Redes sociales y EM: ​​gestionar sus notificaciones y mantener las cosas en perspectiva

Contenido

• Representación
• Conexiones
• Una voz
• Comparación
• Información falsa
• Positividad tóxica
• Dejar de seguir
• Ser de apoyo
• Establecer límites
• Sea un buen consumidor de contenido
• La comida para llevar

No hay duda de que las redes sociales han tenido un fuerte impacto en la comunidad de enfermedades crónicas. Encontrar un grupo de personas en línea que compartan las mismas experiencias que usted ha sido bastante fácil desde hace algún tiempo.

En los últimos dos años, hemos visto que el espacio de las redes sociales se ha convertido en el centro neurálgico de un movimiento por una mayor comprensión y apoyo para enfermedades crónicas como la EM.

Desafortunadamente, las redes sociales tienen sus desventajas. Asegurarse de que lo bueno supere a lo malo es una parte importante de la gestión de su experiencia en línea, especialmente cuando se trata de compartir detalles o consumir contenido sobre algo tan personal como su salud.

La buena noticia es que no tienes que desconectarte por completo. Hay algunas cosas simples que puede hacer para aprovechar al máximo su experiencia en las redes sociales si tiene EM

Estos son algunos de los beneficios y contratiempos de las redes sociales, así como mis consejos para tener una experiencia positiva.

Representación

Ver versiones auténticas de otras personas y poder conectarse con personas que viven con el mismo diagnóstico le permite saber que no está solo.

La representación puede ayudarlo a aumentar su confianza y recordarle que una vida plena es posible con la EM. Por el contrario, cuando vemos a otros luchando, nuestros propios sentimientos de dolor y frustración se normalizan y justifican.

Conexiones

Compartir las experiencias de los síntomas y los medicamentos con otras personas puede conducir a nuevos descubrimientos. Aprender qué funciona para otra persona puede alentarlo a investigar nuevos tratamientos o modificaciones en el estilo de vida.

Conectarse con otras personas que lo "entienden" puede ayudarlo a procesar lo que está pasando y permitir que se sienta visto de una manera poderosa.

Una voz

Publicar nuestras historias ayuda a romper los estereotipos de discapacidad. Las redes sociales nivelan el campo de juego para que las personas que realmente la padecen cuenten historias sobre cómo es vivir con EM.

Comparación

La EM de cada persona es diferente. Comparar tu historia con la de otros puede resultar perjudicial. En las redes sociales, es fácil olvidar que solo estás viendo un rollo destacado de la vida de alguien. Puede suponer que lo están haciendo mejor que usted. En lugar de sentirse inspirado, es posible que se sienta engañado.

También puede ser perjudicial compararse con alguien en peores condiciones que usted. Tal pensamiento puede contribuir negativamente al capacitismo internalizado.

Información falsa

Las redes sociales pueden ayudarlo a mantenerse actualizado sobre los productos y la investigación relacionados con la EM. Alerta de spoiler: no todo lo que lee en Internet es cierto. Las afirmaciones de curas y tratamientos exóticos están por todas partes. Mucha gente está dispuesta a ganar dinero rápidamente con el intento de otra persona de recuperar su salud si falla la medicación tradicional.

Positividad tóxica

Cuando se le diagnostica una enfermedad como la EM, es común que amigos, familiares e incluso extraños bien intencionados le ofrezcan consejos no solicitados sobre cómo manejar su enfermedad. Por lo general, este tipo de asesoramiento simplifica demasiado un problema complejo: su problema.

El consejo puede ser inexacto y puede hacerle sentir que está siendo juzgado por su condición de salud. Decirle a alguien con una enfermedad grave que “todo sucede por una razón” o que “solo piensa en positivo” y “no dejes que la EM te defina” puede hacer más daño que bien.

Dejar de seguir

Leer sobre el dolor de otra persona que es tan cercano al tuyo puede ser desencadenante. Si es vulnerable a esto, considere los tipos de cuentas que sigue. Ya sea que tenga EM o no, si está siguiendo una cuenta que no le hace sentir bien, deje de seguirla.

No se involucre ni intente cambiar el punto de vista de un extraño en Internet. Una de las mejores cosas de las redes sociales es que les brinda a todos la oportunidad de contar sus historias personales. No todo el contenido está destinado a todos. Lo que me lleva a mi siguiente punto.

Ser de apoyo

Dentro de la comunidad de enfermedades crónicas, algunos relatos son criticados por hacer que la vida con una discapacidad parezca demasiado fácil. A otros los critican por parecer demasiado negativos.

Reconozca que todos tienen derecho a contar su historia de la forma en que la viven. Si no está de acuerdo con el contenido, no lo siga, pero evite criticar públicamente a alguien por compartir su realidad. Necesitamos apoyarnos unos a otros.

Establecer límites

Protéjase haciendo público solo lo que se sienta cómodo compartiendo. No le debes a nadie tus días buenos o malos. Establece límites y límites. El tiempo frente a una pantalla a altas horas de la noche puede interrumpir el sueño. Cuando tienes EM, necesitas esos Zzz restauradores.

Sea un buen consumidor de contenido

Defiende a otros dentro de la comunidad. Dele un impulso y un me gusta cuando sea necesario, y evite presionar los consejos sobre dieta, tratamiento o estilo de vida. Recuerde, todos estamos en nuestro propio camino.

La comida para llevar

Las redes sociales deben ser informativas, conectadas y divertidas. Publicar sobre su salud y seguir los viajes de salud de otros puede ser increíblemente sanador.

También puede resultar agotador pensar en la EM todo el tiempo. Reconoce cuándo es el momento de tomar un descanso y tal vez echa un vistazo a algunos memes de gatos por un tiempo.

Está bien desconectarse y buscar el equilibrio entre el tiempo frente a la pantalla y la interacción con amigos y familiares sin conexión. ¡Internet seguirá estando ahí cuando se sienta recargado!

Ardra Shephard es la influyente bloguera canadiense detrás del galardonado blog Tripping On Air, la primicia irreverente sobre su vida con esclerosis múltiple. Ardra es consultora de guiones para la serie de televisión de AMI sobre citas y discapacidad, "Hay algo que debes saber", y ha aparecido en Sickboy Podcast. Ardra ha contribuido a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle y otros. En 2019, fue la oradora principal en la Fundación MS de las Islas Caimán. Síguela en Instagram, Facebook o el hashtag #babeswithmobilityaids para inspirarse en las personas que trabajan para cambiar las percepciones de cómo es vivir con una discapacidad..