Duelo por mi vieja vida después de un diagnóstico de enfermedad crónica

Contenido

• Etapas no lineales de dolor por mi cuerpo en constante cambio
• Reemplazo de tacones por sandalias de mariposa y un bastón brillante

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El otro lado del dolor es una serie sobre el poder de la pérdida que cambia vidas. Estas poderosas historias en primera persona exploran las muchas razones y formas en que experimentamos el dolor y navegamos por una nueva normalidad.

Me senté en el piso de mi habitación frente al armario, con las piernas dobladas debajo de mí y una gran bolsa de basura a mi lado. Sostenía un par de zapatos de charol negros sencillos, tacones gastados por el uso. Miré la bolsa, que ya sostenía varios pares de tacones, luego volví a mirar los zapatos en mi mano y comencé a llorar.

Esos tacones me trajeron tantos recuerdos: ponerme de pie seguro y alto mientras juraba como oficial de libertad condicional en un tribunal en Alaska, colgando de mi mano mientras caminaba descalzo por las calles de Seattle después de una noche de fiesta con amigos, ayudándome a pavonearme. en el escenario durante una actuación de baile.

Pero ese día, en lugar de ponerlos en mis pies para mi próxima aventura, los estaba metiendo en una bolsa destinada a Goodwill.

Solo unos días antes, me habían dado dos diagnósticos: fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Aquellos se agregaron a la lista que había ido creciendo durante varios meses.

Tener esas palabras en papel de un especialista médico hizo que la situación fuera demasiado real. Ya no podía negar que algo grave estaba sucediendo en mi cuerpo. No podía resbalar sobre mis talones y convencerme de que tal vez esta vez no estaría lisiado de dolor en menos de una hora.

Ahora era muy real que estaba lidiando con una enfermedad crónica y que lo estaría haciendo por el resto de mi vida. No volvería a usar tacones.

Esos zapatos que habían sido imprescindibles para las actividades que amaba hacer con mi cuerpo sano. Ser mujer fue la piedra angular de mi identidad. Sentí como si estuviera desperdiciando mis planes y sueños futuros.

Estaba frustrado conmigo mismo por estar molesto por algo tan aparentemente trivial como los zapatos. Sobre todo, estaba enojado con mi cuerpo por ponerme en esta posición y, como lo vi en ese momento, por fallarme.

Esta no era la primera vez que me abrumaban las emociones. Y, como he aprendido desde ese momento sentado en mi piso hace cuatro años, definitivamente no sería el último.

En los años transcurridos desde que me enfermé y me incapacité, he aprendido que una gran variedad de emociones forman parte de mi enfermedad tanto como mis síntomas físicos: dolor en los nervios, rigidez en los huesos, dolor en las articulaciones y dolores de cabeza. Estas emociones acompañan a los cambios inevitables dentro y alrededor de mí mientras vivo en este cuerpo con enfermedad crónica.

Cuando tiene una enfermedad crónica, no hay forma de mejorar ni de curarse. Hay una parte de tu antiguo yo, tu antiguo cuerpo, que se ha perdido.

Me encontré atravesando un proceso de duelo y aceptación, tristeza seguida de empoderamiento. No iba a mejorar.

Necesitaba llorar por mi vida anterior, mi cuerpo sano, mis sueños pasados ​​que ya no encajaban con mi realidad.

Solo con el duelo iba a volver a aprender lentamente mi cuerpo, mi vida, mi vida. Iba a llorar, aceptar y luego seguir adelante.

Etapas no lineales de dolor por mi cuerpo en constante cambio

Cuando pensamos en las cinco etapas del duelo (negación, ira, negociación, depresión, aceptación), muchos de nosotros pensamos en el proceso que atravesamos cuando fallece un ser querido.

Pero cuando la Dra. Elisabeth Kubler-Ross escribió originalmente sobre las etapas del duelo en su libro de 1969 "On Death and Dying", en realidad se basó en su trabajo con pacientes terminales, con personas cuyos cuerpos y vidas, tal como los conocían, habían cambiado.

La Dra. Kubler-Ross afirmó que no solo los pacientes con enfermedades terminales atraviesan estas etapas, cualquiera que se enfrente a un evento particularmente traumático o que altera la vida puede hacerlo. Tiene sentido, entonces, que aquellos de nosotros que enfrentamos una enfermedad crónica también estemos en duelo.

El duelo, como han señalado Kubler-Ross y muchos otros, es un proceso no lineal. En cambio, lo veo como una espiral continua.

En cualquier momento dado con mi cuerpo, no sé en qué etapa de duelo estoy, solo que estoy en él, lidiando con los sentimientos que vienen con este cuerpo en constante cambio.

Mi experiencia con las enfermedades crónicas es que surgen nuevos síntomas o los síntomas existentes empeoran con cierta regularidad. Y cada vez que esto sucede, vuelvo a pasar por el proceso de duelo.

Después de tener algunos días buenos, es realmente difícil volver a caer en días malos. A menudo me encuentro llorando silenciosamente en la cama, plagado de dudas y sentimientos de inutilidad, o enviando correos electrónicos a las personas para cancelar compromisos, gritando internamente sentimientos de enojo a mi cuerpo por no hacer lo que quiero.

Ahora sé lo que sucede cuando esto sucede, pero al comienzo de mi enfermedad no me di cuenta de que estaba sufriendo.

Cuando mis hijos me pedían que saliera a caminar y mi cuerpo ni siquiera podía moverse del sofá, me enojaba increíblemente conmigo mismo, cuestionando qué había hecho para justificar estas condiciones debilitantes.

Cuando estaba acurrucado en el suelo a las 2 a.m. con un dolor que me recorría la espalda, negociaba con mi cuerpo: Probaré los suplementos que sugirió mi amigo, eliminaré el gluten de mi dieta, volveré a probar el yoga ... solo por favor, haz que el dolor pare.

Cuando tuve que renunciar a pasiones importantes como los espectáculos de danza, tomarme un tiempo libre de la escuela de posgrado y dejar mi trabajo, me pregunté qué me pasaba que ya no podía mantener ni la mitad de lo que solía hacer.

Estuve en negación durante bastante tiempo. Una vez que acepté que las habilidades de mi cuerpo estaban cambiando, las preguntas comenzaron a surgir a la superficie: ¿Qué significaron estos cambios en mi cuerpo para mi vida? ¿Por mi carrera? ¿Por mis relaciones y mi capacidad de ser amiga, amante, mamá? ¿Cómo cambiaron mis nuevas limitaciones la forma en que me veía a mí mismo, mi identidad? ¿Seguía siendo mujer sin mis tacones? ¿Seguía siendo maestra si ya no tenía aula, o bailarina si ya no podía moverme como antes?

Muchas de las cosas que pensé que eran piedras angulares de mi identidad (mi carrera, mis pasatiempos, mis relaciones) cambiaron y cambiaron drásticamente, lo que me hizo cuestionar quién era realmente.

Fue solo a través de mucho trabajo personal, con la ayuda de consejeros, entrenadores de vida, amigos, familia y mi diario de confianza, que me di cuenta de que estaba de duelo. Darme cuenta de ello me permitió avanzar lentamente a través de la ira y la tristeza hasta la aceptación.

Reemplazo de tacones por sandalias de mariposa y un bastón brillante

La aceptación no significa que no experimente todos los demás sentimientos o que el proceso es más fácil. Pero sí significa dejar ir las cosas que creo que mi cuerpo debería ser o hacer y abrazarlo por lo que es ahora, quebrantamiento y todo.

Significa saber que esta versión de mi cuerpo es tan buena como cualquier otra versión anterior más capacitada.

Aceptación significa hacer las cosas que debo hacer para cuidar este nuevo cuerpo y las nuevas formas en que se mueve por el mundo. Significa dejar de lado la vergüenza y la capacidad interiorizada y comprarme un bastón púrpura brillante para poder hacer caminatas cortas con mi hijo nuevamente.

Aceptación significa deshacerme de todos los tacones de mi armario y, en cambio, comprarme un par de adorables zapatos planos.

Cuando me enfermé por primera vez, temí haber perdido quien era. Pero a través del duelo y la aceptación, he aprendido que estos cambios en nuestros cuerpos no cambian quiénes somos. No cambian nuestra identidad.

Más bien, nos dan la oportunidad de aprender nuevas formas de experimentar y expresar esas partes de nosotros mismos.

Sigo siendo maestra. Mi salón de clases en línea se llena de otras personas enfermas y discapacitadas como yo para escribir sobre nuestros cuerpos.

Sigo siendo bailarina. Mi andador y yo nos movemos con gracia por los escenarios.

Sigo siendo madre. Un amante. Un amigo.

¿Y mi armario? Todavía está lleno de zapatos: botas de terciopelo granate, zapatillas de ballet negras y sandalias de mariposa, todo esperando nuestra próxima aventura.

¿Quiere leer más historias de personas que atraviesan una nueva normalidad a medida que se encuentran con momentos de dolor inesperados, que cambian la vida y, a veces, tabú? Mira la serie completa aquí.

Angie Ebba es una artista con discapacidad queer que imparte talleres de escritura y actúa en todo el país. Angie cree en el poder del arte, la escritura y la interpretación para ayudarnos a comprendernos mejor a nosotros mismos, construir una comunidad y hacer cambios. Puedes encontrar a Angie en ella sitio web, su Blogo Facebook.