El costo de vivir con hepatitis C: la historia de Kim

Contenido

• Una transfusión de sangre que contiene VHC
• Los efectos secundarios severos del tratamiento.
• Encontrar el ensayo clínico correcto
• "Negro marcado" del seguro
• Miles de dolares en atencion medica
• Cambiando las cosas para mejor

La madre de Kim Bossley fue diagnosticada con infección por hepatitis C en 2005, casi cuatro décadas después de contraer el virus a través de una transfusión de sangre.

Como receptora de trasplante de riñón, a su madre se le realizaban análisis de sangre de forma regular. Cuando su médico notó que sus niveles de enzimas hepáticas eran altos, verificó las posibles causas.

"Se dieron cuenta de que sus enzimas hepáticas estaban fuera de los gráficos", dijo Kim a Healthline, "así que continuaron y realizaron la prueba de hepatitis C, y ella dio positivo".

La hepatitis C es una infección viral que puede transmitirse de una persona a otra a través de la sangre. Muchas personas con infección crónica por hepatitis C viven con ella durante años antes de saber que la tienen. Con el tiempo, puede dañar el hígado y causar cicatrices, lo que se conoce como cirrosis.

Cuando la madre de Kim recibió un diagnóstico de hepatitis C, su médico alentó al resto de la familia a hacerse la prueba. El padre de Kim dio negativo para el virus. Su hermana también lo hizo.

Pero cuando Kim recibió los resultados de su prueba, supo que también tenía la infección.

"Me pospuse un poco", recordó. "No pensé que fuera tan grave. Pensé que si eran negativos, yo también. Pero el mío volvió positivo ".

Desafortunadamente, la madre de Kim falleció debido a complicaciones de la enfermedad en 2006. Desde entonces, Kim estableció la Fundación Bonnie Morgan para el VHC en su nombre para ayudar a otros a obtener el apoyo que necesitan para hacer frente a la infección por hepatitis C.

Para Kim, tardó casi 10 años en eliminar el virus de su cuerpo. Durante ese tiempo, gastó miles de dólares en atención médica, recibió varias rondas de tratamiento antiviral y desarrolló una enfermedad hepática en etapa terminal, una afección con la que continúa viviendo hoy.

Una transfusión de sangre que contiene VHC

Kim nació en 1968. Durante su parto, su madre recibió una transfusión de sangre que luego se descubrió que estaba contaminada con el virus de la hepatitis C. Tanto Kim como su madre contrajeron el virus de esa transfusión.

Cuando Kim se enteró de que tenía infección por hepatitis C, más de 36 años después, ya había desarrollado síntomas. Pero como madre de dos hijos y propietaria de varios negocios, pensó que simplemente estaba agotada.

[Cita en bloque]

"Estaba teniendo fatiga severa, dolor muscular y dolor en las articulaciones, y no podía abrir recipientes o frascos de leche. Estaba realmente luchando, pero asumí que estaba funcionando demasiado ".

Después del resultado positivo de su prueba, el proveedor de atención primaria de Kim la remitió a un especialista en enfermedades infecciosas en Greeley, Colorado, a unos 30 minutos en coche de su casa.

El especialista realizó análisis de sangre y una biopsia de hígado para evaluar su condición. Según los resultados, la animó a esperar antes de someterse a un tratamiento antiviral. En ese momento, la única opción de tratamiento implicaba una combinación de interferón pegilado y ribavirina. Este tratamiento tuvo una tasa de éxito relativamente baja y un alto riesgo de efectos secundarios adversos.

"Hice una biopsia y solo tuve la etapa cero a la etapa uno [cirrosis]", explicó Kim, "así que dijo que el tratamiento con interferón fue extremadamente duro y recomendó que esperemos".

Los efectos secundarios severos del tratamiento.

No pasó mucho tiempo para que la condición de Kim empeorara.

Kim dejó de ver a su especialista en enfermedades infecciosas y comenzó a ir a un hepatólogo en Denver, Colorado, después de ser ingresada en el hospital con presión arterial alta. Una segunda biopsia cinco años después mostró que su daño hepático había progresado a cirrosis descompensada en etapa cuatro. En otras palabras, ella había desarrollado una enfermedad hepática terminal.

Kim sabía cuán grave era su condición. Su madre había fallecido cuatro años antes de la misma enfermedad. Tenía solo 59 años cuando murió.

En 2011, su hepatólogo le recetó 12 semanas de tratamiento antiviral con interferón pegilado y ribavirina.

Kim tenía un seguro de salud que cubría una parte de los costos de los medicamentos. Aun así, su factura de bolsillo por tres meses de tratamiento se estableció en alrededor de $ 3,500 por mes. Solicitó asistencia para pacientes a través de una fundación privada, lo que redujo los costos de bolsillo a $ 1,875 por mes.

Los efectos secundarios del tratamiento fueron "extremadamente severos", dijo. Ella desarrolló fatiga severa y otros síntomas similares a la gripe, así como anemia. Tuvo que tomar una siesta en su oficina para pasar el día de trabajo.

"Todavía tenía que dirigir mis empresas porque mis empleados dependían de mí, así que no me perdí un día", dijo. “Puse un colchón de aire en mi oficina, para poder llevar a mis hijos a la escuela, ir a trabajar, al menos abrir las puertas para que los clientes pudieran entrar y mis empleados pudieran recibir un cheque de pago, y trabajé como una hora y me acosté abajo."

"Creo que si tuviera que trabajar para alguien que no fuera yo, eso habría sido lo peor", dijo, "obligándose a ir a trabajar y no poder darse el lujo de descansar y descansar".

Después de 12 semanas de tratamiento, Kim todavía tenía niveles detectables del virus de la hepatitis C en su sangre. Para su médico, estaba claro que los medicamentos no estaban funcionando, y él se negó a recetarles otra ronda.

“No respondía y me detuvieron en la semana 12, lo que en realidad me devastó porque mi madre falleció de hepatitis C, y entonces la vi morir de eso, sabiendo que estaba en la cuarta etapa, teniendo dos niños pequeños, una compañía. Es decir, tomó mucho. Tuve que pelear ".

No había otras opciones de tratamiento disponibles en ese momento, por lo que todo lo que ella podía hacer era esperar que la curación se produjera.

Encontrar el ensayo clínico correcto

Pero Kim eligió una ruta diferente. En lugar de esperar a que nuevos medicamentos lleguen al mercado, Kim solicitó múltiples ensayos clínicos. Fue rechazada de los primeros tres estudios a los que solicitó porque no cumplía con los criterios de elegibilidad. Finalmente, el cuarto ensayo que solicitó la aceptó como participante.

Fue un estudio sobre un nuevo tratamiento prometedor para la hepatitis C, que involucró una combinación de interferón pegilado, ribavirina y sofosbuvir (Sovaldi).

Como sujeto de investigación, no tendría que pagar los medicamentos. Incluso recibió un estipendio de $ 1,200 por participar.

Al principio, fue asignada al grupo placebo. Tuvo que someterse a 24 semanas de tratamiento con el placebo, antes de poder recibir las "cosas reales".

A finales de 2013, finalmente comenzó 48 semanas de tratamiento con medicamentos activos. Las drogas tuvieron un efecto inmediato en el nivel del virus de la hepatitis C en su sangre.

"Comencé con una carga viral de 17 millones", dijo. En tres días, había bajado a 725, y en cinco días, bajó a 124. Para el día siete, su carga viral había llegado a cero.

El investigador principal nunca había visto caer la carga viral de alguien tan rápido.

Kim se enteró de que se había curado de la hepatitis C 12 semanas después de recibir su última dosis de medicamentos antivirales. Era el 7 de enero de 2015, el cumpleaños de su madre.

"Negro marcado" del seguro

Aunque Kim se ha curado de la hepatitis C, ella sigue viviendo con el daño que le causó a su hígado. Durante años, la cirrosis ha sido ampliamente considerada irreversible. Pero con los avances continuos en la ciencia médica, la recuperación podría algún día ser posible.

"Nos estamos moviendo en la dirección correcta", dijo Kim. "Puede llevar décadas, pero estoy feliz de que [la hepatitis] esté curada y [mi salud] está yendo para otro lado en lugar de deteriorarse".

Aunque Kim tiene esperanzas para su futuro, los costos financieros de la recuperación han sido elevados.

Ella tenía un seguro médico privado cuando recibió su diagnóstico por primera vez. Pero su proveedor de seguros la abandonó rápidamente y fue difícil encontrar otro que la aceptara.

"Tan pronto como recibí el diagnóstico, es como si las compañías de seguros de salud lo descubrieran, y luego estuve en la lista con una afección preexistente. Fui expulsado de las pólizas de seguro de vida. Me echaron de mi seguro de salud ".

Como alguien que había sido "de bandera negra" en el mercado privado, pudo inscribirse en un seguro de salud a través de CoverColorado. Este programa patrocinado por el estado ofreció cobertura a personas a las que se les había denegado un seguro privado debido a afecciones médicas preexistentes. Pagó alrededor de $ 400 en primas mensuales y tenía un deducible anual de alrededor de $ 500.

En 2010, cambió su proveedor de seguro y planea incorporar a su hepatólogo a su red de cobertura. Se inscribió en un plan Blue Cross Blue Shield, por el cual pagó alrededor de $ 700 por mes en primas. Desde entonces, sus primas mensuales han aumentado a $ 875. Su deducible anual ha alcanzado los $ 2,500.

Miles de dolares en atencion medica

Incluso después de que Kim alcanza el deducible de su seguro cada año, paga miles de dólares de su bolsillo en cargos de copago por citas médicas, pruebas y medicamentos.

Por ejemplo, ella pagó $ 100 en cargos de copago por cada visita con su especialista en enfermedades infecciosas. Ella paga $ 45 en copagos por cada cita con su hepatólogo. Para controlar los efectos físicos y psicológicos de su condición, también ha pagado para visitar a un quiropráctico y consejero de salud mental.

"Me he encontrado periódicamente en depresión, donde tuve que buscar asesoramiento", dijo. "Eso es algo que creo que es realmente difícil de aceptar para los pacientes con hepatitis C, que necesitan asesoramiento, y lo recomiendo".

Kim también pasó por dos biopsias de hígado, por las cuales pagó miles de dólares de su bolsillo en copagos. Ella continúa realizando análisis de sangre cada tres o seis meses, lo que le cuesta alrededor de $ 150 de su bolsillo cada vez. También se somete a tomografías computarizadas o resonancias magnéticas tres veces al año, para controlar los nódulos que se han desarrollado en el hígado, el páncreas, los riñones y los pulmones. Cada ronda de escaneos cuesta alrededor de $ 1,000 a $ 2,400.

Además de esos costos, ella también paga miles de dólares por medicamentos cada mes. Paga alrededor de $ 800 de su bolsillo por mes por rifaximina (Xifaxan), $ 100 por lactulosa y $ 50 por Tramadol. Toma Xifaxan y lactulosa para tratar la encefalopatía hepática, una complicación de la enfermedad hepática que causa confusión y otros síntomas cognitivos. Ella usa Tramadol para controlar la neuropatía periférica, un tipo de daño nervioso posiblemente causado por la infección por hepatitis C o sus tratamientos con interferón.

La enfermedad del hígado también ha afectado su factura de supermercado. Tiene que seguir una dieta rica en nutrientes y come más proteínas magras, verduras y frutas de lo que solía hacerlo. Anotó que comer más sano cuesta más dinero.

Para cubrir los costos de su atención médica además de sus gastos diarios, tiene que presupuestar cuidadosamente sus ingresos.

"Obviamente no vivimos lujosamente, y los niños han sacrificado las cosas que han querido hacer, y nosotros como familia lo hemos sacrificado, pero les dije que algún día les devolveré el dinero".

Cambiando las cosas para mejor

Los costos financieros de la hepatitis C pueden ser debilitantes, pero no son los únicos costos asociados con la afección. Vivir con una condición de salud crónica puede ser agotador social y emocionalmente, especialmente cuando está estigmatizado tanto como la hepatitis C.

"En 2005 a 2010, no había apoyo, no había educación", explicó Kim. “Usted fue etiquetado como infeccioso, e incluso cuando ingresa al área del hospital, la enfermedad [clínica] infecciosa está clara en el otro lado del hospital, por lo que está segregado de inmediato y ya siente que tiene un negro X en la frente.

“Solía ​​ir a las oficinas de los médicos y mirar los rostros de las personas sentadas allí.Sabes, lo tienes? ¿Lo tienes? Solo quería conectarme ”, dijo.

Aunque el estigma y la infección por hepatitis C continúan yendo de la mano, Kim cree que las cosas están empezando a cambiar para mejor. Hay más apoyo e información disponibles que cuando recibió su diagnóstico. Y defensores de pacientes como ella han estado trabajando duro para crear conciencia y ayudar a otros a sobrellevar la enfermedad.

"Creo que es realmente importante que las personas que lo tienen y hayan sido tratadas, ya saben, compartan sus historias", dijo, "porque no saben a quién van a tocar la vida".