Cómo la tecnología ayuda a la comunidad de artritis reumatoide

Contenido

• Cómo puede ayudar la aplicación RA Healthline
• Un espacio seguro para el apoyo y la comunidad.
• Fácil acceso y comodidad móvil.

Cómo puede ayudar la aplicación RA Healthline

Después de vivir con dolor crónico inexplicado y mal diagnosticado en múltiples áreas de su cuerpo y experimentar infecciones constantes, fatiga y trastornos emocionales durante años, Eileen Davidson finalmente fue diagnosticada con AR hace 5 años, a la edad de 29 años.

Después de su diagnóstico, recurrió a las comunidades digitales en busca de apoyo y también creó su propio blog, Chronic Eileen, para abogar y educar a otros sobre la artritis al tiempo que entendía su propio viaje con enfermedades crónicas.

“Considero importante contar con algunas comunidades y recursos para buscar apoyo y asesoramiento porque aprendo más haciendo mi propia investigación. Sin embargo, deben ser médicamente precisos ”, dice Davidson.

Por eso está utilizando RA Healthline, una aplicación gratuita diseñada para personas con RA diagnosticada.

“Healthline siempre ha sido un sitio web al que puedo recurrir para obtener información confiable con muchas partes diferentes de mi salud. Estoy emocionada de que ahora tengan una aplicación específica para la artritis reumatoide ”, dice ella.

Ashley Boynes-Shuck, de 36 años, está de acuerdo. Ella ha estado viviendo con AR desde que era una adolescente. A lo largo de los años, utilizó Facebook, Twitter y otros sitios web para encontrar información sobre RA.

"RA Healthline es el único que se ha dedicado exclusivamente a pacientes con AR, lo cual es sorprendente", dice Boynes-Shuck. "Es muy único".

Alexis Rochester, quien recibió un diagnóstico de AR a los 10 años, está usando la aplicación por la misma razón. Si bien no ha utilizado una comunidad social para la AR, se ha comprometido con otras personas que luchan con la AR a través de su blog Chemistry Cachet e Instagram.

“RA Healthline es muy diferente porque es una comunidad completa de personas con el mismo diagnóstico. Todos en la aplicación tienen AR, por lo que saben que es una comunidad de personas que luchan con exactamente los mismos problemas ”, dijo Rochester.

Un espacio seguro para el apoyo y la comunidad.

RA Healthline permite a los usuarios sentirse aceptados y entendidos en un lugar seguro.

"Es un lugar donde no hay otras personas que le digan qué hacer y que no tengan el mismo diagnóstico que usted", dice Rochester.

“Creo que muchas personas a las que se les ha diagnosticado RA sufren un poco de juicio de los demás. Los amigos podrían decir: ‘Oh, yo también tengo AR, pero curé la mía con dieta. Debes hacer esto también para curar el tuyo. "Entonces descubres que ni siquiera fueron al médico por ellos", dice ella.

Tener una comunidad de personas que entienden completamente sus luchas es invaluable.

“Sí, es posible que estés haciendo todo lo bueno con la dieta y el ejercicio, pero aún tienes dolor e hinchazón, por lo que debes tomar medicamentos. Es muy refrescante conectarse con otras personas que entienden exactamente por lo que estás pasando ", dice ella.

La parte favorita de Rochester de la aplicación es la función de discusiones grupales diarias dirigida por alguien que vive con AR.

Los temas incluyen:

• el manejo del dolor
• medicamentos
• terapias alternativas
• disparadores
• dieta
• ejercicio
• salud mental
• vida social
• trabajo

“Puede hacer clic en cualquier categoría y ver lo que otras personas están haciendo, probando y gustando. Todo tiene una categoría, por lo que realmente puede reducirlo ", dice Rochester.

"Me gusta ver las experiencias de otros miembros y hablar con ellos al respecto. Por ejemplo, si desea información sobre medicamentos, hay una categoría para eso. Cada conversación en esta sección trata sobre medicamentos, por lo que facilita la navegación ”, dice ella.

Davidson aprecia mucho más aprender sobre cómo vivir un estilo de vida saludable en general con AR de otros que lo hacen ellos mismos.

“Si bien puedes aprender mucho de tus médicos, los que tienen experiencia vivida hablan un cierto idioma que solo nosotros entendemos. Estamos compañeros de reum," ella dice.

La organización de la aplicación facilita la navegación, señala.

“[Me gusta] cuán organizada está cada categoría, perfecta para esos días de confusión mental y dolor en las manos. A menudo me siento bien preparado y equipado con conocimientos que leen información sobre Healthline ”, dice Davidson. "Estoy agradecido de tener un acceso tan fácil a esa información ahora".

Hacer coincidir a diario con otros miembros en función de las similitudes es la función de referencia de Boynes-Shuck. La herramienta de coincidencia permite a los miembros encontrarse entre sí explorando perfiles y solicitando coincidencias instantáneamente. Una vez conectados, los miembros pueden comenzar a enviarse mensajes y compartir fotos.

“Creo que la función de coincidencia es única. Es como un buscador de "RA Buddy". Muy ordenado ”, dice ella.

Fácil acceso y comodidad móvil.

Debido a que la aplicación está directamente en su teléfono, es conveniente acceder a ella.

¡Comunidad, privacidad, información y soporte, todo en una aplicación bien organizada! La aplicación es increíblemente amigable para dispositivos móviles, lo que es ideal para cuando está esperando entre citas médicas y necesita consejos de otros o de artículos revisados ​​médicamente precisos de Healthline ", dice Davidson.

Nunca tienes que sentirte solo, agrega Ashley Boynes-Shuck.

“Es una plataforma única que es un espacio seguro para pacientes que de otra manera podrían sentirse aislados. Brinda excelentes recursos, inspiración y apoyo, y permite que todos los pacientes se sientan vistos, escuchados y valorados ”, dice ella.

Sentirse menos solo es el mayor beneficio de la aplicación, dice Rochester.

"Es como salir con tus amigos. Si te has sentido solo y avergonzado con tus luchas, los miembros de esta aplicación también lo han pasado ”, dice ella. “Todos tenemos los mismos problemas, dolor, problemas de medicación y más. Es realmente una forma única de estar con personas como tú ".

Descargue la aplicación aquí.

Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lee más de su trabajo aquí.