True Stories: Living with Ulcerative Colitis

La colitis ulcerosa (CU) afecta a unas 900.000 personas en los Estados Unidos. En un solo año, alrededor del 20 por ciento de estas personas tienen una actividad moderada de la enfermedad y del 1 al 2 por ciento tienen una actividad grave de la enfermedad, según la Crohn's and Colitis Foundation of America.

Es una enfermedad impredecible. Los síntomas tienden a aparecer y desaparecer y, a veces, progresan con el tiempo. Algunos pacientes pasan años sin síntomas, mientras que otros experimentan frecuentes brotes. Los síntomas también varían según la extensión de la inflamación. Debido a esto, es importante que las personas con CU controlen de forma continua cómo les afecta.

Aquí están las historias de las experiencias de cuatro personas con la UC.

¿Cuándo te diagnosticaron?

[Hace unos siete] años.

¿Cómo maneja sus síntomas?

Mi primer tratamiento fue con supositorios, que me resultaron extremadamente incómodos, difíciles de colocar y difíciles de sostener. Durante el próximo año y medio me trataron con rondas de prednisona y mesalamina (Asacol). Esto fue espantoso. Tuve altibajos terribles con la prednisona, y cada vez que empezaba a sentirme mejor me volvía a sentir mal. Finalmente cambié de médico al Dr. Picha Moolsintong en St. Louis, quien realmente me escuchó y trató mi caso y no solo mi enfermedad. Todavía estoy tomando azatioprina y escitalopram (Lexapro), que han funcionado muy bien.

¿Qué otros tratamientos le han funcionado?

También probé una serie de tratamientos homeopáticos, incluida una dieta sin gluten y sin almidón. Nada de eso realmente funcionó para mí, excepto la meditación y el yoga. La CU puede estar relacionada con el estrés, la dieta o ambos, y mi caso está muy relacionado con el estrés.No obstante, también es importante mantener una dieta saludable. Si como alimentos procesados, pasta, carne de res o cerdo, lo pago.

Es importante con cualquier enfermedad autoinmune hacer ejercicio con regularidad, pero yo diría que lo es aún más para las enfermedades digestivas. Si no mantengo mi metabolismo alto y mi ritmo cardíaco alto, me resulta difícil reunir la energía para hacer cualquier cosa.

¿Qué consejo le daría a otras personas con CU?

Trate de no sentirse avergonzado o estresado por sus síntomas. Cuando me enfermé por primera vez, traté de ocultar todos mis síntomas a mis amigos y familiares, lo que me causó más confusión, ansiedad y dolor. Además, no pierdas la esperanza. Hay tantos tratamientos. Encontrar su equilibrio individual de opciones de tratamiento es clave, y la paciencia y los buenos médicos lo llevarán allí.

¿Hace cuanto le diagnosticaron?

Originalmente me [diagnosticaron] CU a los 18. Luego me diagnosticaron la enfermedad de Crohn hace unos cinco años.

¿Qué tan difícil ha sido vivir con UC?

El mayor impacto ha sido social. Cuando era más joven, estaba muy avergonzado de la enfermedad. Soy muy sociable, pero en ese momento, e incluso hasta el día de hoy, evitaría grandes multitudes o situaciones sociales debido a mi UC. Ahora que soy mayor y me han operado, todavía tengo que tener cuidado con los lugares abarrotados. Elijo no hacer cosas grupales a veces simplemente por los efectos secundarios de la cirugía. Además, cuando tenía CU, la dosis de prednisona me afectaba física y mentalmente.

¿Alguna recomendación sobre alimentos, medicamentos o estilo de vida?

¡Mantenerse activo! Era lo único que podía controlar a medias mis brotes. Más allá de eso, la elección de la dieta es lo más importante para mí. Manténgase alejado de los alimentos fritos y el exceso de queso.

Ahora trato de mantenerme cerca de una dieta Paleo, que parece ayudarme. Especialmente para los pacientes más jóvenes, diría que no se avergüence, aún puede llevar una vida activa. He corrido triatlones y ahora soy un CrossFitter activo. No es el fin del mundo.

¿Qué tratamientos has tenido?

Estuve tomando prednisona durante años antes de someterme a una cirugía de anastomosis ileoanal, o bolsa en J. Ahora estoy tomando certolizumab pegol (Cimzia), que mantiene bajo control mi enfermedad de Crohn.

¿Hace cuanto le diagnosticaron?

Me diagnosticaron CU en 1998, inmediatamente después del nacimiento de mis gemelos, mi tercer y cuarto hijo. Pasé de un estilo de vida extremadamente activo a ser prácticamente incapaz de salir de casa.

¿Qué medicamentos ha tomado?

Mi médico gastrointestinal inmediatamente me recetó medicamentos, que no fueron efectivos, por lo que finalmente me recetó prednisona, que solo enmascara los síntomas. El siguiente médico me quitó la prednisona pero me recetó 6-MP (mercaptopurina). Los efectos secundarios fueron horribles, especialmente el efecto en mi recuento de glóbulos blancos. También me dio un pronóstico terrible y cuesta abajo para el resto de mi vida. Estaba muy deprimida y preocupada de no poder criar a mis cuatro hijos.

¿Qué te ayudó?

Investigué mucho y, con ayuda, cambié mi dieta y, finalmente, pude dejar de tomar todos los medicamentos. Ahora soy libre de gluten y sigo una dieta principalmente a base de plantas, aunque como algunas aves de corral y pescados silvestres orgánicos. He estado libre de síntomas y drogas durante varios años. Además de los cambios en la dieta, es importante descansar y hacer ejercicio adecuadamente, así como mantener el estrés bajo control. Regresé a la escuela para aprender nutrición para poder ayudar a otros.

¿Cuándo te diagnosticaron?

Me diagnosticaron hace unos 18 años y, a veces, ha sido un gran desafío. La dificultad surge cuando la colitis está activa e interfiere con la vida diaria. Incluso las tareas más simples se convierten en una producción. Asegurarme de que haya un baño disponible siempre es una prioridad en mi mente.

¿Cómo maneja su UC?

Estoy tomando una dosis de mantenimiento de la medicación, pero no soy inmune a los brotes ocasionales. Simplemente he aprendido a "lidiar". Sigo un plan alimenticio muy estricto, lo que me ha ayudado muchísimo. Sin embargo, sí como cosas que muchas personas con CU dicen que no pueden comer, como nueces y aceitunas. Intento eliminar el estrés tanto como sea posible y dormir lo suficiente todos los días, lo que a veces es imposible en nuestro loco mundo del siglo XXI.

¿Tiene algún consejo para otras personas con CU?

Mi mayor consejo es este: ¡Cuente sus bendiciones! No importa qué tan sombrías se vean o se sientan las cosas a veces, siempre puedo encontrar algo por lo que estar agradecido. Esto mantiene a mi cuerpo y mente saludables.