Apoyo para cuidadores de esclerosis múltiple

Contenido

• Visión general
• Apoyarse como cuidador
• Grupos y recursos en línea.
• Reconociendo los signos de agotamiento del cuidador
• Considera tomar un descanso
• Mantenerse relajado como cuidador
• Mantenerse organizado como cuidador
• Ser informado como cuidador
• Asesoramiento profesional para cuidadores.
• La línea de fondo

Visión general

Cuidar a alguien con esclerosis múltiple (EM) implica tensiones e incertidumbres únicas. La enfermedad es impredecible, por lo que es difícil saber qué necesitará una persona con EM de una semana a otra, desde los cambios en el hogar hasta el apoyo emocional.

Apoyarse como cuidador

Uno de los primeros pasos que puede dar como cuidador es mantener la calma y evaluar lo que necesita para apoyar a su ser querido. ¿Necesitas ayuda de forma regular? O, ¿necesita un descanso ocasional del estrés y las responsabilidades del cuidado? ¿Sientes presión financiera? ¿Su ser querido tiene síntomas emocionales que no está seguro de cómo manejar? Estas preguntas son comunes a medida que avanza la EM. Sin embargo, los cuidadores a menudo son reacios a aliviar su propia carga y cuidarse a sí mismos.

La National MS Society aborda estos temas en su guía, Cuidar de los seres queridos con EM avanzada: una guía para familias. La guía cubre todos los aspectos de la EM y es un excelente recurso para los cuidadores.

Grupos y recursos en línea.

Los cuidadores también tienen otros recursos disponibles para ellos. Varios grupos ofrecen información sobre prácticamente cualquier condición o problema que puedan enfrentar las personas con EM y sus cuidadores.

Las organizaciones nacionales están disponibles para ayudar a los cuidadores a llevar vidas más equilibradas:

• Caregiver Action Network organiza un foro en línea donde puede conectarse con otros cuidadores. Este es un buen recurso si desea compartir un consejo, o si se siente aislado o deprimido y quiere hablar con otros que están pasando por la misma experiencia.
• La Family Caregiver Alliance proporciona recursos estado por estado para los cuidadores, incluidos los proveedores de servicios de relevo.
• La National Multiple Sclerosis Society organiza el programa MS Navigators donde los profesionales pueden ayudarlo a conectarse con recursos, servicios de apoyo emocional y estrategias de bienestar.

Algunos de los problemas físicos y emocionales asociados con la EM son difíciles de resolver para los cuidadores. Para ayudar, también hay materiales y servicios informativos disponibles para los cuidadores a través de estas organizaciones.

Reconociendo los signos de agotamiento del cuidador

Aprende a reconocer los signos de agotamiento en ti mismo. Los signos se asemejan a los síntomas clásicos de la depresión, como:

• agotamiento emocional y físico
• disminución del interés en actividades
• tristeza
• irritabilidad
• problemas para dormir
• sintiendo como si estuvieras al borde de las lágrimas

Si reconoce alguno de estos signos en su propio comportamiento, llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al 800-344-4867 y solicite hablar con un navegador.

Considera tomar un descanso

Está bien tomar descansos y pedir ayuda. No hay absolutamente ninguna necesidad de sentirse culpable por eso tampoco. Al final, estás perjudicando a tu ser querido al permitirte estar demasiado estresado. Tomar un tiempo libre no es una señal de fracaso o debilidad.

Haga una lista de familiares y amigos que se hayan ofrecido a ayudar en el pasado y no dude en llamarlos cuando necesite tomar un descanso. Si es una opción, puede celebrar reuniones familiares para repartir las responsabilidades y asegurarse de que todos estén haciendo su parte.

Si no hay nadie en su familia o grupo de amigos disponible, puede contratar cuidado de relevo profesional para brindar cuidados temporales mientras descansa y se recarga. Es probable que pueda encontrar una compañía local de atención domiciliaria que ofrezca este servicio por una tarifa.

Los servicios complementarios pueden ser ofrecidos por grupos cívicos locales, como el Departamento de Asuntos de Veteranos de los EE. UU., Iglesias y otras organizaciones comunitarias. Además, considere comunicarse con las agencias de servicios sociales de su estado, ciudad o condado para obtener ayuda.

Mantenerse relajado como cuidador

Una práctica regular de meditación puede mantenerte relajado y conectado a tierra durante todo el día. Las técnicas que pueden ayudarlo a mantener la calma y mantenerse equilibrado durante los momentos estresantes incluyen:

• ejercicio
• Terapia musical
• terapia de mascotas
• masaje
• oración
• yoga
• aromaterapia

El ejercicio y el yoga son especialmente buenos para fomentar su propia salud y reducir el estrés.

Además de estas técnicas, es importante asegurarse de dormir lo suficiente y comer una dieta saludable rica en frutas, verduras, fibra y fuentes magras de proteínas.

Mantenerse organizado como cuidador

Al mantenerse organizado, puede reducir el estrés al mínimo y liberar más tiempo para hacer las cosas que ama.

Al principio puede parecer engorroso, pero estar al tanto de la información y la atención de su ser querido puede ayudar a simplificar las citas con el médico y los planes de tratamiento. Esto te ahorrará un tiempo precioso a largo plazo.

Aquí hay algunas maneras de mantenerse organizado mientras cuida a su ser querido con EM:

• Mantenga un diario para rastrear sus:
  • síntomas
  • efectos secundarios de medicamentos
  • ingesta de alimentos y agua / nutrición
  • movimientos intestinales
  • cambios de humor
  • cambios cognitivos
  • Tenga documentos legales para que pueda tomar decisiones de atención médica para su ser querido.
  • Use un calendario (ya sea escrito o en línea) para las citas y para realizar un seguimiento de cuándo administrar medicamentos.
  • Anote los números de teléfono de los contactos importantes y manténgalo cerca del teléfono.

Ser informado como cuidador

No se espera que sepa todo sobre la EM, pero cuanto más sepa sobre los síntomas, los efectos secundarios y las opciones de tratamiento, más rápido podrá obtener la ayuda que necesita.

La mejor manera de mantenerse informado es leer folletos informativos. Pregúntele al médico de su ser querido si hay literatura que pueda leer o recursos confiables en línea. Infórmese sobre los ensayos clínicos en el área. Venga preparado con preguntas para hacerle al médico en su próxima visita.

Saber más sobre la enfermedad de su ser querido puede hacer que se sienta más seguro y en control de su propia vida. También le permitirá adaptarse más fácilmente a los cambios en el plan de tratamiento de su ser querido.

Asesoramiento profesional para cuidadores.

Por último, pero no menos importante, no dude en buscar terapia profesional para su propia salud mental. No es vergonzoso ver a un consejero u otro profesional de salud mental para hablar sobre su bienestar emocional.

Si se siente particularmente deprimido o ansioso, es posible que necesite medicamentos para ayudarlo a sentirse mejor. Una vez más, no hay vergüenza en tomar medicamentos para su salud mental.

Puede pedirle a su médico una derivación a un psiquiatra, terapeuta u otro profesional de la salud mental. Su seguro puede cubrir este tipo de servicios.

Si no puede pagar la ayuda profesional, busque un amigo de confianza o un grupo de apoyo en línea donde pueda hablar abiertamente sobre sus emociones. También puede comenzar un diario para anotar sus sentimientos y frustraciones. A menudo, la ventilación en papel puede ser extremadamente terapéutica.

La línea de fondo

El desgaste diario de ser un cuidador realmente puede sumar. Nunca se sienta culpable por tomar un descanso o pedir ayuda al brindar atención a alguien con EM. Al tomar medidas para reducir el estrés y atender sus propias necesidades físicas y emocionales, le resultará más fácil cuidar a su ser querido.