PANDAS: una guía para padres

Contenido

• ¿Cuales son los sintomas?
• ¿Qué lo causa?
• ¿Quién corre riesgo?
• ¿Cómo se diagnostica?
• Cual es el tratamiento?
• Tratar la infección por estreptococos
• Tratar los síntomas psicológicos
• ¿Existen posibles complicaciones?
• ¿Dónde puedo obtener ayuda?
• ¿Cuál es la perspectiva?

¿Qué es PANDAS?

PANDAS significa trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con estreptococos. El síndrome implica cambios repentinos y a menudo importantes en la personalidad, el comportamiento y el movimiento de los niños después de una infección que involucra Streptococcus pyogenes (infección por estreptococos A).

Las infecciones por estreptococos pueden ser leves y no causar más que una infección cutánea menor o dolor de garganta. Por otro lado, pueden causar faringitis estreptocócica grave, escarlatina y otras enfermedades. El estreptococo se encuentra dentro de la garganta y en la superficie de la piel. Se contrae cuando una persona infectada tose o estornuda y usted inhala las gotitas o toca superficies contaminadas y luego toca su cara.

La mayoría de las personas con una infección por estreptococos se recuperan por completo. Sin embargo, algunos niños desarrollan síntomas físicos y psiquiátricos repentinos unas semanas después de la infección. Una vez que comienzan, estos síntomas tienden a empeorar rápidamente.

Continúe leyendo para obtener más información sobre los síntomas de PANDAS, cómo se trata y dónde puede acudir para obtener ayuda.

¿Cuales son los sintomas?

Los síntomas de PANDAS comienzan repentinamente, alrededor de cuatro a seis semanas después de una infección por estreptococos. Incluyen comportamientos similares al trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y el síndrome de Tourette. Estos síntomas pueden interferir con la escolarización y debilitar rápidamente. Los síntomas empeoran y alcanzan su punto máximo generalmente en dos o tres días, a diferencia de otras enfermedades psiquiátricas infantiles que se desarrollan de manera más gradual.

Los síntomas psicológicos pueden incluir:

• comportamientos obsesivos, compulsivos y repetitivos
• ansiedad por separación, miedo y ataques de pánico
• gritos incesantes, irritabilidad y cambios de humor frecuentes
• regresión emocional y del desarrollo
• alucinaciones visuales o auditivas
• depresión y pensamientos suicidas

Los síntomas físicos pueden incluir:

• tics y movimientos inusuales
• sensibilidades a la luz, el sonido y el tacto
• deterioro de las habilidades motoras pequeñas o mala letra
• hiperactividad o incapacidad para concentrarse
• problemas de memoria
• problemas para dormir
• negarse a comer, lo que puede llevar a la pérdida de peso
• dolor en las articulaciones
• micción frecuente y enuresis
• cerca del estado catatónico

Los niños con PANDAS no siempre tienen todos estos síntomas, pero generalmente tienen una combinación de varios síntomas físicos y psiquiátricos.

¿Qué lo causa?

La causa exacta de PANDAS es objeto de investigación en curso.

Una teoría propone que puede deberse a una respuesta inmune defectuosa a la infección por estreptococos. Las bacterias estreptocócicas son particularmente buenas para esconderse del sistema inmunológico. Se enmascaran con moléculas que se parecen a las moléculas normales que se encuentran en el cuerpo.

El sistema inmunológico eventualmente detecta la bacteria estreptocócica y comienza a producir anticuerpos. Sin embargo, el disfraz sigue confundiendo a los anticuerpos. Como resultado, los anticuerpos atacan los propios tejidos del cuerpo. Los anticuerpos dirigidos a un área particular del cerebro, los ganglios basales, pueden causar los síntomas neuropsiquiátricos de PANDAS.

El mismo conjunto de síntomas puede ser provocado por infecciones que no involucran bacterias estreptocócicas. Cuando ese es el caso, se llama síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico (PANS).

¿Quién corre riesgo?

Es más probable que PANDAS se desarrolle en niños de entre 3 y 12 años que han tenido una infección por estreptococos en las últimas cuatro a seis semanas.

Algunos otros posibles factores de riesgo incluyen una predisposición genética e infecciones recurrentes.

Es más probable que su hijo contraiga una infección por estreptococos a fines del otoño y principios de la primavera, especialmente cuando está cerca de grupos grandes de personas. Para ayudar a prevenir la infección por estreptococos, enséñele a su hijo a no compartir cubiertos o vasos para beber y a lavarse las manos con frecuencia. También deben evitar tocarse los ojos y la cara siempre que sea posible.

¿Cómo se diagnostica?

Si su hijo muestra síntomas inusuales después de una infección de cualquier tipo, programe una cita con su pediatra de inmediato. Puede ser útil llevar un diario detallando estos síntomas, incluido cuándo comenzaron y cómo están afectando la vida de su hijo. Cuando visite al médico, lleve esta información, junto con una lista de los medicamentos recetados o de venta libre que su hijo toma o ha tomado recientemente. Asegúrese de informar cualquier infección o enfermedad que haya estado sucediendo en la escuela o en el hogar.

Para diagnosticar una infección por estreptococos, su pediatra puede tomar un cultivo de garganta o realizar un análisis de sangre. Sin embargo, no existen pruebas de laboratorio o neurológicas para diagnosticar PANDAS. En cambio, es posible que su médico desee realizar una variedad de análisis de sangre y orina para descartar otras dolencias de la infancia.

Un diagnóstico de PANDAS requiere una historia médica y un examen físico cuidadosos. Los criterios para el diagnóstico son:

• tener entre tres años y la pubertad
• aparición repentina o empeoramiento de síntomas ya existentes, con síntomas que se vuelven más graves durante períodos de tiempo
• presencia de comportamientos obsesivo-compulsivos, trastorno de tic o ambos
• evidencia de otros síntomas neuropsiquiátricos, como hiperactividad, cambios de humor, regresión del desarrollo o ansiedad
• infección por estreptococo A anterior o actual, confirmada por un cultivo de garganta o un análisis de sangre

Cual es el tratamiento?

El tratamiento de PANDAS implica abordar tanto los síntomas físicos como los psiquiátricos. Para comenzar, su pediatra se concentrará en asegurarse de que la infección por estreptococos haya desaparecido por completo. También deberá trabajar con un profesional de salud mental con licencia que esté familiarizado con el TOC y las PANDAS.

Tratar la infección por estreptococos

Las infecciones por estreptococos se tratan con antibióticos. La mayoría de las infecciones por estreptococos se tratan con éxito con un solo ciclo de antibióticos. Algunos de los antibióticos que se usan para tratar el estreptococo incluyen:

• amoxicilina
• azitromicina
• cefalosporina
• penicilina

También debe considerar hacer que otros miembros de la familia se hagan la prueba de estreptococo porque es posible portar la bacteria aunque usted no tenga síntomas. Para ayudar a evitar la reinfección, reemplace el cepillo de dientes de su hijo de inmediato y nuevamente cuando termine su ciclo completo de antibióticos.

Tratar los síntomas psicológicos

Los síntomas psiquiátricos pueden comenzar a mejorar con los antibióticos, pero es probable que aún deban tratarse por separado. El TOC y otros síntomas psiquiátricos generalmente se tratan con terapia cognitivo-conductual.

El TOC también suele responder bien a los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, un tipo de antidepresivo. Algunos comunes incluyen:

• fluoxetina
• fluvoxamina
• sertralina
• paroxetina

Estos medicamentos se recetarán en pequeñas dosis para comenzar. Pueden aumentarse lentamente si es necesario.

Otros tratamientos son controvertidos y deben decidirse caso por caso. Algunos médicos pueden recetar corticosteroides, como prednisona, para mejorar los síntomas del TOC. Sin embargo, los esteroides pueden empeorar los tics. Además, cuando los esteroides funcionan, solo se pueden usar por un período corto. En este momento, los esteroides no se recomiendan de forma rutinaria para el tratamiento de PANDAS.

Algunos casos graves de PANDAS pueden no responder a los medicamentos ni a la terapia. Si esto sucede, a veces se recomienda un intercambio de plasma sanguíneo para eliminar los anticuerpos defectuosos de su sangre. Su pediatra también puede recomendar una terapia de inmunoglobulina intravenosa. Este procedimiento utiliza productos de plasma sanguíneo de donantes sanos para ayudar a estimular el sistema inmunológico de su hijo. Si bien algunos médicos informan el éxito con estos tratamientos, no hay estudios que confirmen que funcionen.

¿Existen posibles complicaciones?

Los síntomas de PANDAS pueden dejar a su hijo incapaz de funcionar en la escuela o en situaciones sociales. Si no se tratan, los síntomas de PANDAS pueden continuar empeorando y pueden resultar en un daño cognitivo permanente. Para algunos niños, PANDAS puede convertirse en una enfermedad autoinmune crónica.

¿Dónde puedo obtener ayuda?

Tener un hijo con PANDAS puede ser extremadamente estresante porque tiende a aparecer sin previo aviso. En el transcurso de unos días, es posible que note cambios de comportamiento dramáticos sin causa aparente. A este desafío se suma el hecho de que no existe una única prueba para PANDAS, aunque se han desarrollado criterios de diagnóstico. Es importante asegurarse de que se cumplan estos criterios antes de diagnosticar PANDAS.

Si se siente abrumado, considere estos recursos:

• PANDAS Network ofrece información general, noticias sobre las últimas investigaciones y listas de médicos y grupos de apoyo.
• La International OCD Foundation tiene información sobre el TOC en los niños, así como una hoja informativa descargable que compara el TOC con PANDAS y PANS. Esto es especialmente útil si su pediatra no está muy familiarizado con PANDAS.
• PANDAS Physicians Network ofrece PANDAS Practitioner Directory, una base de datos de búsqueda de médicos que están familiarizados con PANDAS.

Es posible que su hijo también necesite ayuda adicional en la escuela. Hable con su maestro o con los administradores de la escuela sobre el diagnóstico, lo que significa y cómo pueden trabajar juntos en el mejor interés de su hijo.

¿Cuál es la perspectiva?

PANDAS no se identificó hasta 1998, por lo que no hay estudios a largo plazo de niños con PANDAS. Sin embargo, esto no significa que su hijo no pueda mejorar.

Algunos niños mejoran rápidamente después de comenzar a tomar antibióticos, aunque los síntomas pueden reaparecer si contraen una nueva infección por estreptococos. La mayoría se recupera sin síntomas importantes a largo plazo. Para otros, puede convertirse en un problema continuo que requiere el uso periódico de antibióticos para controlar las infecciones que pueden causar brotes.