Para quienes cuidan a alguien con la enfermedad de Parkinson, haga planes para el ahora

Estaba extremadamente preocupada cuando mi esposo me dijo por primera vez que sabía que algo andaba mal con él. Era músico y una noche en un concierto no podía tocar la guitarra. Sus dedos se habían congelado. Empezamos a tratar de encontrar un médico, pero en el fondo sabíamos cuál era. Su madre tenía la enfermedad de Parkinson y lo sabíamos.

Una vez que obtuvimos el diagnóstico oficial en 2004, todo lo que sentí fue miedo. Ese miedo tomó el control y nunca se fue. Es realmente difícil entenderlo. ¿Qué deparará el futuro? ¿Podría yo ser la mujer casada con alguien con la enfermedad de Parkinson? ¿Podría ser yo el cuidador? ¿Sería lo suficientemente fuerte? ¿Sería lo suficientemente desinteresado? Ese fue uno de mis principales miedos. De hecho, tengo ese miedo ahora más que nunca.

En ese momento, no había mucha información sobre la medicación y el tratamiento, pero traté de educarme tanto como pude. Empezamos a ir a grupos de apoyo para saber qué esperar, pero eso fue extremadamente deprimente para mi esposo. Él estaba en buena forma en ese momento, y las personas de los grupos de apoyo no. Mi esposo me dijo: “No quiero ir más. No quiero deprimirme. No soy como ellos ". Entonces dejamos de ir.

Me siento muy afortunada de cómo mi esposo abordó su diagnóstico. Estuvo deprimido durante muy poco tiempo, pero finalmente decidió tomar la vida por los cuernos y disfrutar de cada momento. Su trabajo solía ser muy importante para él, pero después de su diagnóstico, su familia fue lo primero. Eso fue enorme. Realmente empezó a apreciarnos. Su positividad fue inspiradora.

Fuimos bendecidos con muchos años maravillosos, pero los últimos han sido desafiantes. Su discinesia es muy mala ahora. Se cae mucho. Ayudarlo puede ser frustrante porque odia que lo ayuden. Él se quitará eso conmigo. Si trato de ayudarlo en su silla de ruedas y no soy perfecto, me gritará. Me cabrea, así que uso el humor. Haré una broma. Pero estoy ansioso. Estoy nervioso por no hacer un buen trabajo. Lo siento mucho.

También tengo que tomar todas las decisiones ahora, y esa parte es muy difícil. Mi esposo solía tomar las decisiones, pero ya no puede. Le diagnosticaron demencia por enfermedad de Parkinson en 2017. Una de las cosas más difíciles es saber qué puedo dejar que haga y qué no. ¿Qué me llevo? Recientemente compró un automóvil sin mi permiso, ¿le quito su tarjeta de crédito? No quiero quitarle su orgullo o lo que lo hace feliz, pero al mismo tiempo, quiero protegerlo.

Intento no pensar en las emociones. Están ahí; Simplemente no los estoy expresando. Sé que me está afectando físicamente. Mi presión arterial es más alta y tengo más peso. No me cuido como solía hacerlo. Estoy en un modo de apagar incendios para otras personas. Los apago uno por uno. Si me queda tiempo para mí, saldré a caminar o nadaré. Me gustaría que alguien me ayudara a descubrir los mecanismos de afrontamiento, pero no necesito que la gente me diga que me tome un tiempo para mí. Sé que necesito hacer eso, es cuestión de encontrar ese tiempo.

Si está leyendo esto y recientemente le diagnosticaron Parkinson a su ser querido, trate de no pensar ni preocuparse por el futuro de la enfermedad. Eso es lo mejor que puede hacer por usted y su ser querido. Disfruta cada segundo que tienes y haz tantos planes como puedas por ahora.

Estoy triste por no tener un "feliz para siempre" y también me siento muy culpable por no tener la paciencia para ayudar a mi suegra cuando estaba viva y vivía con la enfermedad. Entonces se sabía muy poco. Esos son mis únicos arrepentimientos, aunque siento que podría tener más arrepentimientos en el futuro, a medida que la condición de mi esposo empeore.

Creo que es increíble que tuviéramos tantos años y pudiéramos hacer las cosas que hicimos. Pasamos unas vacaciones increíbles y ahora tenemos recuerdos maravillosos como familia. Estoy agradecido por esos recuerdos.

Sinceramente,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas nació y se crió en Rockaway, Nueva York. Se graduó como la salutatorian de su clase de secundaria y asistió a la Universidad de Brandies, donde recibió su título universitario. Continuó sus estudios en la Universidad de Columbia y obtuvo un doctorado en odontología. Tiene tres hijas y ahora vive en Boca Raton, Florida con su esposo Isaac y su perro salchicha Smokey Moe.