¿Cómo afectará la CLL mi calidad de vida?

Contenido

• Habilidades fisicas
• Capacidad para trabajar
• Problemas de sueño
• Salud mental
• Vida social
• Finanzas
• La comida para llevar

Los primeros síntomas de la leucemia linfocítica crónica (CLL) suelen ser mínimos. La mayoría de las personas con CLL no recibirán tratamiento inmediatamente después del diagnóstico. En cambio, puede ser monitoreado a través de un enfoque de observar y esperar.

Los síntomas de la progresión de la enfermedad incluyen fatiga, pérdida de peso, sudores nocturnos e infecciones más frecuentes y graves. Una vez que comience el tratamiento, es probable que también experimente los efectos secundarios de los medicamentos de quimioterapia o inmunoterapia hasta que su enfermedad entre en remisión.

Estos síntomas, junto con los efectos secundarios del tratamiento y el desafío de controlar una enfermedad crónica, pueden tener un profundo impacto en su calidad de vida. Si bien algunos cambios en la vida son inevitables, hay pasos que puede seguir para minimizar los efectos negativos de la CLL.

El primer paso para administrar su calidad de vida es estar armado con el conocimiento sobre qué esperar.

Habilidades fisicas

La mayoría de las personas son diagnosticadas con CLL cuando la enfermedad está en una etapa temprana y no tienen síntomas clínicos. Esto significa que es posible que al principio no tengas ningún desafío físico en tu vida cotidiana.

Sin embargo, si su CLL progresa, puede comenzar a sentirse cansado y sin aliento con más frecuencia. Es posible que necesite descansar y recargarse durante todo el día para mantener sus niveles de energía altos. La fatiga es uno de los síntomas más comúnmente reportados en personas con CLL, incluso en aquellos diagnosticados en una etapa temprana.

El tratamiento puede causar efectos secundarios significativos, como náuseas, pérdida de cabello e infecciones frecuentes. Hable con su médico sobre formas de minimizar los efectos secundarios del tratamiento.

Capacidad para trabajar

Dado que la CLL ataca su sistema inmunitario, la susceptibilidad a la infección puede ser un problema importante. Una infección respiratoria simple puede progresar a neumonía, que puede tardar meses en recuperarse.

Las infecciones frecuentes además de los bajos niveles de energía pueden dificultar el trabajo. Otros síntomas, incluido el aumento del sangrado y la aparición fácil de hematomas, pueden dificultar un trabajo físico e incluso inseguro.

Problemas de sueño

Muchas personas que experimentan síntomas también tienen sudores nocturnos, lo que puede dificultar una buena noche de sueño. El estrés y la ansiedad también pueden afectar negativamente el sueño.

Una forma de manejar los problemas del sueño es establecer una higiene del sueño adecuada. Por ejemplo:

• Ve a dormir a la misma hora todas las noches.
• Relájese antes de acostarse con un baño o ducha caliente y música relajante.
• Evite mirar pantallas brillantes de teléfonos celulares, televisores o computadoras antes de acostarse.
• Invierta en una cama cómoda y ropa de cama.
• Asegúrese de que su habitación sea fresca, oscura y tranquila.

Hacer algo de ejercicio durante el día, beber mucha agua y encontrar formas de reducir el estrés, como la meditación o los ejercicios de respiración profunda, también pueden mejorar su sueño y la calidad de vida en general.

Salud mental

Un diagnóstico de CLL en etapa temprana generalmente se maneja con un enfoque de "observar y esperar". Si bien este es el enfoque estándar, es posible que tenga dificultades para pasar cada día sabiendo que tiene cáncer.

Incluso puede sentir que no se está haciendo nada al respecto. La incertidumbre sobre el futuro y el impacto del cáncer en los miembros de su familia, sus finanzas y su capacidad para trabajar pueden ser estresantes.

Un estudio encontró que más de la mitad de los pacientes informaron pensar diariamente en su diagnóstico de CLL. Otro estudio encontró que aproximadamente una quinta parte de las personas con CLL experimentaron niveles sustanciales de ansiedad. Peor ansiedad se asoció con el tratamiento activo.

El apoyo emocional es crucial para las personas con un diagnóstico de CLL. Si tiene ansiedad y se encuentra frecuentemente preocupado por su diagnóstico, considere reunirse con un consejero de salud mental o unirse a un grupo de apoyo.

Vida social

Junto con el estrés y la ansiedad, la fatiga puede dificultarle mantener una vida social. Pero no tiene por qué ser así.

Haga su mejor esfuerzo para permanecer cerca de familiares y amigos después de su diagnóstico. Puede descubrir que hablar sobre su diagnóstico puede levantar algo del peso de sus hombros. También puede ser útil hablar con un trabajador social para mejorar la comunicación entre usted y sus seres queridos.

Finanzas

La asistencia sanitaria puede ser costosa. Ya sea que aún pueda trabajar o no, cualquier tipo de enfermedad crónica puede preocuparlo por las finanzas. Trate de aprovechar todos los recursos financieros disponibles para usted.

Un trabajador social y organizaciones sin fines de lucro como la Fundación para el Acceso a Pacientes (PAN) y la Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) pueden darle consejos sobre dónde comenzar. Un trabajador social también puede ayudarlo a resolver problemas con el seguro.

La comida para llevar

La mayoría de las personas con CLL en etapa temprana no tienen síntomas relacionados con la enfermedad. Pero las personas con CLL en etapa posterior, especialmente las que se someten a tratamiento, pueden encontrar la fatiga, el dolor y los trastornos del sueño particularmente desafiantes.

Pídale a su médico que lo remita a otros proveedores de atención médica, como fisioterapeutas, nutricionistas y especialistas en dolor para ayudarlo a manejar estos problemas de calidad de vida.