El costo de vida con colitis ulcerosa: la historia de Meg

Contenido

• Recibir un diagnóstico y tratamiento
• Pruebas y tratamiento en curso
• Ganarse la vida

Es comprensible que no se sienta preparado después de que le diagnostiquen una enfermedad crónica. De repente, su vida se detiene y sus prioridades cambian. Su salud y bienestar es su enfoque principal y su energía está dedicada a encontrar tratamiento.

El viaje hacia la curación nunca es fácil y es probable que se encuentre con algunos obstáculos en el camino. Uno de esos obstáculos, por supuesto, es cómo pagar el costo de manejar una condición crónica.

Dependiendo de sus circunstancias, es posible que tenga seguro médico e ingresos suficientes para pagar su tratamiento sin demasiada preocupación.

O puede ser que tengas veintitantos años, no tengas seguro, estés en la escuela y tengas un trabajo de medio tiempo por $ 15 la hora. Esto es lo que le pasó a Meg Wells.

Era 2013 y Meg acababa de comenzar un programa de maestría en la Universidad Estatal de Sonoma. Ella estaba estudiando gestión de recursos culturales, y esperaba algún día trabajar en un museo histórico como curadora.

Meg tenía 26 años, vivía sola y trabajaba a tiempo parcial. Tenía el dinero justo para pagar el alquiler y varios gastos escolares. Pero su mundo estaba a punto de dar un giro dramático.

Durante un tiempo, Meg había estado experimentando cosas como indigestión, gases y fatiga. Estaba ocupada con el trabajo y los estudios de posgrado, así que pospuso ir al médico.

En noviembre de 2013, sin embargo, sus síntomas se volvieron demasiado aterradores como para ignorarlos.

"Iba mucho al baño", dijo, "y fue entonces cuando comencé a ver sangre, y pensé, está bien, algo está realmente, realmente mal".

La colitis ulcerosa (CU) es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que causa inflamación y el desarrollo de llagas en el intestino grueso. En muchos casos, la enfermedad se desarrolla lentamente y empeora con el tiempo.

Se desconoce la causa exacta de la afección, pero los investigadores creen que la genética, los factores ambientales y un sistema inmunológico hiperactivo pueden influir.

La sangre en las heces es un síntoma común de CU. Cuando Meg notó sangre, supo que era hora de buscar ayuda.

Meg no tenía seguro médico en ese momento. Tuvo que pagar cientos de dólares de su bolsillo por todas las visitas al médico, análisis de sangre y análisis de heces necesarios para descartar causas comunes de sus síntomas.

Después de varias visitas, su equipo de atención médica pudo determinar la causa de sus síntomas a CU, enfermedad de Crohn o cáncer de colon.

Uno de sus médicos sugirió que sería prudente esperar hasta tener seguro médico antes de dar el siguiente paso: una colonoscopia. Este procedimiento puede costar hasta $ 4,000 sin cobertura de seguro.

En un momento de desesperación, compró un plan de seguro médico a un corredor. Pero cuando se enteró de que no cubriría ningún servicio de atención médica en su región, tuvo que cancelar el plan.

“Después de eso, mis padres se hicieron cargo porque estaba demasiado enferma para siquiera lidiar con eso”, dijo Meg. "En ese momento, estaba sangrando y con mucho dolor".

Recibir un diagnóstico y tratamiento

A principios de 2014, Meg se inscribió en el plan de seguro médico Silver 70 HMO a través de Kaiser Permanente con la ayuda de su familia. Para mantener la cobertura, paga primas de $ 360 por mes. Esta tarifa aumentará a $ 450 por mes en 2019.

También es responsable de los cargos de copago o coseguro de muchos de sus medicamentos, visitas al médico, procedimientos ambulatorios, atención hospitalaria y análisis de laboratorio. Solo algunos de esos cargos cuentan para su deducible anual por visitas al médico y exámenes, que es de $ 2,250. Su proveedor de seguros también establece un máximo anual de gastos de bolsillo para estadías en el hospital, que es de $ 6,250 por año.

Con el seguro médico en la mano, Meg visitó a un especialista gastrointestinal (GI). Se sometió a una colonoscopia y una endoscopia digestiva alta y le diagnosticaron CU.

Unos meses más tarde, se mudó a casa para vivir con sus padres en Vacaville, California.

En ese momento, Meg había comenzado a tomar un medicamento oral que se usa para tratar la inflamación en el intestino delgado. Incluso con la cobertura del seguro, estaba pagando unos $ 350 de su bolsillo al mes por este tratamiento. Pero todavía iba mucho al baño, experimentaba dolor abdominal y síntomas similares a la fiebre, como dolores corporales y escalofríos.

Meg también había estado lidiando con dolor de espalda crónico durante años. Después de que desarrolló síntomas de CU, su dolor de espalda empeoró mucho.

"No podía caminar", recordó Meg. "Estaba tirado en el suelo, sin poder moverme".

Se conectó con un nuevo especialista gastrointestinal en un hospital local, quien la derivó a un reumatólogo. Él le diagnosticó sacroileítis, que es una inflamación de las articulaciones que conectan la parte inferior de la columna con la pelvis.

En un estudio reciente publicado en Arthritis Care and Research, los investigadores encontraron que la sacroileítis afecta a casi todas las personas con CU. De manera más general, la inflamación de las articulaciones es la complicación no gastrointestinal más común de la EII, informa la Crohn's & Colitis Foundation.

El reumatólogo de Meg le advirtió que muchos de los medicamentos que se usan para tratar la sacroileítis empeoran la CU. Infliximab (Remicade, Inflectra) era uno de los pocos medicamentos que podía tomar para controlar ambas afecciones. Tendría que visitar el hospital cada cuatro semanas para recibir una infusión de infliximab de una enfermera.

Meg dejó de tomar el medicamento oral que estaba tomando y comenzó a recibir infusiones de infliximab. No pagó nada de su bolsillo por estas infusiones durante los primeros años. Su proveedor de seguros pagó la factura de $ 10,425 por tratamiento.

El especialista gastrointestinal de Meg también le recetó enemas de esteroides para ayudar a reducir la inflamación en su intestino delgado. Pagó alrededor de $ 30 de su bolsillo cuando surtió la receta de este medicamento. Solo tuvo que llenarlo una vez.

Con estos tratamientos, Meg comenzó a sentirse mejor.

“Lo que una vez pensé que era una cantidad cero de dolor, en realidad es como un cuatro en la escala de dolor. Me acababa de acostumbrar tanto. Y luego, una vez que tomé la medicación, fue como, Dios mío, he estado viviendo con tanto dolor y ni siquiera me di cuenta ".

Ese período de comodidad no duró mucho.

La mayoría de las personas con CU atraviesan períodos de remisión que pueden durar semanas, meses o incluso años. La remisión es cuando los síntomas de una enfermedad crónica como la CU desaparecen. Estos períodos sin síntomas son impredecibles. Nunca se sabe cuánto durarán y cuándo volverá a tener un brote.

Meg experimentó su primer período de remisión desde mayo de 2014 hasta septiembre de ese mismo año. Pero en octubre, estaba experimentando nuevamente los síntomas debilitantes de la CU. Los análisis de sangre y una colonoscopia revelaron altos niveles de inflamación.

Durante el resto de 2014 y 2015, Meg visitó el hospital varias veces para tratar los síntomas y las complicaciones de los brotes, incluidos el dolor y la deshidratación.

“La deshidratación es lo que realmente te afecta. Es horrible."

Su especialista gastrointestinal intentó controlar la enfermedad con medicamentos recetados, no solo infliximab y enemas esteroides, sino también prednisona, 6-mercaptopurina (6-MP), alopurinol, antibióticos y otros. Pero estos medicamentos no fueron suficientes para mantenerla en remisión.

Después de otro brote y hospitalización a principios de 2016, Meg decidió someterse a una cirugía para extirparle el colon y el recto. Se estima que las personas con CU necesitan cirugía para tratar la afección.

Meg se sometió a la primera de dos operaciones en mayo de 2016. Su equipo quirúrgico le extirpó el colon y el recto y usó una parte de su intestino delgado para crear una "bolsa en J". La bolsa en J eventualmente serviría como un reemplazo para su recto.

Para darle tiempo a sanar, su cirujano conectó el extremo cortado de su intestino delgado a una abertura temporal en su abdomen, un estoma a través del cual podía pasar las heces a una bolsa de ileostomía.

Tuvo su segunda operación en agosto de 2016, cuando su equipo quirúrgico volvió a conectar su intestino delgado a la bolsa en J. Esto le permitiría evacuar las heces de forma más o menos normal, sin una bolsa de ileostomía.

La primera de esas operaciones costó $ 89,495. Esa tarifa no incluía los cinco días de atención hospitalaria y las pruebas que recibió después, que costaron otros $ 30,000.

La segunda operación costó $ 11,000, más $ 24,307 por tres días de atención y pruebas en el hospital.

Meg pasó otros 24 días en el hospital para recibir tratamiento por pancreatitis, pouchitis e íleo posoperatorio.Esas estadías le costaron $ 150,000 acumulados.

En total, Meg fue hospitalizada seis veces en 2016. Antes del final de su visita, alcanzó el límite anual establecido por su proveedor de seguros sobre los gastos de bolsillo para estadías en el hospital. Solo tuvo que pagar $ 600 para la primera operación.

Su compañía de seguros pagó el resto de la cuenta: cientos de miles de dólares en facturas del hospital que su familia habría tenido que pagar de otra manera si no estuviera asegurada.

Pruebas y tratamiento en curso

Desde su última hospitalización en 2016, Meg ha estado tomando medicamentos para controlar su afección. También ha estado siguiendo una dieta cuidadosamente equilibrada, tomando suplementos probióticos y practicando yoga para mantener su intestino y articulaciones saludables.

Ninguno de estos tratamientos es tan costoso como las estadías en el hospital, pero ella continúa pagando una cantidad significativa en primas de seguro mensuales, cargos de copago y cargos de coseguro por la atención.

Por ejemplo, ha tenido al menos una colonoscopia por año desde 2014. Por cada uno de esos procedimientos, ha pagado $ 400 en gastos de bolsillo. También le hicieron una evaluación de su bolsa en forma de J después de la cirugía, que le costó $ 1,029 en gastos de bolsillo.

Todavía recibe infusiones de infliximab para tratar el dolor articular. Aunque ahora recibe una infusión cada ocho semanas en lugar de cada seis semanas. Al principio, no pagó nada de su bolsillo por estos tratamientos. Pero a partir de 2017, debido a un cambio en su póliza más grande, su proveedor de seguros comenzó a aplicar un cargo de coseguro.

Bajo el nuevo modelo de coseguro, Meg paga $ 950 de su bolsillo por cada infusión de infliximab que recibe. Su deducible anual no se aplica a estos cargos. Incluso si alcanza su deducible, deberá pagar miles de dólares por año para recibir esos tratamientos.

Ella encuentra que el yoga es útil para controlar el dolor y aliviar el estrés. Mantener bajos sus niveles de estrés la ayuda a evitar los brotes. Pero asistir a clases de yoga de forma regular puede resultar caro, especialmente si pagas visitas sin cita previa en lugar de un pase mensual.

“Es más barato si compras un mes ilimitado, pero uno de los resultados de mi enfermedad es que no me siento cómodo comprando cosas ilimitadas o comprando cosas por adelantado. Porque cada vez que he hecho eso, me han hospitalizado o estoy demasiado enfermo para ir o aprovechar lo que compré ".

Meg hace la mayor parte de su yoga en casa, usando una aplicación de teléfono de $ 50.

Ganarse la vida

Aunque pudo terminar su maestría, a Meg le resultó difícil encontrar y mantener un trabajo mientras manejaba los síntomas de la CU y el dolor articular crónico.

“Empezaba a pensar en las citas de nuevo, empezaba a pensar en buscar trabajo, todo, y luego mi salud empezaba a empeorar de inmediato”, recordó Meg.

Se volvió económicamente dependiente de sus padres, quienes han sido una fuente importante de apoyo para ella.

Han ayudado a cubrir el costo de muchas pruebas y tratamientos. Abogaron en su nombre cuando estaba demasiado enferma para comunicarse con los proveedores de atención médica. Y le han brindado apoyo emocional para ayudarla a sobrellevar los efectos que la enfermedad crónica ha tenido en su vida.

"Es muy difícil captar la verdadera imagen completa de lo que le hace a usted y a su familia tener una enfermedad como esta", dijo Meg.

Pero las cosas han comenzado a mejorar. Desde que a Meg le extirparon el colon y el recto, ha experimentado muchos menos síntomas gastrointestinales. Ha visto una mejora con su dolor en las articulaciones.

“Mi calidad de vida es 99 por ciento mejor. Hay ese 1 por ciento de alguien que está mirando mi vida, que tiene muy buena salud y nunca ha tenido problemas digestivos, probablemente pensaría que soy una persona enferma. Pero desde mi perspectiva, es mucho mejor ".

Meg ha comenzado a trabajar desde casa como escritora y fotógrafa independiente, lo que le da control sobre dónde y durante cuánto tiempo trabaja. Ella también tiene un blog de comida, Meg is Well.

Con el tiempo, espera llegar a ser lo suficientemente independiente desde el punto de vista financiero como para manejar ella sola los costos de vivir con una enfermedad crónica.

“Odio que mis padres tengan que ayudarme”, dijo, “que soy una mujer de 31 años que todavía tiene que depender de la ayuda y el apoyo financiero de sus padres. Realmente odio eso, y quiero tratar de encontrar una manera en la que pueda asumirlo todo yo mismo ".