Cómo hablar con otros sobre su artritis reumatoide: una guía paso a paso

Contenido

• Por qué es difícil hablar de RA
• Decidir a quién contar
• Decidir cuánto contar
• Hablando de RA en el trabajo
• Hablando de AR con niños
• Hablando con parejas íntimas
• La comida para llevar

Si tiene artritis reumatoide (AR), sabe cuánto puede afectar rápidamente su vida. La enfermedad autoinmune afecta las articulaciones y los tejidos con hinchazón y dolor, lo que afecta las actividades cotidianas. Combatir la AR y su dolor causa agotamiento en la mayoría de las personas que la padecen, lo que a veces los lleva a reposo o inactividad durante días o semanas. Los efectos de la AR pueden persistir y aumentar con la edad, si no se tratan, y no hay cura.

Estos síntomas y complicaciones son enormes desafíos para las personas con AR. Pero hay otro desafío en tener AR: hablar con la gente sobre su condición.

Por qué es difícil hablar de RA

Dos realidades hacen que tener AR sea difícil de discutir. La primera es que la mayoría de sus síntomas no son visibles, aunque algunos, como la vasculitis cutánea, sí lo son. Eso puede hacer que seas reacio a mencionarlo porque otros podrían no creer que estás enfermo.

El otro problema es que puede ser francamente deprimente discutir. La blogger Janine Monty escribe sobre su RA en Arthritic Chick. Cuando recibió por primera vez el diagnóstico de AR y comenzó a hablar con quienes la rodeaban, dice: "Aprendí que la forma más rápida de finalizar una conversación telefónica, una visita o una cita para tomar un café era comenzar a hablar sobre mi dolor".

Decidir a quién contar

Algunas personas deciden contarles a todos sobre su condición, mientras que otras eligen un círculo íntimo. Depende de usted en qué dirección irá. Puede decidir que enfrentar la enfermedad de frente significa poner una pegatina para el parachoques relacionada con la AR en su automóvil. Por otro lado, si siente que su salud es un asunto privado, elija algunos elegidos a los que confiará su información. Esta breve lista sin duda incluirá a los miembros de su familia más cercanos y podría incluir a las personas con las que trabaja.

Decidir cuánto contar

Lo que pasa con discutir RA es que hay mucho que discutir. La lista de síntomas es exclusiva de cada persona, pero puede ser muy larga. ¿Cuánto dirá sobre su condición? Podría ser tan breve como una declaración y definición rápidas: “Tengo artritis reumatoide. Es una condición autoinmune que principalmente ataca mis articulaciones ".

Más allá de eso, podrías considerar hablar sobre cómo te afectan los síntomas. Por ejemplo, "RA significa que tengo mucho dolor y necesito un descanso adicional". O, en lugar de hablar sobre cómo la AR te afecta en general, puedes elegir explicar cómo te va a diario y cómo eso podría afectar tus habilidades: "Mi RA está afectando mis muñecas hoy. ¿Me pueden ayudar a recoger estos archivos?

Por supuesto, cuando conoces a alguien, nunca puedes saber cómo reaccionarán a tu intercambio, pero probablemente con el tiempo te darás cuenta de que alguien se siente abrumado con tus noticias. En lugar de hablar con ellos, podría ser apropiado compartir información escrita sobre AR dirigiéndolos a un sitio web u otro recurso.

Hablando de RA en el trabajo

Debe tener en cuenta varias cosas al decidir si le contará a su gerente y compañeros de trabajo acerca de su RA. No está obligado a hablar sobre una afección médica con nadie, y si los síntomas de la AR no afectan su trabajo, puede elegir no mencionarlo en absoluto. Sin embargo, si necesita tiempo libre para citas o adaptaciones especiales en su lugar de trabajo, probablemente sea una buena idea informar a ciertas personas que tiene AR.

Dependiendo de cómo esté estructurada su empresa, puede comenzar con su supervisor inmediato o hablar con alguien en su departamento de recursos humanos. Con quien sea que hable, deje en claro por qué se lo está diciendo. Podría decir: “Quería hacerle saber que tengo artritis reumatoide. Eso significa que a veces necesito pararme en mi escritorio para aliviar la presión de mis articulaciones ".

Cuando se trata de los derechos de su lugar de trabajo en relación con la AR, puede encontrar útil el sitio web de Job Accommodation Network: es un centro federal de intercambio de información sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Hablando de AR con niños

Si sus hijos son pequeños, es posible que se sienta menos inclinado a hablar con ellos directamente sobre la AR y más centrado en integrar esas discusiones en actividades diarias. Jessica Sanders, de 34 años, es madre de tres niños menores de 13 años. Nunca se sentó con sus hijos para hablar sobre la AR, pero dice: "Conocen bien mi artritis, pero cómo nos referimos a ella es:" ¿Pueden ayudarme? yo con esto? Mi artritis no me deja hacer eso hoy ".

Algunos niños pueden asustarse cuando se enteran de que la AR no va a desaparecer, y puede empeorar. Concéntrese en los aspectos positivos de su situación: dígales a sus hijos que tiene un médico que lo apoya y que, literalmente, miles de científicos especialmente capacitados están mejorando los tratamientos y buscando una cura para la AR.

Hablando con parejas íntimas

La AR puede ser un intruso desagradable en el dormitorio, causando sequedad vaginal y sensibilidad para las mujeres que la tienen y posiblemente causando disfunción eréctil en los hombres. Además, nadie se siente sexy cuando su cuerpo está incómodo. Pero una vida sexual saludable es un componente importante de la identidad personal y la felicidad.

"En mi opinión, lo más importante al hablar con su pareja sobre la AR es hacer preguntas y escucharse mutuamente", dice Ara Dikranian, MD, reumatólogo del Centro Cabrillo para la Enfermedad Reumática. "Si una condición crónica está causando dolor, no hay forma de que su pareja lo sepa a menos que usted lo diga".

La comida para llevar

Explicar que tiene una afección crónica puede ser difícil. Es posible que se sienta incómodo al prestarle atención adicional o que implique que su condición lo hace de alguna manera menos capaz. Con el tiempo, tendrá una mejor idea de cuándo y cómo hablar sobre su RA. Vaya despacio y escuche su propia voz interior que le dice si esta persona y este momento son adecuados para usted.