Accidente cerebrovascular pediátrico: lo que los padres de niños con esta afección quieren que sepa

Contenido

• Hay señales, pero la mayoría de la gente no sabe qué buscar
• El accidente cerebrovascular pediátrico tiene un efecto duradero en los niños y sus familias
• La terapia y otros tratamientos pueden ayudar a alcanzar hitos cognitivos y físicos.
• Entender que el apoyo está ahí fuera es vital

Mayo es el mes de concientización sobre accidentes cerebrovasculares pediátricos. Esto es lo que debe saber sobre la afección.

Para la hija de Megan, Kora, comenzó favoreciendo las manos.

"Al mirar las fotos, se puede ver fácilmente que mi hija prefería una mano mientras que la otra casi siempre tenía un puño".

No se supone que el favorecimiento de las manos ocurra antes de los 18 meses, pero Kora mostraba signos de esto desde una edad más temprana.

Resulta que Kora experimentó lo que se conoce como un accidente cerebrovascular pediátrico, un tipo de accidente cerebrovascular que ocurre en los niños, mientras Megan todavía estaba embarazada de ella y su hermana. (Y favorecer las manos es uno de los signos, más sobre esto más adelante).

Hay dos tipos de accidentes cerebrovasculares pediátricos:

• Perinatal. Esto ocurre durante el embarazo hasta que el niño tiene 1 mes y es el tipo más común de accidente cerebrovascular pediátrico.
• Infancia. Esto ocurre en un niño de 1 mes a 18 años.

Aunque el accidente cerebrovascular pediátrico puede no ser algo con lo que mucha gente esté familiarizada, Kora ciertamente no está sola en su experiencia. De hecho, el accidente cerebrovascular pediátrico ocurre en aproximadamente 1 de cada 4,000 bebés y el diagnóstico erróneo o el retraso en el diagnóstico en los niños sigue siendo muy común.

Si bien existe una gran conciencia sobre los accidentes cerebrovasculares en adultos, este no es necesariamente el caso de los accidentes cerebrovasculares pediátricos.

Hay señales, pero la mayoría de la gente no sabe qué buscar

La médica de familia, Terri, tuvo a su hija Kasey cuando tenía 34 años. La residente de Kansas explica que tuvo un trabajo de parto prolongado, que a veces es causado por una dilatación cervical anormalmente lenta. Ella cree que fue entonces cuando Kasey tuvo el derrame cerebral. Kasey comenzó a tener convulsiones a las 12 horas de haber nacido.

Sin embargo, incluso como médico de familia, Terri nunca recibió capacitación en accidentes cerebrovasculares pediátricos, incluidos los signos que debe buscar. "Nunca cubrimos eso en la escuela de medicina", dice.

Las señales de advertencia de un accidente cerebrovascular para todos a menudo se recuerdan fácilmente con el acrónimo FAST. Sin embargo, para los niños y recién nacidos que experimentan un derrame cerebral, puede haber algunos síntomas adicionales o diferentes. Éstas incluyen:

• convulsiones
• somnolencia extrema
• una tendencia a favorecer un lado de su cuerpo

Megan tuvo un embarazo gemelar de mayor riesgo. Tenía 35 años, tenía sobrepeso y estaba embarazada, por lo que sus hijos tenían un mayor riesgo de desarrollar ciertas afecciones. Los médicos sabían que Kora no estaba creciendo tan rápido como su hermana. De hecho, nacieron con 2 libras de diferencia, pero los médicos de Kora tardaron meses en darse cuenta de que había tenido un derrame cerebral.

Si bien es difícil saber si un niño ha tenido un derrame cerebral mientras estaba en el útero, es probable que los signos aparezcan después.

"Si no hubiéramos tenido a su gemela con la que comparar los hitos, no me habría dado cuenta de lo demoradas que estaban las cosas", explica Megan.

Fue solo cuando Kora se sometió a una resonancia magnética a los 14 meses, debido a su retraso en el desarrollo, que los médicos se dieron cuenta de lo que había sucedido.

Hitos del desarrollo Si bien conocer los signos de un accidente cerebrovascular pediátrico es importante, también es vital saber dónde debe estar su bebé en sus hitos de desarrollo. Puede ser útil estar atento a los retrasos, lo que puede informarle sobre un accidente cerebrovascular y otras afecciones que pueden ser de ayuda con un diagnóstico temprano.

El accidente cerebrovascular pediátrico tiene un efecto duradero en los niños y sus familias

Hasta de los niños que han tenido un accidente cerebrovascular desarrollarán trastornos convulsivos, déficits neurológicos o problemas de aprendizaje y desarrollo. Después de su accidente cerebrovascular, a Kora le diagnosticaron parálisis cerebral, epilepsia y notó retrasos en el lenguaje.

Actualmente, está bajo el cuidado de un neurólogo y un neurocirujano para controlar su epilepsia.

En cuanto a la paternidad y el matrimonio, Megan explica que ambos se han sentido más difíciles porque "hay muchos más factores involucrados".

Kora tiene visitas frecuentes al médico y Megan dice que con frecuencia recibe llamadas del preescolar o de la guardería que le dicen que no se siente bien.

La terapia y otros tratamientos pueden ayudar a alcanzar hitos cognitivos y físicos.

Si bien muchos niños que han tenido un accidente cerebrovascular experimentan desafíos tanto cognitivos como físicos, la terapia y otros tratamientos pueden ayudarlos a alcanzar hitos y enfrentar esos desafíos.

Terri dice: “Los médicos nos dijeron que debido al área de su lesión, tendríamos suerte si pudiera procesar el habla y el lenguaje. Probablemente no caminaría y se retrasaría significativamente. Supongo que nadie le dijo a Kasey ".

Kasey está actualmente en la escuela secundaria y corre a nivel nacional.

Mientras tanto, Kora, que ahora tiene 4 años, ha estado caminando sin parar desde los 2 años.

"Ella siempre tiene una sonrisa en su rostro y nunca ha dejado que ninguna [de sus condiciones] le impida tratar de mantenerse al día", dice Megan.

Entender que el apoyo está ahí fuera es vital

Tanto Terri como Megan están de acuerdo en que es importante crear un equipo de apoyo tanto para el niño como para su familia. Esto incluye buscar miembros de la familia, amigos, compañeros de trabajo, personas de la comunidad de accidentes cerebrovasculares pediátricos y profesionales de la salud.

Megan finalmente encontró una maravillosa niñera y tiene compañeros de trabajo que la apoyan para ayudar cuando sea necesario. Tanto Terri como Megan también encontraron consuelo y apoyo en los grupos de la Asociación de Hemiplejía y Accidente Cerebrovascular Infantil (CHASA) en Facebook.

“Una vez que me relacioné con CHASA, encontré muchas más respuestas y una nueva familia”, dice Terri.

Las comunidades de CHASA ofrecen grupos de apoyo en línea y en persona para padres de sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares pediátricos. También puede encontrar más información sobre accidentes cerebrovasculares pediátricos y apoyo en:

• Asociación Americana del Corazón
• Alianza internacional para accidentes cerebrovasculares pediátricos
• Asociación Canadiense de Apoyo al Accidente Cerebrovascular Pediátrico

Jamie Elmer es un editor de textos que proviene del sur de California. Le encantan las palabras y la conciencia sobre la salud mental y siempre está buscando formas de combinar las dos. También es una ávida entusiasta de las tres P: cachorros, almohadas y patatas. Encuéntrala en Instagram.