Jack Osbourne no quiere que la EM sea un juego de adivinanzas

Contenido

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• Necesidad de conectar y empoderar
• Viviendo una gran vida con EM

Imagínese esto: la realidad está protagonizada por Jack Osbourne y su hermana, Kelly, tratando de escapar de una nave espacial extraterrestre que se autodestruye. Para hacerlo, deberán responder correctamente las preguntas sobre la esclerosis múltiple.

"Es fácil saber si alguien tiene EM", dice una pregunta. ¿Verdadero o falso? "Falso", responde Jack, y la pareja sigue adelante.

"¿Cuántas personas en el mundo tienen EM?" lee otro. “2,3 millones”, responde correctamente Kelly.

Pero, ¿por qué la familia Osbourne está tratando de escapar de una nave espacial ?, uno podría preguntarse.

No, no han sido secuestrados por extraterrestres. Jack se ha asociado con una sala de escape en Los Ángeles para crear el último webisodio de su campaña You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Creada en asociación con Teva Pharmaceuticals hace cuatro años, la campaña tiene como objetivo proporcionar información a las personas recién diagnosticadas o que viven con EM.

“Queríamos que la campaña fuera educativa, divertida y alegre”, dice Jack. "No son cosas de pesimismo, el fin está cerca".

"Mantenemos la vibra positiva y edificante y rociamos la educación a través del entretenimiento".

Necesidad de conectar y empoderar

Osbourne fue diagnosticado con esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) en 2012 después de ver a un médico por neuritis óptica o un nervio óptico inflamado. Antes de que aparecieran los síntomas oculares, había estado experimentando pellizcos y entumecimiento en la pierna durante tres meses seguidos.

“Ignoré el pellizco en mi pierna porque pensé que solo pellizqué un nervio”, dice Jack. "Incluso cuando me diagnosticaron, pensé: '¿No soy demasiado joven para tener esto?' Ahora, sé que la edad promedio del diagnóstico es entre 20 y 40 años".

Osbourne dice que le hubiera gustado saber más sobre la EM antes de ser diagnosticado. “Cuando los médicos me dijeron, 'Creo que tienes EM', me asusté un poco y pensé: 'El juego se acabó'. Pero ese pudo haber sido el caso hace 20 años. Simplemente ya no es el caso ".

Poco después de enterarse de que tenía EM, Osbourne trató de conectarse con cualquier persona que conociera que padecía la enfermedad para obtener relatos personales de primera mano sobre la vida con EM. Se acercó a la amiga cercana de su familia, Nancy Davis, quien fundó Race to Erase MS, así como a Montel Williams.

"Una cosa es leer [sobre la EM] en línea, pero otra es comunicarse y escucharlo de alguien que ha estado viviendo con la enfermedad durante un tiempo para comprender bien cómo es el día a día", dijo Osbourne. . "Eso ha sido lo más útil".

Para pagarlo, Osbourne quería ser esa persona y el lugar para otras personas que viven con EM.

En YDKJ, Jack publica una variedad de episodios web, a veces con apariciones de sus padres, Ozzy y Sharon, así como publicaciones de blog y enlaces a recursos de MS. Él dice que su objetivo es que se convierta en el recurso de referencia para las personas que han sido diagnosticadas recientemente con EM o que simplemente sienten curiosidad por la enfermedad.

“Cuando me diagnosticaron, pasé mucho tiempo en Internet y visité sitios web y blogs y descubrí que no había realmente una ventanilla única sobre la EM”, recuerda. "Quería crear una plataforma para que la gente pudiera ir y aprender sobre la EM".

Viviendo una gran vida con EM

Jack recuerda un momento en que un médico le dijo a una amiga, que también tiene EM, que tomara Advil, se fuera a la cama y comenzara a ver programas de entrevistas durante el día, porque eso era toda su vida.

"Esto simplemente no es verdad. El hecho de que haya tantos avances asombrosos y conocimientos sobre la enfermedad, [las personas necesitan saber] que pueden continuar [incluso con limitaciones], especialmente si están en el plan de tratamiento correcto ”, explica Jack. A pesar de los desafíos reales que presenta la EM, dice que quiere inspirar y brindar esperanza de que "puedes vivir una gran vida con EM".

Eso no quiere decir que no haya desafíos diarios y que no se preocupe por el futuro. De hecho, el diagnóstico de Jack se produjo solo tres semanas antes del nacimiento de su primera hija, Pearl.

“La preocupación inherente de no poder estar físicamente activo o totalmente presente en todo en la vida de mis hijos da miedo”, dice. "Hago ejercicio con regularidad y cuido mi dieta, y he tratado de minimizar el estrés, pero eso es casi imposible cuando tienes hijos y trabajas".

“Aún así, no me he sentido limitado desde que me diagnosticaron. Otras personas han sentido que he sido limitado, pero esa es su opinión ".

Jack ciertamente no se ha limitado a compartir su historia y vivir la vida al máximo. Desde que le diagnosticaron el diagnóstico, participó en "Dancing with the Stars", expandió su familia y utilizó su fama para difundir la conciencia, compartir información y conectarse con otras personas que viven con EM.

“Recibo mensajes a través de las redes sociales y la gente de la calle se me acerca todo el tiempo, ya sea que tengan EM o un familiar o amigo. La EM definitivamente me ha conectado con personas que nunca pensé que lo haría. De hecho, es genial ".