Tabúes de la colitis ulcerosa: las cosas de las que nadie habla
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He estado viviendo con colitis ulcerosa crónica (CU) durante nueve años. Me diagnosticaron en enero de 2010, un año después de la muerte de mi padre. Después de estar en remisión durante cinco años, mi UC regresó con fuerza en 2016.
Desde entonces he estado luchando y sigo luchando.
Después de agotar todos los medicamentos aprobados por la FDA, no tuve más remedio que someterme a mi primera de tres cirugías en 2017. Tuve una ileostomía, donde los cirujanos extirparon mi intestino grueso y me dieron una bolsa de ostomía temporal. Unos meses más tarde, mi cirujano me extrajo el recto y creó una bolsa en J en la que todavía tenía una bolsa de ostomía temporal. Mi última cirugía fue el 9 de agosto de 2018, donde me convertí en miembro del club J-pouch.
Ha sido un viaje largo, accidentado y abrumador, por decir lo menos. Después de mi primera cirugía, comencé a defender a mis compañeros guerreros de la enfermedad inflamatoria intestinal, los ostomizados y la bolsa en J.
He cambiado de rumbo en mi carrera como estilista de moda y he puesto mi energía en defender, concienciar y educar al mundo sobre esta enfermedad autoinmune a través de mi Instagram y blog. Es mi principal pasión en la vida y el lado positivo de mi enfermedad. Mi objetivo es dar voz a esta condición silenciosa e invisible.
Hay muchos aspectos de la UC de los que no se le informa o de los que la gente evita hablar. Conocer algunos de estos hechos me habría permitido comprender mejor y prepararme mentalmente para el viaje que tengo por delante.
Estos son los tabúes de la UC que desearía haber sabido hace unos nueve años.
Medicamentos
Una cosa que no sabía cuando me diagnosticaron por primera vez es que tomaría tiempo controlar a este monstruo.
Tampoco sabía que puede llegar un punto en el que su cuerpo rechace todos los medicamentos que prueba. Mi cuerpo alcanzó su límite y dejó de responder a cualquier cosa que me ayudara a mantenerme en remisión.
Pasó aproximadamente un año hasta que encontré la combinación correcta de medicamentos para mi cuerpo.
Cirugía
Nunca en un millón de años pensé que necesitaría una cirugía, o que la CU me haría necesitar cirugía.
La primera vez que escuché la palabra “cirugía” fue a los siete años de tener CU. Naturalmente, lloré a gritos porque no podía creer que esta fuera mi realidad. Esta fue una de las decisiones más difíciles que tendría que tomar.
Me sentí completamente sorprendido por mi enfermedad y el mundo médico. Ya era bastante difícil aceptar el hecho de que esta enfermedad no tiene cura y que no hay una causa concreta.
Finalmente, tuve que someterme a tres cirugías importantes. Cada uno de estos me pasó factura física y mentalmente.
Salud mental
La UC afecta más que solo su interior. Mucha gente no habla de salud mental después de un diagnóstico de CU.Pero la tasa de depresión es mayor entre las personas que viven con CU en comparación con otras enfermedades y la población en general.
Eso tiene sentido para nosotros, los que estamos tratando con eso. Sin embargo, no supe de la salud mental hasta un par de años después, cuando tuve que enfrentar cambios importantes con mi enfermedad.
Siempre tuve ansiedad, pero pude disimularla hasta 2016, cuando mi enfermedad recayó. Tuve ataques de pánico porque nunca supe cómo sería mi día, si llegaría al baño y cuánto duraría el dolor.
El dolor que soportamos es peor que los dolores de parto y puede durar intermitentemente todo el día, además de perder sangre. El dolor constante por sí solo podría poner a cualquiera en un estado de ansiedad y depresión.
Es difícil lidiar con una enfermedad invisible y además con problemas de salud mental. Pero ver a un terapeuta y tomar medicamentos para ayudar a sobrellevar la CU puede ayudar. Esto no es nada de lo que avergonzarse.
La cirugía no es una cura
La gente siempre me dice: "Ahora que te sometiste a estas cirugías, estás curado, ¿verdad?"
La respuesta es no, no lo soy.
Desafortunadamente, todavía no existe una cura para la CU. La única forma en que pude entrar en remisión fue sometiéndome a una cirugía para extirparme el intestino grueso (colon) y el recto.
Esos dos órganos hacen más de lo que la gente cree. Mi intestino delgado ahora hace todo el trabajo.
No solo eso, sino que mi bolsa en J tiene un mayor riesgo de pouchitis, que es la inflamación de mi bolsa en J. Obtener esto con frecuencia puede resultar en la necesidad de una bolsa de ostomía permanente.
Baños
Debido a que esta enfermedad es invisible, la gente generalmente se sorprende cuando les digo que tengo CU. Sí, puedo parecer sano, pero la realidad es que la gente juzga un libro por su portada.
Como personas que viven con UC, necesitamos acceso a un baño con frecuencia. Voy al baño de cuatro a siete veces al día. Si estoy en público y necesito un baño lo antes posible, le explicaré cortésmente que tengo UC.
La mayoría de las veces, el empleado me deja usar su baño, pero duda un poco. Otras veces, hacen más preguntas y no me dejan. Esto es muy vergonzoso. Ya estoy sufriendo y luego me rechazan porque no me veo enferma.
También está el problema de no tener acceso a un baño. Ha habido ocasiones en que esta enfermedad me ha provocado accidentes, como cuando estoy en transporte público.
No sabía que me iban a pasar estas cosas y me gustaría que me avisaran, ya que es muy humillante. Todavía tengo gente que me cuestiona hoy y es principalmente porque la gente no está al tanto de esta enfermedad. Entonces, me tomo el tiempo para educar a la gente y traer esta enfermedad silenciosa al frente.
Alimentos
Antes de mi diagnóstico, comía de todo. Pero perdí drásticamente de peso después de mi diagnóstico porque ciertos alimentos me causaban irritación y brotes. Ahora, sin mi colon y recto, los alimentos que puedo comer son limitados.
Este tema es difícil de discutir ya que todas las personas con CU son diferentes. Para mí, mi dieta consistía en proteínas blandas, magras y bien cocidas, como pollo y pavo molido, carbohidratos blancos (como pasta, arroz y pan) y batidos de chocolate Garantice la nutrición.
Una vez que entré en remisión, pude volver a comer mis alimentos favoritos, como frutas y verduras. Pero después de mis cirugías, los alimentos ricos en fibra, picantes, fritos y ácidos se volvieron difíciles de descomponer y digerir.
Modificar su dieta es un gran ajuste y afecta especialmente su vida social. Muchas de estas dietas fueron de prueba y error que aprendí por mi cuenta. Por supuesto, también puede consultar a un nutricionista que se especialice en ayudar a las personas con CU.
Para llevar
Una gran fórmula para superar los muchos tabúes y las dificultades que acompañan a esta enfermedad es esta:
- Encuentre un gran médico y un equipo gastrointestinal y establezca una relación sólida con ellos.
- Sea su propio defensor.
- Busque el apoyo de familiares y amigos.
- Conéctate con otros guerreros de la UC.
He tenido mi bolsa en forma de J desde hace seis meses, y todavía tengo muchos altibajos. Desafortunadamente, esta enfermedad tiene muchas cabezas. Cuando aborda un problema, aparece otro. Es interminable, pero cada viaje tiene caminos suaves.
A todos mis compañeros guerreros de la UC, sepan que no están solos y que hay un mundo de nosotros que están aquí para ustedes. ¡Eres fuerte y lo tienes!
Moniqua Demetrious es una mujer de 32 años nacida y criada en Nueva Jersey, que ha estado casada por poco más de cuatro años. Sus pasiones son la moda, la planificación de eventos, disfrutar de todo tipo de música y defender su enfermedad autoinmune. Ella no es nada sin su fe, su papá que ahora es un ángel, su esposo, familia y amigos. Puedes leer más sobre su viaje en ella. Blog y ella Instagram.
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