instagram que presentó una foto de su meñique luciendo, ciertamente, un poco torcido.

Según los informes, el modelo luego compartió una captura de pantalla ahora eliminada de una página de Wikipedia para una condición llamada ectrodactilia, según el Correo diario. "Tengo esta cosa llamada ectrodactilia y hace que mis dedos meñiques se vean como lo hacen", escribió Bieber junto a la captura de pantalla de Wikipedia, según el medio de comunicación del Reino Unido. "Es genético, lo he tenido toda mi vida. Así que la gente puede dejar de preguntarme 'qué está mal con sus dedos meñiques'".

¿Qué es la ectrodactilia?

La electrodactilia es una forma de malformación de mano / pie dividido (SHFM), un trastorno genético "caracterizado por la ausencia total o parcial de algunos dedos de las manos o de los pies, a menudo combinada con hendiduras en las manos o los pies", según la Organización Nacional de Enfermedades Raras. Trastornos (NORD). La afección puede dar a las manos y los pies una apariencia de "garra" y, en algunos casos, puede causar la aparición de membranas entre los dedos de las manos o de los pies (conocida como sindactilia), según la NORD.

Aunque SHFM puede presentarse de varias formas diferentes, hay dos formas principales. La primera se llama variedad de "pinza de langosta", en la que "generalmente hay una ausencia" del dedo medio; una "hendidura en forma de cono" en el lugar del dedo divide esencialmente la mano en dos partes (haciendo que la mano parezca una garra de ahí el nombre), según la NORD. Esta forma de SHFM generalmente ocurre en ambas manos y también puede afectar los pies, según la organización. La monodactilia, la otra forma principal de SHFM, se refiere a la ausencia de todos los dedos excepto el meñique, según la NORD.

No está claro exactamente qué tipo de SHFM Bieber dice tener (claramente tiene los 10 dedos en las manos), pero como señala NORD, hay varios "tipos y combinaciones de deformidades" diferentes que pueden ocurrir con SHFM, y las condiciones "varían ampliamente en severidad ". (Relacionado: este modelo con un trastorno genético está rompiendo estereotipos)

¿Qué causa la ectrodactilia?

Como dice Bieber en sus Historias de Instagram, la ectrodactilia es una condición genética, lo que significa que quienes la padecen nacen con ella (ya sea debido a la composición genética o una mutación genética aleatoria), según el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras (GARD). La SHFM, en general, puede afectar por igual a bebés masculinos y femeninos. Aproximadamente uno de cada 18.000 recién nacidos nace con alguna forma de la afección, según la NORD. Si bien SHFM puede afectar a miembros de la misma familia, la afección puede presentarse de manera diferente en cada persona. Se diagnostica con base en "características físicas presentes al nacer" y anomalías esqueléticas detectadas por radiografías, señala la NORD.

En su mayor parte, las personas con una forma de SHFM generalmente llevan una vida normal, aunque algunas pueden tener "dificultades en el funcionamiento físico", según la gravedad de su malformación, según la NORD. También hay "muy pocos casos de SHFM" que a veces se acompañan de sordera, según un estudio de 2015 publicado en el Revista CHRISMED de Salud e Investigación.

Aparte de Bieber, no hay muchas figuras públicas que tengan algún tipo de SHFM (o al menos no muchas que hayan sido abiertas acerca de tener la condición). Presentadora de noticias y presentadora de programas de entrevistas, Bree Walker finalmente hizo público su diagnóstico de sindactilia (caracterizado por dos o más dedos palmeados o unidos) después de años de esconder sus manos dentro de un par de guantes. En los 80, Walker dijo Gente a menudo fue sometida a un trato cruel como mirar fijamente y comentarios no solicitados de extraños sobre el aspecto de sus manos y pies. Desde entonces, Walker se ha convertido en un activista por los derechos de las personas con discapacidad para personas con condiciones similares. (Relacionado: Jameela Jamil acaba de revelar que tiene el síndrome de Ehlers-Danlos)

Por parte de Bieber, no ha explicado cómo, exactamente, la ectrodactilia ha impactado su vida, ni ha mencionado si tiene otras malformaciones además de la apariencia de su dedo meñique.

Dicho esto, siempre vale la pena recordar que comentar sobre el cuerpo de otra persona nunca es genial, punto.

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