Un poco de ayuda aquí: cáncer de seno
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El cáncer de mama es el cáncer más común entre las personas nacidas del sexo femenino. Impacta a más de 1.5 millones de personas en todo el mundo cada año. Según las últimas cifras de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, 1 de cada 8 mujeres que viven en los Estados Unidos serán diagnosticadas con cáncer de seno en su vida.
El cáncer de seno ocurre cuando las células en el seno se dividen y crecen sin su control normal. Se informa que del 50 al 75 por ciento de los cánceres de seno comienzan en los conductos lácteos, mientras que solo del 10 al 15 por ciento comienzan en los lóbulos y algunos comienzan en otros tejidos del seno.
Aunque muchos tipos de cáncer de seno pueden causar un bulto en el seno, no todos lo hacen. Muchos cánceres de seno se encuentran con mamografías de detección que pueden detectar cánceres en una etapa anterior, a menudo antes de que se puedan sentir y antes de que se desarrollen los síntomas.
Aunque el cáncer de seno generalmente se ha denominado enfermedad única, la evidencia sugiere que existen múltiples subtipos de cáncer de seno que ocurren a diferentes tasas en diferentes grupos, responden a diferentes tipos de tratamientos y tienen tasas de supervivencia a largo plazo variadas. Las señales de advertencia del cáncer de seno tampoco son las mismas para todos.
De 2006 a 2015, las tasas de mortalidad por cáncer de seno disminuyeron anualmente, una caída que se atribuye tanto a las mejoras en el tratamiento como a la detección temprana. La investigación actual continúa descubriendo factores y hábitos de estilo de vida, así como genes heredados que afectan el riesgo de cáncer de seno.
Estas tres organizaciones ayudan a las personas con cáncer de seno a localizar recursos difíciles de encontrar, al tiempo que brindan una comunidad para aquellas en todas las etapas del diagnóstico.
Sharsheret
Cuando Rochelle Shoretz, una madre judía de 28 años, fue diagnosticada con cáncer de seno en 2001, recibió muchas ofertas para ayudar con las comidas y transportar a sus hijos a programas extracurriculares.
Sin embargo, lo que realmente quería era hablar con otra madre joven como ella, que podría ayudarla a navegar discutiendo temas difíciles con sus hijos, desde la posible pérdida de cabello debido a la quimioterapia hasta cómo sería prepararse para las fiestas, sabiendo que ella se enfrentaba a una enfermedad potencialmente mortal.
Rochelle encontró información sobre su enfermedad en muchos lugares, pero no pudo encontrar recursos para ayudarla a vivir con cáncer de seno cuando era una joven judía. Quería un lugar para que los jóvenes judíos acudieran durante sus horas más oscuras, sin importar dónde vivieran, y encontrar "hermanas" con quienes compartir su viaje por el cáncer.
Entonces, ella fundó Sharsheret.
"Sharsheret es la respuesta de la comunidad judía al cáncer de mama y la única organización nacional que aborda las preocupaciones únicas de las mujeres y familias judías que enfrentan cáncer de mama y cáncer de ovario", dijo Adina Fleischmann, directora de Programas de Apoyo en Sharsheret.
"Esa es la inspiración que nos impulsa a hacer el trabajo que hacemos todos los días".
Aproximadamente 1 de cada 40 personas de ascendencia judía Ashkenazi porta una mutación en el gen BRCA1 o BRCA2, aproximadamente 10 veces más que la población general. Esta mutación aumenta la probabilidad de desarrollar cánceres de seno, ovario y otros tipos de cáncer.
Sharsheret educa tanto al cáncer como a las comunidades judías sobre ese riesgo, y brinda un continuo apoyo culturalmente relevante para aquellos en riesgo de desarrollar cáncer, aquellos diagnosticados con cáncer y aquellos que enfrentan problemas de recurrencia o supervivencia.
"Lo que nos mantiene en marcha es que al educar a la comunidad judía sobre el aumento del cáncer de mama y de ovario hereditario, y al apoyar a las mujeres y las familias que enfrentan cáncer de mama y de ovario con nuestros 12 programas nacionales, literalmente estamos salvando vidas", dijo Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
La idea de BreastCancerTrials.org (BCT) fue concebida en 1998 por Joan Schreiner y Joanne Tyler, dos personas con cáncer de mama que querían aprender sobre ensayos clínicos pero sus médicos no los alentaron.
BCT es un servicio sin fines de lucro que alienta a las personas afectadas por el cáncer de seno a considerar los ensayos clínicos como una opción de rutina para la atención. Ayudan a las personas a encontrar ensayos personalizados para su diagnóstico individual y su historial de tratamiento.
También puede usar BCT para explorar más de 600 estudios buscando palabras clave o seleccionando una categoría de ensayos, como inmunoterapia. El personal de BCT redacta todos los resúmenes de los ensayos para que sean comprensibles para las personas de todos los niveles de alfabetización.
La directora del programa, Elly Cohen, se unió al equipo de BCT en 1999, poco después de que Joan y Joanne llevaron su idea a la Universidad de California en San Francisco. Cohen había sido tratada recientemente por cáncer de seno en etapa temprana, y se sintió atraída por la BCT, tanto por su experiencia personal con el cáncer de seno como por alguien cuya madre murió de la enfermedad.
"Esta perspectiva me hizo muy consciente de cómo los ensayos realizados entre nuestros diagnósticos respectivos me proporcionaron opciones de tratamiento que no estaban disponibles para mi madre y que probablemente contribuyeron a mi supervivencia de 18 años", dijo Cohen.
En 2014, BCT desarrolló Metastatic Trial Search, una herramienta de correspondencia diseñada específicamente para personas con cáncer de seno metastásico. La herramienta se desarrolló en colaboración con cinco organizaciones de defensa del cáncer de mama y actualmente está integrada en 13 sitios web de grupos de defensa que brindan un fácil acceso a los ensayos dentro de la comunidad de confianza de una persona.
En 2016, BCT recibió más de 130,000 visitas.
"Lo que me mantiene en marcha es mi compromiso de ayudar a los pacientes a obtener acceso a terapias experimentales que pueden salvar vidas y aumentar su conciencia personal sobre el hecho de que cada paciente que participa en un ensayo ayuda a acelerar el ritmo de la investigación crítica sobre el cáncer de seno", dijo Cohen. dijo.
Rosa brillante
En 2006, con solo 23 años, Lindsay Avner se convirtió en la mujer más joven del país en someterse a una mastectomía doble para reducir el riesgo.
Después de haber perdido a su abuela y bisabuela por cáncer de mama antes de que ella naciera, y después de ver a su madre luchar contra el cáncer de mama y de ovario cuando tenía solo 12 años, Lindsay se sometió a pruebas genéticas a la edad de 22 años.
La prueba reveló que portaba una mutación en el gen BRCA1, una mutación que aumentó significativamente su riesgo de cáncer de mama y de ovario. Mientras evaluaba sus opciones, Lindsay se enfrentó a la falta de recursos para personas como ella: aquellas que no tenían cáncer de mama u ovario, pero deseaban ser proactivas con su salud.
En 2007, Lindsay fundó Bright Pink, una organización nacional sin fines de lucro cuya misión es salvar vidas del cáncer de mama y de ovario al empoderar a las mujeres para que vivan de manera proactiva a una edad temprana. Los programas de Bright Pink brindan educación sobre la salud de los senos y los ovarios a las mujeres en su vida diaria y a los proveedores de atención médica en su práctica diaria.
"Conozco a personas que comparten historias de mujeres cercanas a ellas cuyas vidas podrían haberse salvado si hubieran tenido acceso a la educación y los recursos que Bright Pink proporciona", dijo Katie Thiede, CEO de Bright Pink. "Desde nuestra fundación, hemos empoderado a casi un millón de mujeres para que sean defensoras proactivas de su salud de los senos y los ovarios, y estamos muy orgullosas de ese impacto".
Bright Pink creó una herramienta de evaluación de riesgos llamada Evalúe su riesgo. El cuestionario de 5 minutos pregunta sobre la salud familiar, el historial de salud personal y los factores de estilo de vida antes de proporcionar un riesgo de referencia personalizado para el cáncer de mama y de ovario.
Jen Thomas es periodista y estratega de medios con sede en San Francisco. Cuando no sueña con nuevos lugares para visitar y fotografiar, se la puede encontrar en todo el Área de la Bahía luchando por lidiar con su ciego Jack Russell Terrier o luciendo perdida porque insiste en caminar a todas partes. Jen también es una jugadora competitiva de Ultimate Frisbee, una escaladora decente, una corredora decaída y una aspirante a intérprete aérea.
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