Cómo Victoria Arlen salió de la parálisis para convertirse en deportista paralímpica

Contenido

• Una enfermedad misteriosa que evoluciona rápidamente
• Desafiando las probabilidades y sus médicos
• Recuperando su fuerza
• Empujando los límites
• Listo para correr
• Mirando hacia el futuro
• Revisión para

Durante cuatro largos años, Victoria Arlen no pudo caminar, hablar ni mover un músculo de su cuerpo. Pero, sin que los que la rodeaban lo supieran, podía oír y pensar, y con eso, podía tener esperanza. Aprovechar esa esperanza es lo que finalmente la ayudó a superar obstáculos aparentemente insuperables y recuperar su salud y su vida.

Una enfermedad misteriosa que evoluciona rápidamente

En 2006, a los 11 años, Arlen contrajo una combinación increíblemente rara de mielitis transversa, una enfermedad que causa inflamación de la médula espinal, y encefalomielitis diseminada aguda (ADEM), un ataque inflamatorio en el cerebro y la médula espinal, la combinación de estos dos condiciones pueden ser fatales si no se controlan.

Desafortunadamente, no fue hasta años después de que se enfermara por primera vez que Arlen finalmente recibió este diagnóstico. La demora cambiaría el curso de su vida para siempre. (Relacionado: los médicos ignoraron mis síntomas durante tres años antes de que me diagnosticaran linfoma en etapa 4)

Lo que inicialmente comenzó como un dolor cerca de la espalda y el costado se convirtió en un terrible dolor de estómago, que finalmente condujo a una apendectomía. Pero después de esa cirugía, su condición solo siguió deteriorándose. Luego, Arlen dice que uno de sus pies comenzó a debilitarse y arrastrarse, luego perdió la sensibilidad y la función en ambas piernas. Pronto, estuvo postrada en cama en el hospital. Lentamente perdió la función de sus brazos y manos, así como la capacidad de tragar correctamente. Luchaba por encontrar las palabras cuando quería hablar. Y fue entonces, apenas tres meses después de la aparición de sus síntomas, cuando dice que "todo se oscureció".

Arlen pasó los siguientes cuatro años paralizada y en lo que ella y sus médicos llamaron un "estado vegetativo": incapaz de comer, hablar o incluso mover los músculos de la cara. Estaba atrapada dentro de un cuerpo que no podía mover, con una voz que no podía usar. (Vale la pena señalar que desde entonces la sociedad médica se ha alejado del término estado vegetativo debido a lo que algunos dirían es un término depreciativo, optando en cambio por el síndrome de vigilia sin respuesta).

Cada médico que consultaron los padres de Arlen dio poca o ninguna esperanza a la familia. "Comencé a escuchar las conversaciones de que no iba a lograrlo o que sería así por el resto de mi vida", dice Arlen. (Relacionado: Me diagnosticaron epilepsia sin siquiera saber que estaba teniendo convulsiones)

Aunque nadie lo sabía, Arlen podría escúchalo todo, ella todavía estaba allí, simplemente no podía hablar ni moverse. "Intenté gritar pidiendo ayuda y hablar con la gente, moverme y levantarme de la cama, y ​​nadie me respondía", dice. Arlen describe la experiencia como "encerrada dentro" de su cerebro y cuerpo; sabía que algo andaba muy mal, pero no podía hacer nada al respecto.

Desafiando las probabilidades y sus médicos

Pero contra todo pronóstico y todas las predicciones desesperadas de los expertos, Arlen hizo contacto visual con su madre en diciembre de 2009, un movimiento que señalaría su increíble viaje hacia la recuperación. (Anteriormente, cuando ella abría los ojos, tenían una especie de mirada en blanco).

Este regreso fue nada menos que un milagro médico: por sí solo, una recuperación completa de la mielitis transversa es poco probable si no se logra un progreso positivo dentro de los primeros tres a seis meses, y la rápida aparición de los síntomas (como lo experimentó Arlen) solo debilita eso pronóstico, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Es más, ella también estaba luchando contra el AEDM, que tiene la capacidad de causar un "deterioro de por vida de leve a moderado" en casos graves como el de Arlen.

"Mis especialistas [actuales] me dijeron: '¿Cómo estás vivo? ¡La gente no sale de esto!'", Dice.

Incluso cuando comenzó a recuperar algo de movimiento, sentándose, comiendo sola, todavía necesitaba una silla de ruedas para la vida cotidiana y los médicos se mostraron escépticos de que alguna vez pudiera volver a caminar.

Mientras Arlen estaba viva y despierta, la terrible experiencia dejó su cuerpo y su mente con efectos duraderos. El daño grave en su cerebro y médula espinal significó que Arlen ya no estaba paralizada, pero no podía sentir ningún tipo de movimiento en sus piernas, lo que dificultaba enviar señales desde su cerebro a sus extremidades para iniciar la acción. (Relacionado: Tener una enfermedad debilitante me enseñó a estar agradecido por mi cuerpo)

Recuperando su fuerza

Al crecer con tres hermanos y una familia atlética, Arlen amaba los deportes, especialmente la natación, que era su "momento especial" con su madre (una ávida nadadora). A los cinco años, incluso le dijo a su mamá que algún día iba a ganar una medalla de oro. Entonces, a pesar de sus limitaciones, Arlen dice que se centró en lo que podría hacer con su cuerpo, y con el aliento de su familia, comenzó a nadar nuevamente en 2010.

Lo que inicialmente comenzó como una forma de fisioterapia, reavivó su amor por el deporte. No caminaba, pero sabía nadar, y bien. Así que Arlen comenzó a tomarse en serio su natación al año siguiente. Poco después, gracias a ese entrenamiento dedicado, se clasificó para los Juegos Paralímpicos de Londres 2012.

Ella vio toda esa determinación y trabajo duro manifestarse mientras nadaba para el equipo de EE. UU. Y ganó tres medallas de plata, además de llevarse a casa el oro en los 100 metros estilo libre.

Empujando los límites

Después, Arlen no tenía planes de simplemente colgar sus medallas y relajarse. Había trabajado con Project Walk, un centro de recuperación de parálisis con sede en Carlsbad, CA, durante su recuperación, y dice que se sintió muy afortunada de contar con su apoyo profesional. Quería retribuir de alguna manera y encontrar un propósito en su dolor. Entonces, en 2014, ella y su familia abrieron una instalación de Project Walk en Boston donde podía continuar entrenando y también ofrecer un espacio para la rehabilitación de la movilidad para otras personas que lo necesitaban.

Luego, durante una sesión de entrenamiento al año siguiente, sucedió lo inesperado: Arlen sintió algo en sus piernas. Era un músculo y podía sentirlo "encenderse", explica, algo que no había sentido desde antes de su parálisis. Gracias a su continua dedicación a la fisioterapia, ese movimiento muscular se convirtió en un catalizador, y en febrero de 2016, Arlen hizo lo que sus médicos nunca creyeron posible: dio un paso. Unos meses más tarde, caminaba con aparatos ortopédicos para las piernas y sin muletas, y en 2017, Arlen estaba trotando como concursante en Bailando con las estrellas.

Listo para correr

Incluso con todas esas victorias en su haber, agregó otra victoria a su libro de récords: Arlen corrió en Walt Disney World 5K en enero de 2020, algo que sonó como una quimera cuando yacía inmóvil en una cama de hospital poco más de 10. años antes. (Relacionado: cómo finalmente me comprometí con un medio maratón y me reconecté conmigo mismo en el proceso)

"Cuando te sientas en una silla de ruedas durante diez años, ¡realmente aprendes a amar correr!" ella dice. Más músculos de la parte inferior de su cuerpo ahora están en funcionamiento (literalmente) gracias a años de entrenamiento con Project Walk, pero todavía hay progreso por hacer con algunos de los músculos pequeños y estabilizadores de sus tobillos y pies, explica.

Mirando hacia el futuro

Hoy, Arlen es el anfitrión de Guerrero Ninja Americano Junior y reportero habitual de ESPN. Ella es una autora publicada - lee su libro Encerrado: la voluntad de sobrevivir y la determinación de vivir (Buy It, $ 16, bookshop.org) - y fundador de Victoria's Victory, una fundación que tiene como objetivo ayudar a otros con "problemas de movilidad debido a lesiones o diagnósticos que alteran la vida", proporcionando becas para las necesidades de recuperación, según el sitio web de la fundación.

"La gratitud es lo que me mantuvo en marcha durante muchos años donde las cosas no iban a mi favor", dice Arlen. "El hecho de que pueda rascarme la nariz es un milagro. Cuando estaba encerrado en [mi cuerpo], recuerdo haber pensado '¡Si pudiera rascarme la nariz algún día, sería lo mejor del mundo!'". le dice a las personas que están pasando por un momento difícil que "se detengan y se rasquen la nariz" como una forma de ilustrar cómo se puede dar por sentado un movimiento tan simple.

También dice que le debe mucho a su familia. "Nunca se rindieron conmigo", dice. Incluso cuando los médicos le dijeron que era una causa perdida, su familia nunca perdió la esperanza. "Me empujaron. Creyeron en mí".

A pesar de todo lo que ha pasado, Arlen dice que no cambiaría nada de eso. "Todo sucede por una razón", dice. "He podido convertir esta tragedia en algo triunfante y ayudar a otros en el camino".

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