5 maneras de hacer la vida más fácil para los adolescentes y preadolescentes que tienen FQ

Contenido

• Educarlos sobre su condición.
• Ofrecer honestidad compasiva
• Darles tiempo privado con su equipo de salud.
• Apoyar su traslado a la escuela intermedia o secundaria
• Ayúdalos a prepararse para la universidad
• La comida para llevar

A medida que su hijo crece, puede enfrentar nuevas oportunidades y desafíos en la vida con fibrosis quística (FQ). También es común que los niños anhelen más independencia con el tiempo. Hay pasos que puede seguir para ayudarlos a manejar la transición de la infancia a la adolescencia y más allá.

Echemos un vistazo a cinco formas en que puede apoyar a su hijo durante este tiempo.

Educarlos sobre su condición.

Para ayudar a su hijo a desarrollar habilidades de independencia y autocuidado, es importante enseñarle sobre su condición y estrategias para manejarlo.

A medida que su hijo crezca, aliéntelo a asumir más responsabilidad por su propio cuidado. Por ejemplo, trate de ayudarlos a desarrollar gradualmente las habilidades y la confianza que necesitan para:

• hacer preguntas e informar cambios en sus síntomas durante las citas médicas
• configurar, usar y limpiar equipos terapéuticos
• toma medicamentos sin recordatorios tuyos
• hablar con sus amigos sobre su condición

Si están luchando por tomar las riendas, podría ser útil programar una cita con un entrenador de habilidades para la vida, un trabajador social o un psicólogo. Es posible que puedan ayudar a su hijo a desarrollar habilidades de afrontamiento y confianza.

Ofrecer honestidad compasiva

Es posible que sienta la tentación de endulzar la condición de su hijo. Pero la comunicación honesta es importante, especialmente a medida que su hijo crece y comienza a pensar más en su futuro.

Cuando su hijo exprese miedos o frustraciones, trate de resistir el impulso de ofrecer un falso consuelo. En cambio, reconozca sus sentimientos y hágales preguntas para aprender sobre sus pensamientos y experiencias. Invítelos a que le hagan preguntas a cambio y sean compasivos pero sinceros en sus respuestas.

Después de hablar sobre sus sentimientos, ofrezca ayudarlos a hacer una lluvia de ideas sobre estrategias para manejar los desafíos en su vida. En algunos casos, puede ser útil buscar el apoyo de un trabajador social, psicólogo u otro profesional de la salud mental. Su hijo también podría beneficiarse al unirse a un grupo de apoyo en línea o en persona para jóvenes con FQ.

Darles tiempo privado con su equipo de salud.

Especialmente cuando ingresan a la adolescencia, su hijo podría beneficiarse del tiempo a solas con los miembros de su equipo de atención médica. Esto les dará la oportunidad de desarrollar habilidades de comunicación y autogestión. También les dará tiempo para hablar sobre temas delicados que tal vez no quieran discutir frente a otras personas, como:

• sexo, sexualidad y relaciones íntimas
• conflictos con familiares o amigos
• problemas de imagen corporal
• alcohol o drogas

En algunos casos, el equipo de atención de su hijo podría pedirle que esté presente para parte de su cita antes de salir de la habitación.

Finalmente, su hijo estará listo para asistir a las citas por su cuenta. Si están nerviosos por asistir a citas sin usted, podría ser útil sentarse juntos y hacer una lluvia de ideas sobre una lista de actualizaciones y preguntas que pueden discutir con su equipo de atención. Anímelos a escribir una lista que puedan llevar con ellos a su cita.

Apoyar su traslado a la escuela intermedia o secundaria

¿Se está mudando su hijo a una nueva escuela intermedia o secundaria? Considere hacer una cita con un administrador escolar antes de que comience el año escolar para hablar sobre sus necesidades de salud.

Es posible que deba solicitar adaptaciones para asegurarse de que su hijo pueda:

• tomar medicamentos durante el horario escolar
• Tómese un tiempo fuera de clase y acceda a un área privada para hacer la terapia de limpieza de las vías respiratorias.
• salir de clase cuando necesiten asistir a citas médicas
• ponerse al día con las lecciones y tareas perdidas debido a citas médicas o enfermedades

Considere pedirle a su hijo que asista a la reunión con usted, para que puedan conocer al administrador de su escuela, desarrollar habilidades de autodefensa y tener la oportunidad de expresar sus preferencias de alojamiento.

Ayúdalos a prepararse para la universidad

¿Su hijo planea asistir a una escuela vocacional, colegio comunitario o universidad? Puede ayudarlos a pensar en algunos de los preparativos que podrían necesitar hacer.

Cuando llegue el momento, anímelos a hacer una cita con su equipo de atención para discutir las adaptaciones que puedan necesitar en el campus. Los miembros de su equipo de atención pueden ayudarlos a planificar aspectos de sus estudios y su situación de vida que pueden requerir arreglos especiales.

Si su hijo decide solicitar una vivienda en el campus, tendrá que hacer una cita con alguien en su escuela para hablar sobre su condición y necesidades. Es mejor establecer un acuerdo por escrito que enumere los arreglos especiales o el apoyo que proporcionará la escuela.

Si planean asistir a la escuela en otro pueblo o ciudad, su hijo debe ponerse en contacto con un equipo de atención de FQ en el área para que puedan acceder al apoyo médico local.

La comida para llevar

Lograr un equilibrio entre apoyar a su hijo y darle espacio para crecer es importante a medida que crece. Es esencial educarlos sobre su condición y alentarlos a asumir una responsabilidad cada vez mayor de autogestión, mientras continúan ofreciéndoles atención compasiva. Los miembros del equipo de atención de su hijo y otros profesionales de la salud pueden ayudarlo a enfrentar los desafíos en el camino.