Por qué no me disculparé si me parece frustrante la conciencia del autismo

Contenido

• Demasiada conciencia
• Trolls debajo del puente
• Muy poca conciencia
• La propia etiqueta
• Fatiga de campaña
• Predicando al coro

Si eres como yo, el Mes de Concientización sobre el Autismo es en realidad todos los meses.

He estado celebrando el mes de concientización sobre el autismo durante al menos 132 meses consecutivos y seguimos contando. Mi hija menor, Lily, tiene autismo. Ella se encarga de mi educación y conciencia continua sobre el autismo.

El autismo impacta mi vida, mi hija y mi mundo, y por eso, realmente quiero que las personas que marcan la diferencia en nuestras vidas "estén conscientes". Supongo que con eso me refiero al menos a tener una idea general de lo que implica. Quiero que los socorristas de mi vecindario entiendan por qué es posible que no obtengan una respuesta de mi hija si le preguntan su nombre y edad. Quiero que la policía entienda por qué podría huir de ellos. Quiero que los profesores tengan paciencia cuando su comportamiento esté comunicando un problema más profundo que la mera renuencia a cumplir.

El autismo, como todo lo demás, es un tema complejo y político. Y como todo lo demás, se vuelve más complicado cuanto más aprendes al respecto. Para ayudarlo a brindar apoyo, o al menos no hacer daño, a las personas que conoce (y con autismo, lo más probable es que los conozca), la conciencia del autismo es extremadamente importante.

Al menos hasta cierto punto. Porque, a veces, la conciencia del autismo puede ser algo malo.

Demasiada conciencia

La complejidad y la política del autismo pueden volverse abrumadoras con demasiada investigación. Me siento abrumado por algunos aspectos de simplemente escribir este artículo. Cuanto más consciente te vuelvas de todos los problemas, más difícil te resultará dar un paso sin miedo a ofender a alguien de quien en realidad estás tratando de ser un aliado.

¿Me vacuno o no? ¿Digo "autista" o "niño con autismo"? "Cura"? "Aceptar"? "Bendición"? "Maldición"? Cuanto más profundizas, más difícil se vuelve. Esto encaja muy bien en mi siguiente punto, a saber:

Trolls debajo del puente

Muchos padres y autistas eligen abril como un mes para centrarse plenamente en el autismo como causa. Publicamos artículos relacionados con el autismo todos los días y vinculamos a otros que encontramos agradables, valiosos o conmovedores.

Pero cuanto más publica sobre las complejidades y la política, y los pros y los contras, más disensión genera. Porque el autismo es demasiado complicado para complacer a todo el mundo, y algunas de las personas a las que no les agrada se disgustan REALMENTE.

Cuanto más publiques, más trolls se materializarán. Puede ser agotador emocional y mentalmente. Quieres correr la voz, pero ellos no están de acuerdo con tus palabras o con la forma en que las usas.

El autismo puede requerir paciencia y equilibrio. Dejé de escribir en blogs sobre autismo durante probablemente un año solo porque las controversias y críticas me parecían demasiado enervante. Drenaba mi alegría y necesitaba esa energía positiva para ser un buen padre.

Muy poca conciencia

El ciudadano medio sólo tiene la capacidad de atención suficiente para digerir uno o dos de los miles de artículos publicados sobre el autismo. Por eso, siempre existe el riesgo de que lo único que sintonice sea lo incorrecto. Una vez, alguien comentó en mi blog personal que el autismo era causado por "despojos" y que simplemente había que lavarlos con jugo de naranja para limpiar el sistema. ¡Curado!

(Esto no es una cosa).

No hay muchos temas de consenso sobre el autismo, por lo que tratar cualquier artículo, publicación de blog o incluso noticia como un evangelio del autismo (bueno, excepto este, obviamente) puede ser peor que no aprender nada en absoluto.

La propia etiqueta

Una vez leí el trabajo de un investigador que dijo que el mayor problema al que se enfrentaba el autismo era su propia etiqueta. El autismo es un espectro de condiciones, pero todas se agrupan bajo esta única etiqueta.

Eso significa que la gente ve Rain Man y cree que puede ofrecer consejos útiles. Significa que las empresas pueden producir medicamentos que mejoran los síntomas en un niño que tiene autismo, pero que en realidad pueden exacerbar los síntomas de otro. La etiqueta de autismo crea confusión donde la confusión ya existe.

Es posible que haya escuchado el dicho: "Si ha conocido a un niño con autismo, ha conocido a UN niño con autismo". Cada niño es diferente y no se pueden proyectar las experiencias de un niño en otro solo porque comparten una etiqueta.

Fatiga de campaña

Lo que la mayoría de las personas que trabajan para fomentar la conciencia sobre el autismo quieren es que quienes antes "no estaban conscientes" se den cuenta. Pero demasiado de algo bueno puede significar que algunos de los mensajes más importantes quedan ahogados por el volumen. Después de un mes completo de concienciación sobre el autismo, la mayoría de las personas que pueden darse el lujo probablemente le dirán: "No quiero oír nada más sobre el autismo por el resto de mi vida".

Predicando al coro

Antes de que le diagnosticaran a mi hijo menor, no había leído exactamente ningún artículo sobre el tema del autismo. Muchas de las personas que leen publicaciones de concienciación sobre el autismo no son el público objetivo. Están viviendo la vida. Son personas que tienen autismo o sus cuidadores. Si bien es reconfortante saber que alguien está leyendo tus cosas, es difícil generar interés sobre temas que no afectan la vida de la audiencia prevista (hasta donde ellos saben, al menos).

Para aquellos de nosotros que necesitamos que usted sea consciente, para que nuestros hijos puedan vivir vidas más felices y saludables, difundir la “conciencia del autismo” siempre será una cosa. Y es algo bueno. Principalmente.

Honestamente, estoy más que feliz de aguantar las preguntas o sugerencias bien intencionadas, porque significa que realmente te preocupas lo suficiente por mi hija o por mí como para haber leído al menos un artículo, visto un video o compartido una infografía. Es posible que la información no encaje perfectamente con mis experiencias, pero supera a las miradas enojadas y los comentarios críticos en un teatro lleno de gente mientras su hijo se derrite (sí, he estado allí).

Entonces, difunda la conciencia sobre el autismo este mes. Pero hazlo sabiendo que podrías quemarte. Hágalo sabiendo que es posible que no llegue a su público objetivo. Hágalo sabiendo que, en algún momento, recibirá un pequeño infierno por ello. Hágalo sabiendo que no todo lo que publique se aplicará a la experiencia de otra persona. Hágalo responsablemente.

Jim Walter es el autor de Solo un blog de Lil, donde narra sus aventuras como padre soltero de dos hijas, una de las cuales tiene autismo. Puedes seguirlo en Twitter en @blogginglily.