Guía avanzada para pacientes con cáncer de mama: Cómo obtener apoyo y encontrar recursos

Contenido

• Apoyo emocional y social
• Servicios de salud y a domicilio
• Ensayos clínicos
• Apoyo del cuidador

Hay un montón de información y apoyo para las personas con cáncer de mama. Pero como persona que vive con cáncer de mama metastásico, sus necesidades pueden ser algo diferentes de las de quienes padecen cáncer de mama en una etapa anterior.

Su mejor recurso de información médica es su equipo de oncología. Pueden proporcionarle materiales educativos específicos para el cáncer de mama avanzado. Es probable que también desee información sobre una variedad de otros aspectos de la vida con cáncer de mama metastásico.

Varias organizaciones proporcionan materiales útiles específicamente para personas con cáncer de mama avanzado. Aquí hay algunos buenos lugares para comenzar:

• Comunidad avanzada de cáncer de mama
• Sociedad Americana del Cáncer
• BreastCancer.org
• Red de cáncer de mama metastásico

Apoyo emocional y social

Viviendo con cáncer de mama avanzado, sin duda tiene muchas cosas en la cabeza. Con todas las decisiones de tratamiento, cambios físicos y efectos secundarios, no sería nada inusual si se sintiera abrumado a veces.

Cualesquiera que sean las emociones que esté sintiendo, no están mal. No tiene que estar a la altura de las expectativas de nadie sobre cómo debe sentirse o qué debe hacer. Pero es posible que desee alguien con quien hablar.

Es posible que tenga o no un cónyuge, familia o amigos que puedan brindarle apoyo emocional y social. Incluso si lo hace, podría beneficiarse de conectarse con otras personas que también viven con cáncer metastásico. Este es un grupo de personas que lo "entenderán".

Ya sea en línea o en persona, los grupos de apoyo ofrecen una oportunidad única para compartir experiencias comunes. Puede recibir y brindar apoyo al mismo tiempo. Los miembros de los grupos de apoyo a menudo forman fuertes lazos de amistad.

Puede encontrar grupos de apoyo en su área a través del consultorio de su oncólogo, un hospital local o una casa de culto.

También puede consultar estos foros en línea:

• Foro BreastCancer.org: cáncer de mama metastásico y en estadio IV ÚNICAMENTE
• Grupo de apoyo para pacientes con cáncer de mama metastásico de CancerCare
• Grupo cerrado de apoyo para el cáncer de mama metastásico (avanzado) (en Facebook)
• Comunidad avanzada de cáncer de mama de Inspire.com
• Tablero de discusión de metástasis / recurrencia de TNBC (cáncer de mama triple negativo)

Los trabajadores sociales de oncología están a solo una llamada de distancia. Están disponibles para ayudarla a enfrentar los desafíos emocionales y prácticos del cáncer de mama.

Servicios de salud y a domicilio

Surgen muchas preguntas cuando vive con cáncer de mama avanzado. ¿Quién le ayudará cuando no pueda dirigirse al tratamiento? ¿Dónde se pueden comprar productos médicos? ¿Cómo encontrará la ayuda de atención domiciliaria que necesita?

Su oficina de oncología recibe estas preguntas todo el tiempo. Probablemente puedan proporcionar una lista de servicios y proveedores en su área. Aquí hay algunos recursos más buenos para probar:

• Los servicios de la Sociedad Americana Contra El Cáncer brindan información sobre una variedad de servicios y productos, que incluyen:
  • recursos financieros
  • pérdida de cabello, productos de mastectomía y otros productos médicos
  • navegadores de pacientes locales
  • alojamiento mientras recibe tratamiento
  • paseos al tratamiento
  • hacer frente a los efectos secundarios relacionados con la apariencia
  • comunidades en línea
• La asistencia financiera de CancerCare brinda ayuda con:
  • costos relacionados con el tratamiento, como transporte, atención domiciliaria y cuidado infantil
  • asistencia de copago del seguro para cubrir el costo de la quimioterapia y los tratamientos específicos
• Cleaning for a Reason ofrece servicios gratuitos de limpieza del hogar para mujeres en tratamiento por cáncer de mama, disponibles en todo Estados Unidos y Canadá.

Si encuentra que necesita atención en el hogar o cuidados paliativos, aquí hay un par de bases de datos en las que se pueden realizar búsquedas para ayudarlo a ubicar estos servicios:

• Servicio de Localización de la Agencia Nacional de la Asociación Nacional para el Cuidado en el Hogar
• Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos - Encuentre un hospicio

El consultorio de su médico también puede derivarlo a servicios en su área. Es una buena idea investigar esto antes de que surja la necesidad, para que esté preparado.

Ensayos clínicos

Los ensayos clínicos son una parte importante de la investigación del cáncer. Le dan la oportunidad de probar nuevos tratamientos que de otro modo no están disponibles para usted. Estos ensayos suelen tener criterios estrictos de inclusión.

Si está interesado en participar en un ensayo clínico, comience por hablar con su médico. Es posible que puedan encontrar un ensayo que se adapte a su situación. También puede consultar estas bases de datos de búsqueda:

• ClinicalTrials.gov
• Búsqueda de ensayos de la Alianza contra el cáncer de mama metastásico
• Buscador de ensayos clínicos de la Red de cáncer de mama metastásico

Apoyo del cuidador

Los cuidadores primarios también pueden sentirse un poco abrumados. En el proceso de cuidar a un ser querido, a menudo descuidan su propio bienestar. Anímelos a pedir ayuda.

A continuación se muestran algunas formas de ayudar a aligerar la carga:

• Caregiver Action Network: información y herramientas para organizarse
• Caring.com - Ser un grupo de apoyo para cuidadores: consejos y sugerencias sobre cómo cuidar al cuidador
• Family Caregiver Alliance: información, consejos y apoyo para cuidadores
• Lotsa Helping Hands: herramientas para "crear una comunidad de cuidados" para organizar la ayuda con las tareas de cuidado, como la preparación de comidas

Además de sus deberes de cuidado, estas personas también pueden asumir la responsabilidad de mantener informados a todos los demás. Pero hay pocas horas en un día.

Ahí es donde entran en juego organizaciones como CaringBridge y CarePages. Le permiten crear rápidamente su propia página web personal. Luego, puede actualizar fácilmente a sus amigos y familiares sin tener que repetirse o hacer docenas de llamadas telefónicas. Puede controlar quién tiene acceso a sus actualizaciones, y los miembros pueden agregar sus propios comentarios que puede leer en su tiempo libre.

Estos sitios también tienen herramientas para crear un programa de ayuda. Los voluntarios pueden inscribirse para realizar tareas particulares en un día y hora determinados para que pueda planear tomarse un descanso.

Es fácil perderse en la prestación de cuidados. Pero los cuidadores hacen un mejor trabajo cuando también se cuidan a sí mismos.