La guía del cuidador sobre la esclerosis múltiple en niños

Contenido

• Niños y EM
• Seguimiento del estado de su hijo: inicio de un diario de síntomas
• Use un medio que sea conveniente para usted
• Aprenda sobre los síntomas de la EM
• Hable con su hijo sobre cómo se siente.
• Registrar cualquier cambio en sus síntomas
• Tome nota de lo que estaba sucediendo cuando sus síntomas cambiaron.
• Cuidado con los patrones
• Mantén esto en mente
• Evaluar las opciones de tratamiento y administrar los medicamentos.
• La mayoría de los DMT no han sido aprobados para su uso en niños
• Muchos DMT se prescriben "fuera de etiqueta" a los niños
• Es posible que su hijo necesite probar más de un DMT
• Los medicamentos pueden causar efectos secundarios.
• Algunos medicamentos interactúan entre sí.
• Algunos medicamentos son más caros que otros.
• La fisioterapia podría ayudar
• Los hábitos diarios hacen la diferencia
• Mantén esto en mente
• Encontrar apoyo y ayuda
• Encuentre un proveedor de atención médica que se especialice en EM pediátrica
• Conéctese con una organización de pacientes.
• Únete a un grupo de apoyo
• Llame a una línea directa de pares
• Encuentra a otros a través de las redes sociales
• Explore los recursos para cuidadores
• Haga una cita con un consejero
• Pide ayuda a tus amigos y familiares
• Mantén esto en mente
• Ayude a su hijo a vivir más saludable con EM: consejos para hacer ejercicio, hacer dieta y jugar
• Ayude a su hijo a comer una dieta rica en nutrientes.
• Anime a su hijo a moverse
• Considere inscribir a su hijo en clases de natación
• Pedir prestado o comprar libros y rompecabezas para estimular la mente de su hijo
• Reduzca las distracciones mientras su hijo está trabajando
• Ayude a su hijo a reconocer y respetar sus límites.
• Hable con la escuela de su hijo sobre sus necesidades de salud.
• Presta atención al estado de ánimo de tu hijo
• Invite a su hijo a compartir sus sentimientos y preguntas con usted.
• Ayude a su hijo a aprender cómo manejar su condición
• Mantén esto en mente
• La conclusión: busca apoyo

Niños y EM

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal. Causa daño a la capa protectora alrededor de los nervios, conocida como mielina. También puede dañar los nervios mismos.

En la mayoría de los casos, la EM se diagnostica en adultos jóvenes. Pero también puede afectar a los niños. Una revisión reciente encontró que al menos el 5 por ciento de las personas con EM son niños.

Si cuida a un niño con EM, hay muchos pasos que puede seguir para ayudarlo a disfrutar de una salud óptima. En esta guía del cuidador, puede explorar algunas estrategias para controlar la afección.

Seguimiento del estado de su hijo: inicio de un diario de síntomas

Los síntomas de la EM pueden cambiar de un día a otro, de una semana a otra o de un mes a otro. Muchas personas pasan por períodos de remisión, cuando tienen relativamente pocos síntomas. La remisión puede ser seguida por períodos de recaída o "brotes", cuando sus síntomas empeoran.

El seguimiento de los síntomas de su hijo puede ayudarlo a aprender si hay factores desencadenantes que empeoran sus síntomas. Por ejemplo, su hijo puede desarrollar síntomas durante el clima cálido. Ciertas actividades también pueden tener un efecto. Cuando sepa cómo los afectan los diferentes factores, puede tomar medidas para ayudar a minimizar los síntomas de su hijo.

Mantener un diario para rastrear los síntomas también puede ayudarlo a usted y al equipo de atención médica de su hijo a comprender cómo está progresando la afección. Con el tiempo, esto podría ayudar a identificar estrategias de tratamiento efectivas.

Aquí hay algunos consejos para ayudarlo a comenzar un diario de síntomas:

Use un medio que sea conveniente para usted

Si tiene un teléfono inteligente o una tableta, puede resultarle conveniente utilizar una aplicación de seguimiento de síntomas diseñada para personas con EM. Si lo prefiere, puede registrar los síntomas de su hijo en un documento u hoja de cálculo en su computadora o en un diario escrito a mano.

Aprenda sobre los síntomas de la EM

Saber qué vigilar puede ayudarlo a rastrear los síntomas de su hijo de manera más efectiva. Por ejemplo, pueden experimentar fatiga, cambios en la visión, rigidez o debilidad muscular, entumecimiento u hormigueo en las extremidades, dificultad para concentrarse o recordar cosas u otros síntomas.

Hable con su hijo sobre cómo se siente.

Puede aprender mucho sobre la condición de su hijo en función de cómo actúan, pero son la mejor autoridad sobre cómo se sienten. Anímelos a hablar con usted sobre cómo se sienten cada día y lo ayuden a mantener su diario de síntomas actualizado. fecha.

Registrar cualquier cambio en sus síntomas

Si su hijo desarrolla cambios en sus síntomas, tome nota de lo que implican esos cambios. Por ejemplo, ¿cuándo comenzaron y terminaron sus síntomas? ¿Qué tan severos son sus síntomas? ¿Cómo están afectando a su hijo?

Tome nota de lo que estaba sucediendo cuando sus síntomas cambiaron.

Para identificar posibles factores desencadenantes, puede ser útil registrar el clima, los hábitos de sueño de su hijo y sus actividades recientes. Si sus síntomas cambian después de tomar un medicamento o un cambio en su plan de tratamiento, también es importante tener en cuenta.

Cuidado con los patrones

Con el tiempo, puede notar que su hijo desarrolla síntomas durante ciertas condiciones climáticas o después de ciertas actividades. Puede notar que algunos tipos o dosis de medicamentos parecen funcionar mejor que otros.

Mantén esto en mente

Conocer los síntomas y posibles factores desencadenantes de su hijo puede ayudarlo a usted y a sus proveedores de atención médica a comprender y tratar su afección de manera más efectiva. Intente recordar llevar el diario de síntomas de su hijo a cada cita con su médico.

Evaluar las opciones de tratamiento y administrar los medicamentos.

Las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) son el principal tipo de medicamento utilizado para tratar la EM. Un DMT puede ayudar a retrasar la progresión de la condición de su hijo. También puede ayudar a prevenir períodos de recaída, cuando sus síntomas empeoran.

El médico de su hijo también puede recetarle otros medicamentos para ayudar a controlar sus síntomas. Por ejemplo, podrían recetar:

• corticosteroides para tratar brotes agudos
• relajantes musculares para aliviar la rigidez muscular o los espasmos
• medicamentos para ayudar a aliviar el dolor, la fatiga, los problemas de vejiga, los problemas intestinales u otros síntomas

Aquí hay ocho cosas a tener en cuenta al trabajar con los proveedores de atención médica de su hijo para desarrollar un plan de tratamiento:

La mayoría de los DMT no han sido aprobados para su uso en niños

Hasta ahora, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) no ha aprobado ningún DMT para uso en niños menores de 10 años. La FDA solo ha aprobado un DMT, fingolimod (Gilenya), para uso en niños de 10 años de edad. edad o mayor.

Muchos DMT se prescriben "fuera de etiqueta" a los niños

Si la FDA no ha aprobado un DMT para uso en niños, su médico aún podría recetarlo. Esto se conoce como uso de medicamentos fuera de etiqueta.

La FDA regula las pruebas y la aprobación de medicamentos, pero no cómo los médicos usan medicamentos para tratar a sus pacientes. Entonces, su médico puede recetarle un medicamento, sin embargo, ellos piensan que es lo mejor para el cuidado de su hijo. Obtenga más información sobre el uso de medicamentos recetados fuera de etiqueta.

Es posible que su hijo necesite probar más de un DMT

El primer tipo de DMT que le receta el médico de su hijo podría no funcionar bien o causar efectos secundarios inmanejables. Si eso sucede, su médico puede recetarle un DMT diferente.

Los medicamentos pueden causar efectos secundarios.

Antes de agregar un nuevo medicamento al plan de tratamiento de su hijo, pregúntele a su médico sobre el riesgo potencial de efectos secundarios. Si cree que su hijo ha desarrollado efectos secundarios de un medicamento, comuníquese con su médico de inmediato.

Algunos medicamentos interactúan entre sí.

Antes de darle a su hijo un medicamento o suplemento, pregúntele a su médico o farmacéutico si puede interactuar con cualquier otro medicamento o suplemento que tome. En algunos casos, su médico puede hacer cambios en su plan de tratamiento para evitar interacciones farmacológicas.

Algunos medicamentos son más caros que otros.

Dependiendo de su cobertura de seguro de salud, algunos medicamentos pueden ser más fáciles de pagar que otros. Póngase en contacto con su proveedor de seguros para saber si un medicamento está cubierto.

La fisioterapia podría ayudar

Además de recetar medicamentos, el médico de su hijo podría remitirlos a un terapeuta físico u ocupacional. Estos especialistas pueden enseñarle a usted y a su hijo cómo realizar ejercicios de estiramiento y fortalecimiento y ajustar sus hábitos y entornos cotidianos para satisfacer sus necesidades.

Los hábitos diarios hacen la diferencia

El médico de su hijo podría recomendar cambios en su estilo de vida. Por ejemplo, es importante que su hijo:

• descansar lo suficiente
• hacer ejercicio regularmente
• comer una dieta nutritiva
• haz tiempo para jugar
• disfruta de actividades relajantes y evita el estrés
• limitar la exposición a altas temperaturas, lo que puede provocar que los síntomas se agraven

Mantén esto en mente

Con el tiempo, la condición y la salud general de su hijo pueden cambiar. Su plan de tratamiento prescrito también podría cambiar. Su médico puede ayudarlo a comprender los posibles beneficios y riesgos de las diferentes opciones de tratamiento, mientras responde las preguntas que pueda tener.

Encontrar apoyo y ayuda

Los niños pueden llevar una vida plena y satisfactoria con EM. Pero hay desafíos que vienen con el manejo de una condición de salud crónica. Para ayudarlo a usted y a su hijo a enfrentar los desafíos de la EM, es importante buscar ayuda.

Aquí hay ocho estrategias que pueden ayudarlo a sentirse menos solo.

Encuentre un proveedor de atención médica que se especialice en EM pediátrica

Dependiendo de dónde viva, es posible que pueda visitar un centro o proveedor de atención médica que se centre en niños con EM. La National Multiple Sclerosis Society mantiene una lista de proveedores en su sitio web.

Conéctese con una organización de pacientes.

Llegar a otras familias que tienen un hijo con EM puede ayudarlo a sentirse menos solo. También puede ayudar a su hijo a conocer a otros niños que comparten algunas de las mismas experiencias con la EM.

Las organizaciones de pacientes son un excelente lugar para comenzar a conectarse con otros. Por ejemplo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de América, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y la Alianza de Esclerosis Múltiple Pediátrica ofrecen información y apoyo a las familias que viven con EM.

Oscar the MS Monkey es otra organización sin fines de lucro que dirige programas y actividades de divulgación para niños con esta afección.

Únete a un grupo de apoyo

La National Multiple Sclerosis Society alberga una variedad de grupos de apoyo en línea y paneles de discusión y conecta a las personas con grupos de apoyo locales en muchas áreas. La Asociación de Esclerosis Múltiple de América también opera una comunidad de soporte en línea.

Llame a una línea directa de pares

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple también opera una línea directa confidencial para personas que enfrentan EM. Puede llamar al 1-866-673-7436 para hablar con un voluntario capacitado, los 7 días de la semana de 9 a.m. a 12 a.m., hora estándar del este.

Encuentra a otros a través de las redes sociales

Muchas familias se conectan a través de Facebook, Twitter, Instagram y otras plataformas de redes sociales. Para encontrar otros cuidadores de niños con EM, considere buscar en las plataformas de redes sociales utilizando etiquetas hash como #kidsgetMStoo o #PediatricMS.

Explore los recursos para cuidadores

La Red de Acción de Cuidado ofrece consejos y apoyo a los cuidadores de niños con necesidades especiales y otras personas con condiciones de salud crónicas. Estos recursos no son específicos de la EM, pero pueden ayudarlo a comprender y administrar sus propias necesidades como cuidador.

Haga una cita con un consejero

Manejar una condición crónica puede ser estresante y, a su vez, ese estrés puede afectar la salud mental. Si usted o su hijo tienen problemas de estrés crónico, ansiedad o depresión, existen tratamientos que pueden ayudar. Considere pedirle a su médico una derivación a un especialista en salud mental que pueda brindarle asesoramiento grupal, familiar o individual.

Pide ayuda a tus amigos y familiares

Puede ser útil hablar con sus seres queridos sobre los desafíos que enfrenta, disfrutar de un tiempo de calidad con ellos o pedirles ayuda con las tareas de cuidado. Por ejemplo, podrían cuidar a los niños o llevar a su hijo a una cita médica.

Mantén esto en mente

Cuidar a un niño con una enfermedad crónica puede ser difícil a veces. Buscar apoyo puede ayudarlo a manejar sus responsabilidades de cuidado y hacer frente a cualquier sentimiento desafiante que pueda tener. No hay vergüenza en pedir ayuda, y obtener el apoyo que necesita puede mejorar la vida para usted y su hijo.

Ayude a su hijo a vivir más saludable con EM: consejos para hacer ejercicio, hacer dieta y jugar

Un estilo de vida saludable puede ayudar a los niños a reducir el riesgo de enfermedades y lesiones, al tiempo que apoya su bienestar mental y físico. Si su hijo tiene EM, los hábitos saludables son una parte importante del manejo de su condición. Como cuidador, puede ayudarlos a desarrollar esos hábitos a partir de una edad temprana.

Para ayudar a su hijo a disfrutar de la vida más saludable posible, considere seguir estos 10 consejos.

Ayude a su hijo a comer una dieta rica en nutrientes.

Planifique comidas con una amplia variedad de frutas y verduras, frijoles y otras legumbres, nueces y semillas, granos integrales y fuentes de proteínas magras para ayudar a su hijo a obtener los nutrientes que necesita para prosperar. Si no tiene confianza en su capacidad para preparar meriendas y comidas saludables, considere hacer una cita con un dietista. El equipo de atención médica de su hijo puede proporcionarle una referencia.

Anime a su hijo a moverse

El ejercicio regular y el juego físico ayudan a su hijo a mantener su fuerza muscular y su salud general. El médico o fisioterapeuta de su hijo puede desarrollar un plan de ejercicio o actividad que sea seguro y adecuado para sus necesidades físicas.

Considere inscribir a su hijo en clases de natación

La fuerza de flotación del agua puede ayudar a sostener las extremidades de su hijo, mientras que la resistencia que proporciona el agua fortalece sus músculos. Hacer ejercicio en el agua también puede ayudar a su hijo a mantenerse fresco y evitar el sobrecalentamiento, lo cual es una preocupación con la EM.

Pedir prestado o comprar libros y rompecabezas para estimular la mente de su hijo

La EM puede afectar potencialmente la memoria y el pensamiento de su hijo. Los libros, rompecabezas, juegos de palabras y otras actividades estimulantes mentales pueden ayudarlos a practicar y fortalecer sus habilidades cognitivas.

Reduzca las distracciones mientras su hijo está trabajando

Cuando su hijo esté haciendo la tarea u otras tareas mentalmente difíciles, apague la televisión e intente minimizar otras distracciones. Esto puede ayudarlos a concentrarse, mientras hacen frente a los posibles efectos cognitivos de la EM.

Ayude a su hijo a reconocer y respetar sus límites.

Por ejemplo, ayude a su hijo a aprender cómo se siente la fatiga y aliéntelo a descansar cuando se canse. También es importante que soliciten ayuda cuando la necesiten.

Hable con la escuela de su hijo sobre sus necesidades de salud.

Considere hacer una cita con sus maestros y funcionarios escolares para hablar sobre su condición y solicitar adaptaciones especiales si es necesario. En los Estados Unidos y en muchos otros países, las escuelas tienen la obligación legal de adaptarse a la condición médica de un niño.

Presta atención al estado de ánimo de tu hijo

Es normal que los niños se sientan deprimidos a veces. Pero si su hijo se ha sentido triste, ansioso, irritable o enojado de manera regular o continua, hable con su médico y considere pedir una derivación a un especialista en salud mental.

Invite a su hijo a compartir sus sentimientos y preguntas con usted.

Al escuchar a su hijo y darle un hombro para llorar cuando sea necesario, puede ayudarlo a sentirse seguro y apoyado. Si su hijo hace preguntas sobre su condición, trate de responder honestamente, en términos que puedan entender.

Ayude a su hijo a aprender cómo manejar su condición

A medida que su hijo crece, es importante que aprendan sobre su condición y gradualmente asuman más responsabilidad para manejarla. Puede parecer más fácil hacer las cosas por ellos ahora, pero se beneficiarán de estar involucrados en aspectos del manejo de la condición, como el seguimiento de los síntomas y la planificación de las comidas.

Mantén esto en mente

Para ayudar a su hijo a mantenerse saludable y prepararse para la vida con EM, es importante promover hábitos saludables y habilidades de autogestión desde una edad temprana. Su médico y otros proveedores de atención médica pueden ayudarlo a usted y a su hijo a aprender cómo satisfacer sus necesidades de salud mientras participan en una amplia variedad de actividades.

La conclusión: busca apoyo

Como cuidador, usted juega un papel vital en ayudar a su hijo a llevar una vida plena y satisfactoria. Los proveedores de atención médica de su hijo pueden ayudarlo a aprender cómo controlar su afección y su plan de tratamiento. Las organizaciones de pacientes, los grupos de apoyo y otros recursos también pueden ayudarlo a desarrollar estrategias para mantener a su hijo seguro y saludable.

Puede ser un acto de equilibrio para manejar los desafíos del cuidado al mismo tiempo que atiende sus propias necesidades de salud. Por eso es tan importante buscar recursos y ayuda. Al construir su red de apoyo, puede ayudar a satisfacer las necesidades de su hijo y las suyas.