Cómo mantenerse activo mientras vive con atrofia muscular espinal

Contenido

• Comer una dieta saludable
• No se pierda las citas con su equipo de atención de SMA
• Invierte en nueva tecnología
• Prueba la terapia acuática
• Inscribirse en el campamento de verano
• Prevenir infecciones respiratorias
• La comida para llevar

La atrofia muscular espinal (AME) afecta los músculos de todo el cuerpo, especialmente los músculos respiratorios, y provoca debilidad en los brazos y las piernas. Mantenerse activo en estas condiciones puede ser difícil. La actividad física ayuda a mantener sanas las articulaciones y la función respiratoria, y puede prevenir la obesidad.

No mantenerse activo puede empeorar los síntomas de la AME. La falta de movilidad puede conducir a:

• dificultad para mantenerse en posición vertical
• tensión muscular y contracturas
• dolor en las articulaciones
• mala digestión
• respiración dificultosa

Aquí hay algunos consejos sobre cómo su hijo puede mantenerse activo a pesar de tener una discapacidad como la AME.

Comer una dieta saludable

Mantener un peso saludable. Una dieta rica en frutas, verduras, proteínas magras y granos integrales puede mantener a su hijo activo por más tiempo.

La nutrición es importante para mantener la masa muscular y un cierto grado de fuerza. Un nutricionista o dietista experimentado puede ayudar. Pueden asegurarse de que su hijo obtenga las vitaminas, minerales y nutrientes necesarios para mantenerse lo más saludable posible, así como la cantidad adecuada de calorías para mantener su peso corporal.

No se pierda las citas con su equipo de atención de SMA

Es importante que usted y su hijo aprovechen al máximo las visitas con su equipo de atención de AME. Los fisioterapeutas ocupacionales y físicos ayudan a su hijo a realizar ejercicios de rango de movimiento. Estos ejercicios pueden ayudar a mejorar la flexibilidad y la función.

Si las articulaciones de su hijo no se mueven a través de su rango completo de movimiento con frecuencia, los músculos pueden tensarse. Esto se llama contractura. Las contracturas provocan molestias, limitan el movimiento y perjudican la flexibilidad.

Los fisioterapeutas ocupacionales y físicos también pueden recomendar el uso de aparatos ortopédicos. Las ortesis pueden disminuir las molestias articulares y la alineación incorrecta, y reducir las contracturas. Estos terapeutas también pueden guiarlo a través de ejercicios de resistencia y entrenamiento de fuerza. Puede realizarlos en casa con su hijo. Trabajar con su equipo de atención de AME puede ayudar a preparar a su hijo para el éxito.

Invierte en nueva tecnología

Los avances en equipos médicos y herramientas informáticas han hecho posible que las personas con AME realicen actividades físicas por su cuenta. Las sillas de ruedas, los aparatos ortopédicos y los exoesqueletos pueden mejorar la movilidad. También pueden promover la participación activa en el hogar y en la escuela.

Muchos deportes adaptados para sillas de ruedas como el fútbol o el tenis ahora son posibles debido a la tecnología mejorada para sillas de ruedas. Los triciclos adaptativos también pueden ayudar al niño a hacer ejercicio y jugar con sus compañeros. Muchas comunidades tienen organizaciones enteras de deportes adaptativos.

La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) tiene un programa nacional de equipos para aquellos que no pueden pagar los suministros. Pueden prestarle sillas de ruedas usadas y otros equipos médicos en buenas condiciones. Póngase en contacto con la MDA para solicitar servicios o para obtener más información.

Prueba la terapia acuática

La terapia acuática es una excelente actividad física para las personas con AME. La flotabilidad del agua ayuda a aliviar la presión en las articulaciones. También proporciona un mayor rango de movimiento de los brazos y las piernas.

Actividades como soplar burbujas en el agua pueden ayudar a fortalecer los músculos respiratorios. Los ejercicios de resistencia a la flotación y las actividades de salto pueden mejorar la fuerza muscular. Caminar hacia adelante, hacia atrás y de lado a lado en el agua también puede fortalecer los músculos.

Inscribirse en el campamento de verano

Los campamentos de verano para niños con discapacidades son una excelente manera de participar en actividades divertidas con otros niños en un ambiente seguro. Los campamentos de verano de la MDA, por ejemplo, brindan a los niños con AME y otras enfermedades la libertad de disfrutar aventuras como montar a caballo y nadar. Los niños también pueden entablar amistades con otros niños que comparten los mismos tipos de discapacidades.

Prevenir infecciones respiratorias

Las personas que viven con AME tienen un mayor riesgo de contraer infecciones graves. Esto se debe al hecho de que tienen músculos respiratorios más débiles. Mantenerse activo es aún más difícil si su hijo tiene infecciones respiratorias que dificultan la respiración.

Asegúrese de trabajar con un especialista en cuidados respiratorios o un neumólogo. Además, asegúrese de tener acceso al equipo médico adecuado. El equipo como una máquina para ayudar a la tos puede prevenir infecciones. También debe evitar el contacto con personas enfermas.

La comida para llevar

Las limitaciones físicas causadas por la AME y otras afecciones musculares no significan que su hijo no pueda mantenerse activo. Trabajar con dietistas y terapeutas físicos y ocupacionales puede ayudar a lograr el éxito. La terapia acuática, los deportes en silla de ruedas y los campamentos de verano permiten que los niños con discapacidades participen en actividades divertidas a su propio ritmo en un entorno seguro y accesible.