Mi cuerpo discapacitado no es una "carga". La inaccesibilidad es

Contenido

• "Todos vamos a sentarnos en el piso para dibujar, así que deberías saltarte este y te enviaré la tarea por correo electrónico. No te preocupes por eso ".
• Nuestro mundo, nuestro país, nuestras calles, nuestros hogares, no comienzan siendo accesibles, no sin pensar, no sin una solicitud.
• Mi dolor, mi fatiga, mis necesidades eran una carga. Nadie tuvo que decir esto en voz alta (y nunca lo hicieron). Esto es lo que me mostró nuestro mundo inaccesible.
• Las habilidades físicas a menudo determinan cuán "útil" puede ser alguien, y quizás este pensamiento es lo que necesita cambiar para que creamos que tenemos valor.

"No hay tijeras especiales en el mundo real".

Descubrí mi amor por la literatura y la escritura creativa durante mi último año de secundaria en la clase de inglés AP del Sr. C.

Era la única clase a la que podía asistir físicamente, e incluso entonces, por lo general, solo lo hacía una vez por semana, a veces menos.

Utilicé una maleta ligera como mochila para rodar, así que no tuve que levantarla y arriesgarme a dañar mis articulaciones. Me senté en la silla acolchada de un profesor porque las sillas de los alumnos eran demasiado duras y me dejaban hematomas en la columna.

El aula no era accesible. Me destaqué Pero no había "nada más" que la escuela pudiera hacer por mí.

El Sr. C llevaba un disfraz de vaca todos los viernes y tocaba Sublime en el estéreo y nos dejaba estudiar, escribir o leer. No se me permitía tener una computadora para tomar notas y me negué a tener un escriba, así que en su mayoría me senté allí, no queriendo llamar mi atención.

Un día, el Sr. C se acercó a mí, sincronizando los labios con la explosión de la canción, y se puso en cuclillas junto a mi silla. El aire olía a tiza y libros viejos. Me moví en mi asiento.

"El lunes vamos a decorar un gran cartel con nuestras citas favoritas de Sir Gawain", dijo. Me senté un poco más alto, asintiendo, sintiendo importante que me estuviera diciendo esto, que vino a hablar conmigo. Sacudió la cabeza al ritmo y abrió la boca:

"Todos vamos a sentarnos en el piso para dibujar, así que deberías saltarte este y te enviaré la tarea por correo electrónico. No te preocupes por eso ".

El Sr. C dio unas palmaditas en el respaldo de mi silla y comenzó a cantar más fuerte mientras se alejaba.

Había opciones accesibles, por supuesto. Podríamos poner el póster en una mesa a mi altura. Podría dibujar parte de él allí, o en una hoja separada, y adjuntarlo más tarde. Podríamos hacer una actividad diferente que no involucrara habilidades motoras finas o agacharse. Podría escribir algo. Podría, podría ...

Si hubiera dicho algo, habría sido demasiado molesto. Si pidiera una acomodación, estaría agobiando a un maestro que amaba.

Me desinflé. Se hundió en mi silla. Mi cuerpo no era lo suficientemente importante para eso. No creía que fuera lo suficientemente importante, y, lo que es peor, no quería serlo.

Nuestro mundo, nuestro país, nuestras calles, nuestros hogares, no comienzan siendo accesibles, no sin pensar, no sin una solicitud.

Esto refuerza la dolorosa idea de que los cuerpos discapacitados son una carga. Somos demasiado complicados, demasiado esfuerzo. Se convierte en nuestra responsabilidad pedir ayuda. Las adaptaciones son necesarias y un inconveniente.

Cuando te mueves por la vida sin discapacidades, parece que los alojamientos adecuados ya están disponibles para personas discapacitadas: rampas, elevadores, asientos prioritarios en el metro.

Pero, ¿qué sucede cuando las rampas son demasiado empinadas? ¿Los ascensores son demasiado pequeños para una silla de ruedas y un cuidador? ¿El espacio entre la plataforma y el tren es demasiado irregular para cruzar sin dañar un dispositivo o cuerpo?

Si luchara por cambiar todo lo que no era accesible para mi cuerpo discapacitado, tendría que moldear la sociedad entre mis cálidas palmas, estirarla como masilla y remodelar su composición. Tendría que preguntar, hacer una solicitud.

Tendría que ser una carga.

El aspecto complicado de esta sensación de ser una carga es que no culpo a las personas que me rodean. El Sr. C tenía un plan de lección que no podía encajar, y eso estaba bien para mí. Estaba acostumbrado a excluirme de eventos inaccesibles.

Dejé de ir al centro comercial con amigos porque mi silla de ruedas no cabía fácilmente en las tiendas y no quería que se perdieran los vestidos con descuento y los tacones altos. Me quedé en casa con mis abuelos el cuatro de julio porque no podía caminar por las colinas para ver los fuegos artificiales con mis padres y mi hermano menor.

Consumí cientos de libros y me escondí debajo de las mantas en el sofá cuando mi familia fue a parques de atracciones, jugueterías y conciertos, porque si me hubiera ido, no habría podido sentarme tanto tiempo como quisieran quedarse . Hubieran tenido que irse por mi culpa.

Mis padres querían que mi hermano experimentara una infancia normal, una con columpios, rodillas raspadas. En mi corazón, sabía que necesitaba alejarme de situaciones como estas para no arruinarlo a los demás.

Mi dolor, mi fatiga, mis necesidades eran una carga. Nadie tuvo que decir esto en voz alta (y nunca lo hicieron). Esto es lo que me mostró nuestro mundo inaccesible.

A medida que fui creciendo, me puse en la universidad, levanté pesas, probé yoga, trabajé en mi fortaleza, pude hacer más. En el exterior, parecía que podía volver a estar en forma (las sillas de ruedas y los tobillos acumulaban polvo), pero realmente, había aprendido a ocultar el dolor y la fatiga para poder unirme a las divertidas actividades.

Fingí que no era una carga. Me hice creer que era normal porque era más fácil.

He estudiado los derechos de los discapacitados y he defendido a otros con todo mi corazón, una pasión que arde de manera brillante. Gritaré hasta que mi voz sea cruda de que también somos humanos. Nos merecemos diversión. Nos gusta la música, las bebidas y el sexo. Necesitamos adaptaciones para igualar el campo de juego, para darnos oportunidades justas y accesibles.

Pero cuando se trata de mi propio cuerpo, mi capacidad interiorizada se sienta como piedras pesadas en mi núcleo. Me encuentro guardando favores como si fueran boletos de arcade, ahorrando para asegurarme de poder pagar los más grandes cuando los necesito.

¿Puedes guardar los platos? ¿Podemos quedarnos esta noche? ¿Puedes llevarme al hospital? Me puedes vestir ¿Puedes revisar mi hombro, mis costillas, mis caderas, mis tobillos, mi mandíbula?

Si pido demasiado, demasiado rápido, se me acabarán las entradas.

Llega un punto en el que ayudar se siente como una molestia, una obligación, una caridad o una desigualdad. Cada vez que pido ayuda, mis pensamientos me dicen que soy inútil, necesitado y una carga pesada y pesada.

En un mundo inaccesible, cualquier acomodo que necesitemos se convierte en un problema para las personas que nos rodean, y nosotros somos la carga que tenemos que hablar y decir: "Ayúdenme".

No es fácil atraer la atención a nuestros cuerpos, a las cosas que no podemos hacer de la misma manera que una persona sin discapacidad.

Las habilidades físicas a menudo determinan cuán "útil" puede ser alguien, y quizás este pensamiento es lo que necesita cambiar para que creamos que tenemos valor.

Cuido niños para una familia cuyo hijo mayor tenía síndrome de Down. Solía ​​ir a la escuela con él para ayudarlo a prepararse para el jardín de infantes. Era el mejor lector de su clase, el mejor bailarín, y cuando tenía problemas para quedarse quieto, los dos nos reíamos y decíamos que tenía hormigas en los pantalones.

Sin embargo, el tiempo de manualidades era el mayor desafío para él, y tiraba las tijeras al piso, rasgaba su papel, mocos y lágrimas humedecían su rostro. Le comenté esto a su madre. Le sugerí unas tijeras accesibles que le serían más fáciles de mover.

Ella sacudió la cabeza con los labios apretados. "No hay tijeras especiales en el mundo real", dijo. "Y tenemos grandes planes para él".

Pensé, ¿Por qué no puede haber "tijeras especiales" en el mundo real?

Si tuviera su propio par, podría llevarlos a cualquier parte. Podía hacer la tarea de la manera que necesitaba porque no tenía las mismas habilidades motoras finas que los otros niños de su clase. Eso fue un hecho, y está bien.

Tenía mucho más que ofrecer que sus habilidades físicas: sus bromas, su amabilidad, sus ansiosos movimientos de baile. ¿Por qué importaba si usaba unas tijeras que se deslizaban un poco más fácilmente?

Pienso mucho en este término: el "mundo real". Cómo esta madre confirmó mis propias creencias sobre mi cuerpo. Que no puedes ser deshabilitado en el mundo real, no sin pedir ayuda. No sin dolor, frustración y luchando por las herramientas necesarias para nuestro éxito.

Sabemos que el mundo real no es accesible, y tenemos que elegir si forzarnos en él o tratar de cambiarlo.

El mundo real –capaz, excluyente, construido para poner las habilidades físicas en primer lugar– es la carga final para nuestros cuerpos discapacitados. Y eso es exactamente por qué tiene que cambiar.

Aryanna Falkner es una escritora discapacitada de Buffalo, Nueva York. Es candidata a MFA en ficción en la Bowling Green State University en Ohio, donde vive con su prometido y su esponjoso gato negro. Su escrito ha aparecido o se publicará en Blanket Sea and Tule Review. Encuéntrala y fotos de su gato en Twitter.