Cómo hacer que su ser querido con FPI comience a recibir tratamiento

Contenido

• Tratamientos de FPI: cómo ayudan
• Abogando por el tratamiento
• Involucrarse

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad que causa cicatrices en los pulmones. Con el tiempo, los pulmones pueden quedar tan marcados que no pueden llevar suficiente oxígeno al torrente sanguíneo. La FPI es una afección grave que causa síntomas como tos persistente y dificultad para respirar. Una vez diagnosticada con FPI, la mayoría de las personas viven solo.

Debido al terrible panorama, es posible que algunas personas con esta enfermedad no vean el sentido de recibir tratamiento. Es posible que les preocupe que los efectos secundarios del tratamiento no valgan la pena el tiempo adicional limitado que pueden ganar.

Sin embargo, los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y posiblemente ayudar a las personas con FPI a vivir más tiempo. Las nuevas terapias que se están estudiando en ensayos clínicos podrían incluso ofrecer una cura potencial.

Si alguien cercano a usted se resiste a recibir tratamiento, esto es lo que puede hacer para posiblemente cambiar de opinión.

Tratamientos de FPI: cómo ayudan

Para defender su caso sobre la importancia del tratamiento de la FPI, necesita saber qué tratamientos están disponibles y cómo ayudan.

Los médicos tratan la FPI con estos medicamentos, solos o en combinación:

• La prednisona (Deltasone, Rayos) es un fármaco esteroide que reduce la inflamación de los pulmones.
• Azatioprina (Imuran) suprime un sistema inmunológico hiperactivo.
• La ciclofosfamida (Cytoxan) es un fármaco de quimioterapia que reduce la hinchazón de los pulmones.
• La N-acetilcisteína (Acetadote) es un antioxidante que puede prevenir el daño pulmonar.
• Nintedanib (Ofev) y pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) previenen la formación de cicatrices adicionales en los pulmones.

Otros medicamentos alivian los síntomas de la FPI, como la tos y la falta de aire, lo que puede ayudar a su ser querido a sentirse mejor y moverse con mayor facilidad. Éstas incluyen:

• medicamentos para la tos
• medicamentos antirreflujo como inhibidores de la bomba de protones
• terapia de oxigeno

La rehabilitación pulmonar es un programa diseñado para ayudar a las personas con afecciones pulmonares como la FPI a respirar mejor. Este programa incluye:

• asesoramiento nutricional
• entrenamiento de ejercicio
• educación sobre cómo gestionar la FPI
• técnicas de respiración
• métodos para conservar energía
• terapia para abordar los efectos emocionales de vivir con FPI

Cuando la función pulmonar finalmente se deteriora, un trasplante de pulmón es una opción. Obtener un pulmón sano de un donante podría ayudar a su ser querido a vivir más tiempo.

Abogando por el tratamiento

Para convencer a su ser querido de que debería considerar recibir tratamiento para la FPI, debe iniciar una conversación. Establezca una hora para que los dos hablen. Si cree que otros miembros de la familia o amigos pueden ayudarlo a expresar su punto de vista, invítelos.

Antes de reunirse, recopile información. Lea sobre la FPI en Internet y en libros. Hable con un neumólogo, un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades pulmonares como la FPI. Asista a la discusión con una lista de puntos de conversación, incluido por qué el tratamiento es importante y cómo puede ayudar a su ser querido.

Reúnase en un lugar donde no se distraiga, por ejemplo, en su casa o en un restaurante tranquilo. Reserve el tiempo suficiente para tener una conversación real. No querrá sentirse apurado al hablar de algo tan importante.

Al iniciar la conversación, intente ver la situación desde el punto de vista de la otra persona. Imagínese lo aterrador que puede ser vivir con una afección potencialmente mortal. Piense en lo aislados que pueden sentirse.

Sea amable y sensible en su enfoque. Enfatice que quiere ayudar, pero no presione sus opiniones. Tenga en cuenta que muchos de los tratamientos para la FPI pueden ser engorrosos, como tener que cargar con un tanque de oxígeno, o causar efectos secundarios, como el aumento de peso debido a la prednisona. Respete las preocupaciones y las dudas de su ser querido sobre el tratamiento.

Si se sienten desesperados, enfatice que hay esperanza. Todas las personas con esta afección son diferentes. Algunas personas pueden permanecer estables y relativamente saludables durante muchos años. Para aquellos que experimentan la progresión de la enfermedad, se están realizando ensayos clínicos para probar nuevas terapias que podrían mejorar sus síntomas o, en última instancia, incluso proporcionar una cura.

Involucrarse

Una vez que haya tenido la conversación, no se detenga allí. Ofrezca ser un participante activo en el cuidado de su ser querido. Aquí hay algunas cosas que puede hacer por ellos:

• Llévelos hacia y desde las citas con el médico y tome notas durante las visitas.
• Recoja las recetas en la farmacia.
• Recuérdeles cuándo deben tomar medicamentos o cuándo tienen una próxima cita con el médico.
• Haga ejercicio con ellos.
• Ayúdelos a comprar comestibles y cocinar comidas más saludables.

Vivir con una enfermedad crónica grave como la FPI puede resultar difícil. Ofrezca prestarle apoyo a su ser querido cuando se sienta abrumado. Demuéstreles que le importa y que está dispuesto a hacer todo lo necesario para ayudar.

Si la persona aún se muestra reacia a recibir tratamiento, averigüe si está dispuesta a reunirse con un consejero o terapeuta, un profesional de la salud mental que pueda hablar con ella sobre algunos de los problemas. También puede llevarlos a un grupo de apoyo. Conocer a otras personas con FPI que hayan pasado por un tratamiento podría ayudar a aliviar algunas de sus preocupaciones.