Qué esperar después de su diagnóstico de EM, de alguien que ha estado allí

Estimado Guerrero recientemente diagnosticado de esclerosis múltiple:

Lamento escuchar su reciente diagnóstico de esclerosis múltiple (EM). No le desearía esta vida a nadie, pero debo tranquilizarte, no estás solo. Y tan simple como suena, todo estará bien.

Me diagnosticaron EM hace siete años. Un día, me desperté y no podía sentir mis piernas o caminar. Fui a la sala de emergencias, convenciéndome de que era una infección y que algunos antibióticos lo arreglarían. Volvería a "mí" en solo unos días.

Una resonancia magnética de ese día mostró múltiples lesiones en mi cerebro, cuello y columna vertebral. Me diagnosticaron EM esa noche.

Me dieron una ronda de esteroides en dosis altas durante cinco días y luego me dieron de alta con la orden de regresar con mis padres para sanar. Empaqué una bolsa y fui de DC a Pittsburgh por unas semanas. Le dije a mi jefe que volvería y le dejé una lista de cómo hacerlo con un compañero de trabajo.

Nunca volví Suena dramático, pero es la verdad.

Unas semanas después de regresar con mis padres, tuve otra recaída que me llevó al hospital durante el verano. No podía hablar debido a la disartria, no podía caminar y tenía graves problemas de destreza. Mi cuerpo no respondía a los esteroides ni a mi medicamento para el control de enfermedades. Incluso probamos la plasmaféresis, un procedimiento que filtra los anticuerpos dañinos de la sangre.

Pasé ocho semanas en rehabilitación para pacientes hospitalizados, donde aprendí a comer con utensilios pesados, aprendí una nueva forma de hablar que no sonaba a mí y aprendí a caminar con muletas.

Fue la experiencia más aterradora de mi vida. Pero mirando hacia atrás, eso no es todo lo que recuerdo.

También recuerdo que mi familia aparecía todos los días. Recuerdo a mis amigos visitando con dulces y amor. Recuerdo los perros de terapia, las enfermeras nombrando mi habitación "la suite de la princesa" y mi fisioterapeuta que me empujó porque sabía que podía soportarlo. Recuerdo haberme convertido en un guerrero.

La EM cambia la vida. Si le diagnosticaron EM, tiene dos opciones: puede ser víctima de ella o puede convertirse en un guerrero a través de ella.

Un guerrero es un luchador valiente. Vivir una vida adaptada en un mundo que no es tan adaptable es valiente. Es valiente levantarse todos los días y luchar contra su propio cuerpo con una afección que no tiene cura. Puede que no lo sientas ahora, pero eres un guerrero.

Desde ese primer verano, he experimentado un camino de altibajos. Pasaría por muchos más síntomas que alteran la vida. Pasé un año completo en una silla de ruedas antes de volver a aprender a caminar, nuevamente, con muletas. Competiría en una maratón en un triciclo reclinado.

Seguiría luchando. Seguiría adaptándome. Y seguiría viviendo ilimitadamente mientras fuera limitado.

A veces no me gusta compartir mi viaje hacia el recién diagnosticado porque no quiero que te intimide. No quiero que tengas miedo de las posibilidades, lo que sucede y las frustraciones.

Lo que espero que aparezca es el tema de lo que pase, todo estará bien. Puede perder temporalmente su capacidad de ver, pero sus otros sentidos crecerán. Puede experimentar problemas de movilidad, pero trabajará con un fisioterapeuta que lo ayudará a determinar si necesita ayuda y lo pondrá en movimiento nuevamente. Incluso puede tener problemas con su vejiga, pero esto genera algunas historias divertidas después del hecho.

No estás solo. Hay una gran comunidad de otras personas con EM como tú. Si bien cada caso de EM es diferente, también lo obtenemos porque lo tenemos. Hay mucha comodidad en eso.

También hay muchas esperanzas en las terapias de manejo de enfermedades disponibles. Si bien la EM no tiene cura, existen medicamentos para ayudar a retrasar la progresión. Es posible que haya comenzado uno o puede estar conversando con su neurólogo sobre cuál es el mejor. Espero que puedas encontrar uno que te ayude.

Lo que sea que estés sintiendo en este momento, siéntelo. Tómese su tiempo para adaptarse. No hay una forma correcta de abordar esta enfermedad. Solo tiene que encontrar lo que funciona para usted y su viaje.

Estarás bien.

Eres un guerrero, ¿recuerdas?

Amor,

Eliz

Eliz Martin es una defensora de enfermedades crónicas y discapacidad que comparte su vida de vivir positivamente con esclerosis múltiple. Su forma favorita de abogar es compartir cómo vivir de manera ilimitada y limitada, a menudo mediante el uso de la movilidad y las ayudas adaptativas. Puede encontrarla en Instagram @thesparkledlife, con contenido que es una mezcla de sass, sparkle y un lado de los temas que van más allá de lo casual.