15 cosas que nunca debes decirle a alguien con AR

Suelen tener buenas intenciones. Pero no siempre es fácil para nuestros amigos y familiares entender por lo que estamos pasando. A veces es aún menos fácil expresarles cómo nos hacen sentir sus comentarios.

Cuando esté a punto de hacer un comentario sobre la artritis reumatoide (AR) de alguien que podría tomarse como insensible, deténgase, piense y tal vez use una de estas alternativas.

Cuando alguien con AR le dice que tiene dolor, puede estar seguro de que no está exagerando. Las personas con AR con frecuencia se enfrentan al dolor articular y la fatiga; la mayoría dice poco o nada al respecto a menos que sea muy malo o comience a deshabilitarlos. Al equiparar su dolor con el de ellos, lo que puede ser o no comparable, está descartando su dolor e implicando que son débiles y tontos por mencionarlo. Imagina cómo te sentirías si estuvieras en sus zapatos.

Pero al preguntar cómo puede ayudar, reconoce el dolor de la otra persona sin menospreciarlo o burlarse de él, ni comparar su dolor con el suyo. También les está mostrando que le importa y que quiere ayudar si puede.

La AR es una enfermedad grave, sistémica, incurable, autoinmune (es decir, sus células inmunes atacan por error sus propias articulaciones). Sus síntomas, como dolor en las articulaciones y fatiga, a menudo son tratables, pero la enfermedad afecta a cada persona de manera diferente. Algunos encuentran que eliminar el gluten (o tomates, o azúcar refinada, o carne roja, etc.) de su dieta a veces puede ayudar a reducir el número o la intensidad de sus brotes; otros no experimentan ningún cambio en absoluto.

Simplemente asumir que la última moda o solución dietética aliviará los síntomas de su amigo o familiar o curará su AR es simplista y condescendiente. Probablemente ya hayan probado casi todas las "curaciones" que existen. Si no lo han hecho, probablemente tengan una buena razón.

La AR es una enfermedad "invisible". Al igual que muchas formas de cáncer y otras enfermedades progresivas, en general solo "se nota" cuando causa una enfermedad grave, fatiga o discapacidad, o cuando deforma visiblemente las articulaciones. Las personas que tienen AR trabajan duro para parecer lo más "normales" posible. Como cualquier otra persona, se enorgullecen de su apariencia. Pero no asuma que porque no se "ven enfermos", no están enfermos. Lo son, y decirles que no se ven enfermos minimiza su enfermedad e implica que no es muy grave, después de todo.

Por otro lado, las personas que viven con AR aprecian los cumplidos, como cualquier otra persona. Reconociendo su enfermedad, pero diciéndoles con sinceridad que se ven bien de todos modos valida sus sentimientos, aumenta su confianza y los ayuda a sentirse más normales y atractivos a pesar de su enfermedad y dolor.

Aprender sobre enfermedades como la AR es mucho más fácil que antes, gracias a Internet. Comprender cómo funciona la enfermedad en el cuerpo elimina gran parte del misterio, y el miedo, que proviene de vivir con ella. Esto no es hipocondría. Este es un intento saludable por parte de su amigo para hacer frente mejor y vivir bien a pesar de su enfermedad.

Una característica sistémica y autoinmune, la característica distintiva de la AR es que el sistema inmunitario del cuerpo ataca y destruye los tejidos sinoviales sanos que rodean las articulaciones, los tendones, los ligamentos y ciertas otras partes del cuerpo, como los revestimientos del corazón, los pulmones y los ojos. , e incluso el sistema vascular. Esto causa inflamación y daño, lo que a su vez causa dolor que puede variar de leve a debilitante. Este dolor, y los otros síntomas que causa la AR, como fatiga y malestar general, no son imaginarios ni psicosomáticos.

En los primeros días antes del diagnóstico, la mayoría de las personas con AR también pensaban que podrían haber "dormido mal" en un hombro, una mano o una muñeca inexplicablemente dolorosos. Es una respuesta natural a un dolor misterioso y repentinamente desconcertante. Pero "dormir mal" no es lo que causa la rigidez y el dolor de la AR.

Al preguntarle a su amigo o familiar qué lo causa, les abre una oportunidad para que expliquen lo que realmente está causando su dolor. Muestras tu preocupación y las validas.

Acusar a una persona que hace frente a la AR todos los días de ser flojo es simplemente mezquino, ignorante e hiriente. Los síntomas de la AR a menudo son severos. Pueden causar dolor incapacitante y agotamiento. Las personas con AR intentan vivir lo más normalmente posible tratando su enfermedad y trabajando duro para lograr todo lo que pueden a pesar de ello. Pero el hecho es que la AR a menudo es intratable. La única opción puede ser descansar.

Al decir "Sé cuánto te esfuerzas", estás apoyando y validando el esfuerzo que están haciendo para sobrellevarlo. Ser incapaz de hacer tanto como todos los demás es frustrante y, a menudo, desmoralizador. Tu amigo o familiar realmente es haciendo lo mejor que pueden. Si estuvieras en su lugar, ¿podrías esperar hacerlo también?

Una persona enferma y con dolor necesita compañía, apoyo y comprensión. Al preguntar cómo puede ayudar, está haciendo los tres, y también muestra su preocupación por ellos.

Hacer frente al dolor, la rigidez, la fatiga, el malestar y la preocupación por un futuro incierto es estresante. El estrés hace que nuestros cerebros liberen adrenalina, lo que a su vez tensa nuestros músculos, agudiza nuestros sentidos y hace que el corazón lata más rápido. Sin una liberación adecuada, o cuando el estrés es crónico, la respuesta involuntaria del cuerpo al estrés puede volverse dañina. El estrés puede causar presión arterial alta, aumentar el riesgo de ataque cardíaco o accidente cerebrovascular, suprimir el sistema inmunitario y causar problemas mentales o emocionales.

El estrés puede desencadenar síntomas de AR en algunas personas y, a veces, puede empeorar los síntomas. Pero aliviar el estrés no hará que la AR desaparezca. Decirle a su amigo o familiar que comprende su estrés puede ser un buen comienzo para ayudarlo a sobrellevarlo. Ofrezca su ayuda siempre que pueda, aliéntelos a hablar sobre su AR, sus síntomas y sus esperanzas y miedos. Sobre todo, escuche y asegúrese de que sepan que le importa.

Muchas personas confunden la AR con la osteoartritis, una enfermedad común de las articulaciones que generalmente ataca al final de la vida. La AR puede atacar a cualquier edad. Incluso los bebés lo entienden. Pero en promedio, comienza entre las edades de 30 y 60 años, y las mujeres lo contraen casi tres veces más a menudo que los hombres.

Ambas enfermedades son incurables, pero la OA se puede tratar con más éxito.

Si bien hay un millón de proveedores de suplementos que afirman que sus productos alivian milagrosamente el dolor de AR o incluso curan la enfermedad, ninguno puede respaldar sus afirmaciones con pruebas científicas creíbles. Es probable que su amigo o familiar haya probado la mayoría de los suplementos que pueda imaginar, y luego algunos, sin ningún efecto en nada más que en su billetera.

Además, probablemente estén tomando medicamentos potentes para su AR. Los suplementos podrían interactuar mal con ellos, por lo que su amigo probablemente no querrá probarlos sin la aprobación de su médico.

En cambio, pregunte acerca de su tratamiento actual para demostrar que comprende que esta es una enfermedad grave, que no desaparecerá milagrosamente después de tomar una mezcla dudosa.

Si alguien con AR tiene sobrepeso u obesidad, perder algo de peso podría aliviar las articulaciones estresadas que soportan peso o hacer que se sientan mejor en general. Pero la pérdida de peso en última instancia no cura la AR: es una enfermedad autoinmune de igualdad de oportunidades.

No existe cura para la artritis reumatoide. Sus síntomas son impredecibles. Las bengalas van y vienen sin previo aviso. La enfermedad puede entrar en "remisión", o un período de actividad muy baja de la enfermedad, durante días, semanas o incluso meses. Esto puede hacer que una persona con AR sienta menos dolor y malestar general, tenga una mejor resistencia y pueda hacer mucho más de lo que podía antes.

Al reconocer este cambio positivo, ayudarás a levantarles el ánimo y los alentarás a seguir intentándolo. También les está mostrando que está al tanto de su enfermedad, que está preocupado y que le importa. Finalmente, su reconocimiento abre un diálogo positivo sobre la enfermedad, su tratamiento y sus esperanzas y aspiraciones para el futuro.

Nunca compare las percepciones del dolor. Esto niega y minimiza el dolor de AR de su amigo o familiar, algo irreflexivo. La percepción del dolor depende de una variedad de factores, incluida nuestra salud general. Depende de si hemos dormido bien o no, si experimentamos dolor con frecuencia, qué medicamentos tomamos y muchas otras circunstancias. Si pudieras sentirlo tú mismo, el dolor de tu amigo podría ser tan agonizante que te inmoviliza. Sin embargo, todavía se mueven, hablan, interactúan y participan, incluso si lo hacen un poco más lento que usted. Reconoce que su dolor es tan real como el tuyo. Al preguntar si puede ayudar, está mostrando su preocupación y disposición a echar una mano.

Una de las cosas más frustrantes y agravantes de la AR es su imprevisibilidad. En un momento, tu amigo o familiar se siente bien, lleno de energía y listo para conquistar el mundo. El siguiente, el dolor y la fatiga los han derribado. Esto puede suceder en una sola hora. Las erupciones de la AR pueden golpear repentinamente, al azar y con intensidad.

Significa que su amigo puede tener que cancelar los planes, lo que al menos es vergonzoso, desalentador y frustrante. A nadie le gusta sentarse en casa cuando todos los demás están divirtiéndose. Decirles que simplemente están usando su enfermedad para "salir" de la asistencia es bajo y de mal humor, y ambos se burlan y niegan la enfermedad grave con la que viven las 24 horas, los 7 días de la semana.

Al ofrecer una opción para una reunión en otro momento, está reconociendo su enfermedad, aliviando su culpa y ayudándoles a sobrellevar su decepción. ¡Créalos cuando te digan que quieren un cheque de lluvia!

Si Advil fuera todo lo que alguien con AR necesita tomar para encontrar alivio, lo tomaría de manera rutinaria. No tendrías que sugerirlo. Tenga la seguridad de que su amigo o familiar probablemente ya lo haya intentado sin éxito o no pueda tomarlo por alguna razón.

Además, realmente no tienes idea de cuán fuerte es el dolor de tu amigo o familiar. Decir algo como "no puede ser tan malo" es una negación completa de su dolor muy real, a veces insoportable. Implica que están fingiendo o exagerando ante su dolor. Dice que no te importa cómo se sienten, solo cómo te sientes. Si eso es lo mejor que puedes hacer, ¿por qué decir algo?

En cambio, reconozca su dolor como real. Al preguntar si hay algo que pueda hacer, está mostrando su apoyo y aliento. Incluso podrías ayudar.