La importancia de la comunidad de cáncer de mama

Cuando me diagnosticaron cáncer de mama HER2 positivo en etapa 2A en 2009, fui a mi computadora para informarme sobre la afección.

Después de saber que la enfermedad es muy tratable, mis preguntas de búsqueda cambiaron de preguntarme si sobreviviría a cómo tratar la enfermedad.

También comencé a preguntarme cosas como:

• ¿Cuánto tiempo se tarda en recuperarse de la cirugía?
• ¿Qué aspecto tiene una mastectomía?
• ¿Podré trabajar mientras me someto a quimioterapia?

Los blogs y foros en línea fueron los más útiles para responder estas preguntas. El primer blog que encontré fue escrito por una mujer con mi misma enfermedad. Leo sus palabras de principio a fin. La encontré muy encantadora. Me horroricé al descubrir que su cáncer había hecho metástasis y había fallecido. Su esposo escribió una publicación en su blog con sus últimas palabras.

Cuando comencé el tratamiento, comencé un blog propio: {textend} ¡Pero doctor, odio el rosa!

Quería que mi blog sirviera como un faro de esperanza para las mujeres con mi diagnóstico. Quería que se tratara de supervivencia. Comencé a documentar todo por lo que pasé, {textend} usando todos los detalles y el humor que pude. Quería que otras mujeres supieran que si yo podía manejarlo, ellas también.

De alguna manera, se corrió la voz rápidamente sobre mi blog. El apoyo que recibí solo por compartir mi historia en línea fue muy importante para mí. Hasta el día de hoy, tengo a esas personas cerca de mi corazón.

También encontré el apoyo de otras mujeres en breastcancer.org. Muchas de las mujeres de esa comunidad también forman parte de mi grupo de Facebook ahora.

Hay muchas mujeres con cáncer de mama que han podido vivir una vida larga y saludable.

Encuentra a otros que estén pasando por lo que tú estás pasando. Esta enfermedad puede tener un poderoso control sobre sus emociones. Conectarse con otras mujeres que han compartido experiencias puede ayudarla a dejar atrás algunos sentimientos de miedo y soledad y seguir adelante con su vida.

En 2011, solo cinco meses después de que terminó mi tratamiento contra el cáncer, supe que mi cáncer había hecho metástasis en mi hígado. Y luego, mis pulmones.

De repente, mi blog pasó de ser una historia sobre cómo sobrevivir al cáncer en etapa 2, a aprender a vivir con un diagnóstico terminal. Ahora, yo era parte de una comunidad diferente: {textend} la comunidad metastásica.

El apoyo en línea que recibí de esta nueva comunidad significó un mundo para mí. Estas mujeres no eran solo mis amigas, sino mis mentoras. Me ayudaron a navegar por el nuevo mundo al que me habían arrojado. Un mundo lleno de quimioterapia e incertidumbre. Un mundo sin saber nunca si mi cáncer me llevaría.

Mis dos amigas, Sandy y Vickie, me enseñaron a vivir hasta que ya no pueda. Ambos han fallecido ahora.

Sandy vivió nueve años con su cáncer. Ella era mi heroína. Hablamos en línea todo el día sobre nuestra enfermedad y lo tristes que estábamos por dejar a nuestros seres queridos. También hablaríamos de nuestros hijos: {textend} sus hijos tienen la misma edad que los míos.

Vicki también fue madre, aunque sus hijos son más pequeños que los míos. Solo vivió cuatro años con su enfermedad, pero tuvo un impacto en nuestra comunidad. Su espíritu y energía indomables dejaron una impresión duradera. Ella nunca será olvidada.

La comunidad de mujeres que viven con cáncer de mama metastásico es grande y activa. Muchas de las mujeres son defensoras de la enfermedad, como yo.

A través de mi blog, puedo mostrarles a otras mujeres que puedes vivir una vida plena incluso si tienes cáncer de mama. He sido metastásico durante siete años. He estado en tratamiento intravenoso durante nueve años. Llevo dos años en remisión y mi última exploración no mostró signos de la enfermedad.

Hay momentos en que estoy cansado por el tratamiento y no me siento bien, pero aún publico en mi página de Facebook o blog. Hago esto porque quiero que las mujeres vean que la longevidad es posible. El hecho de que tenga este diagnóstico no significa que la muerte esté a la vuelta de la esquina.

También quiero que las mujeres sepan que tener cáncer de mama metastásico significa que estará en tratamiento por el resto de su vida. Me veo perfectamente saludable y tengo todo el cabello hacia atrás, pero aún necesito recibir infusiones con regularidad para ayudar a evitar que el cáncer regrese.

Si bien las comunidades en línea son una excelente manera de conectarse con otros, siempre es una gran idea reunirse en persona también. Poder hablar con Susan fue una bendición. Tuvimos un vínculo instantáneo. Ambos vivimos sabiendo lo preciosa que es la vida y lo importantes que son las pequeñas cosas. Si bien en la superficie podemos parecer diferentes, en el fondo nuestras similitudes son sorprendentes. Siempre apreciaré nuestra conexión y la relación que tengo con todas las otras mujeres increíbles que he conocido con esta enfermedad.

No des por sentado lo que tienes ahora. Y no crea que tiene que atravesar este viaje solo. No tienes que hacerlo. Ya sea que viva en una ciudad o un pueblo pequeño, hay lugares para encontrar apoyo.

Algún día puede tener la oportunidad de guiar a alguien recién diagnosticado, {textend} y lo ayudará sin dudarlo. Somos, de hecho, una verdadera hermandad.