No es lo que parece: mi vida con el afecto pseudobulbar (PBA)

Contenido

• Allison Smith, 40 años
• Viviendo con PBA desde 2015
• Joyce Hoffman, 70 años
• Viviendo con PBA desde 2011
• Delanie Stephenson, 39 años
• Viviendo con PBA desde 2013
• Amy Elder, 37 años
• Viviendo con PBA desde 2011

El afecto pseudobulbar (PBA) causa arrebatos emocionales repentinos incontrolables y exagerados, como la risa o el llanto. Esta afección puede desarrollarse en personas que han tenido una lesión cerebral traumática o que viven con una enfermedad neurológica como el Parkinson o la esclerosis múltiple (EM).

Vivir con PBA puede ser frustrante y aislante. Mucha gente no es consciente de lo que es PBA o que los arrebatos emocionales están fuera de su control. Algunos días es posible que desee esconderse del mundo, y está bien. Pero hay formas de administrar su PBA. Ciertos cambios en el estilo de vida no solo pueden ayudarlo a ver una disminución de los síntomas, sino que también hay medicamentos disponibles para mantener a raya sus síntomas de PBA.

Si recientemente le diagnosticaron PBA, o ha estado viviendo con ella por un tiempo y todavía siente que no puede disfrutar de una buena calidad de vida, las cuatro historias a continuación pueden ayudarlo a encontrar su camino hacia la curación. Todos estos valientes individuos viven con PBA y han encontrado formas de vivir su mejor vida a pesar de su enfermedad.

Allison Smith, 40 años

Viviendo con PBA desde 2015

Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson de inicio joven en 2010 y comencé a notar síntomas de PBA unos cinco años después de eso. Lo más importante para administrar la PBA es estar consciente de cualquier desencadenante que pueda tener.

Para mí, son videos de llamas escupiendo en la cara de las personas: ¡{textend} me atrapa todo el tiempo! Al principio, me reiré. Pero luego me pongo a llorar y es difícil parar. En momentos como este, respiro profundo y trato de distraerme contando mentalmente o pensando en los recados que tengo que hacer ese día. En los días realmente malos, hago algo solo para mí, como un masaje o una caminata larga. A veces tendrás días difíciles y eso está bien.

Si acaba de comenzar a experimentar síntomas de PBA, comience a informarse a sí mismo y a sus seres queridos sobre la afección. Cuanto más comprendan la afección, mejor podrán brindarle el apoyo que necesita. Además, existen tratamientos específicos para la PBA, así que hable con su médico sobre las opciones.

Joyce Hoffman, 70 años

Viviendo con PBA desde 2011

Tuve un derrame cerebral en 2009 y comencé a experimentar episodios de PBA al menos dos veces al mes. Durante los últimos nueve años, mi PBA ha disminuido. Ahora solo experimento episodios aproximadamente dos veces al año y solo en situaciones de alto estrés (que trato de evitar).

Estar rodeado de gente ayuda a mi PBA. Sé que suena aterrador porque nunca se sabe cuándo aparecerá su PBA. Pero si les comunica a las personas que sus arrebatos están fuera de su control, ellos apreciarán su valentía y honestidad.

Interacciones sociales - {textend} por más aterradoras que puedan ser - {textend} son clave para aprender a manejar su PBA, porque lo ayudan a fortalecerse y prepararse para su próximo episodio. Es un trabajo duro, pero vale la pena.

Delanie Stephenson, 39 años

Viviendo con PBA desde 2013

Poder dar un nombre a lo que estaba experimentando fue realmente útil. ¡Pensé que me estaba volviendo loco! Me alegré mucho cuando mi neurólogo me habló de la PBA. Todo tenía sentido.

Si vive con PBA, no se sienta culpable cuando ocurra un episodio. No te estás riendo o llorando a propósito. ¡Literalmente no puedes evitarlo! Intento mantener mis días sencillos porque la frustración es uno de mis desencadenantes. Cuando todo se vuelve demasiado, voy a un lugar tranquilo para estar solo. Eso suele ayudarme a calmarme.

Amy Elder, 37 años

Viviendo con PBA desde 2011

Practico la meditación a diario como medida preventiva y eso realmente marca la diferencia. He probado tantas cosas. Incluso intenté moverme al otro lado del país a un lugar más soleado y eso no fue tan útil. La meditación constante calma mi mente.

PBA mejora con el tiempo. Eduque a las personas en su vida sobre la afección. Deben entender que cuando dices cosas raras y malas, es incontrolable.