Vivir bien con espondilitis anquilosante: mis herramientas y dispositivos favoritos

Contenido

• 1. Alivio tópico del dolor
• 2. Una almohada de viaje
• 3. Un palo de agarre
• 4. Sal de Epsom
• 5. Un escritorio de pie
• 6. Manta eléctrica
• 7. Gafas de sol
• 8. Podcasts y audiolibros
• Para llevar

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He tenido espondilitis anquilosante (EA) durante casi una década. He experimentado síntomas como dolor de espalda crónico, movilidad limitada, fatiga extrema, problemas gastrointestinales (GI), inflamación de los ojos y dolor en las articulaciones. No recibí un diagnóstico oficial hasta después de unos años de vivir con estos incómodos síntomas.

AS es una condición impredecible. Nunca sé cómo me voy a sentir de un día para otro. Esta incertidumbre puede ser angustiosa, pero a lo largo de los años, he aprendido formas de ayudar a controlar mis síntomas.

Es importante saber que lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra. Eso se aplica a todo, desde medicamentos hasta terapias alternativas.

AS afecta a todos de manera diferente. Variables como su nivel de condición física, lugar de vida, dieta y niveles de estrés influyen en la forma en que la EA afecta su cuerpo.

No se preocupe si el medicamento que funciona para su amigo con AS no ayuda con sus síntomas. Puede ser que necesite un medicamento diferente. Es posible que deba hacer algunas pruebas y errores para descubrir su plan de tratamiento perfecto.

Para mí, lo que funciona mejor es dormir bien por la noche, comer limpio, hacer ejercicio y controlar mis niveles de estrés. Y las siguientes ocho herramientas y dispositivos también ayudan a marcar la diferencia.

1. Alivio tópico del dolor

Desde geles hasta parches, no puedo dejar de entusiasmarme con estas cosas.

A lo largo de los años, ha habido muchas noches de insomnio. Me duele mucho la espalda baja, las caderas y el cuello. Aplicar un analgésico de venta libre (OTC) como Biofreeze me ayuda a conciliar el sueño al distraerme del dolor y la rigidez que irradian.

Además, como vivo en Nueva York, siempre estoy en autobús o metro. Siempre que viajo traigo un tubo pequeño de Tiger Balm o unas tiras de lidocaína. Me ayuda a sentirme más a gusto durante mi viaje al saber que tengo algo conmigo en caso de un brote.

2. Una almohada de viaje

No hay nada como estar en medio de un brote de AS rígido y doloroso mientras se encuentra en un autobús o avión lleno de gente. Como medida preventiva, siempre me pongo unas tiras de lidocaína antes de viajar.

Otro truco de viaje favorito mío es llevar una almohada de viaje en forma de U en viajes largos. He descubierto que una buena almohada de viaje acunará tu cuello cómodamente y te ayudará a conciliar el sueño.

3. Un palo de agarre

Cuando se siente rígido, levantar cosas del suelo puede resultar complicado. O tienes las rodillas bloqueadas o no puedes doblar la espalda para agarrar lo que necesitas. Rara vez necesito usar un palo de agarre, pero puede ser útil cuando necesito sacar algo del piso.

Mantener una barra de agarre alrededor puede ayudarlo a obtener las cosas que están fuera del alcance del brazo. De esa manera, ¡ni siquiera tendrá que levantarse de su silla!

4. Sal de Epsom

Tengo una bolsa de sal de Epsom de lavanda en casa en todo momento. Remojarse en un baño de sal de Epsom durante 10 a 12 minutos puede ofrecer potencialmente muchos beneficios para sentirse bien. Por ejemplo, puede reducir la inflamación y aliviar los dolores musculares y la tensión.

Me gusta usar sal de lavanda porque la fragancia floral crea una atmósfera de spa. Es reconfortante y tranquilo.

Tenga en cuenta que todos somos diferentes y es posible que no experimente los mismos beneficios.

5. Un escritorio de pie

Cuando tenía un trabajo de oficina, pedí un escritorio de pie. Le hablé a mi jefe de mi AS y le expliqué por qué necesitaba un escritorio ajustable. Si me siento todo el día, me sentiré rígido.

Sentarse puede ser el enemigo para las personas con AS. Tener un escritorio de pie me ofrece mucha más movilidad y flexibilidad. Puedo mantener mi cuello erguido en lugar de en una posición bloqueada hacia abajo. Poder sentarme o estar de pie en mi escritorio me permitió disfrutar de muchos días sin dolor mientras estaba en ese trabajo.

6. Manta eléctrica

El calor ayuda a aliviar el dolor irradiado y la rigidez de la EA. Una manta eléctrica es una gran herramienta porque cubre todo su cuerpo y es muy relajante.

Además, colocar una bolsa de agua caliente contra la zona lumbar puede hacer maravillas con cualquier dolor o rigidez localizados. A veces llevo conmigo una bolsa de agua caliente en los viajes, además de mi almohada de viaje.

7. Gafas de sol

Durante mis primeros días de EA, desarrollé uveítis anterior crónica (inflamación de la úvea). Ésta es una complicación común de la EA. Provoca un dolor terrible, enrojecimiento, hinchazón, sensibilidad a la luz y flotadores en la visión. También puede afectar su visión. Si no busca tratamiento rápidamente, puede tener efectos a largo plazo en su capacidad de ver.

La sensibilidad a la luz fue, con mucho, la peor parte de la uveítis para mí. Empecé a usar anteojos polarizados que están hechos específicamente para personas con sensibilidad a la luz. Además, una visera puede ayudarlo a protegerse de la luz del sol cuando está al aire libre.

8. Podcasts y audiolibros

Escuchar un podcast o un audiolibro es una excelente manera de aprender sobre el cuidado personal. También puede ser una buena distracción. Cuando estoy realmente exhausto, me gusta poner un podcast y hacer algunos estiramientos suaves y ligeros.

El simple hecho de escuchar me puede ayudar a eliminar el estrés (sus niveles de estrés pueden tener un impacto real en los síntomas de EA). Hay muchos podcasts sobre AS para personas que quieren aprender más sobre la enfermedad. ¡Simplemente escriba "espondilitis anquilosante" en la barra de búsqueda de su aplicación de podcast y sintonice!

Para llevar

Hay muchas herramientas y dispositivos útiles disponibles para las personas con AS. Dado que la afección afecta a todos de manera diferente, es importante encontrar lo que funciona para usted.

La Asociación de Espondilitis de América (SAA) es un gran recurso para cualquiera que busque más información sobre la enfermedad o dónde encontrar apoyo.

No importa cuál sea tu historia de AS, te mereces una vida feliz y sin dolor. Tener algunos dispositivos útiles puede hacer que las tareas diarias sean mucho más fáciles de realizar. Para mí, las herramientas anteriores marcan la diferencia en cómo me siento y realmente me ayudan a controlar mi condición.

Lisa Marie Basile es poeta, autor de "Magia de luz para tiempos oscuros, ”Y el editor fundador de Revista Luna Luna. Escribe sobre el bienestar, la recuperación de traumas, el dolor, las enfermedades crónicas y la vida intencional. Su trabajo se puede encontrar en The New York Times y Sabat Magazine, así como en Narratively, Healthline y más. Encontrarla en lisamariebasile.com, tanto como Instagram y Gorjeo.