Joven diagnosticado: el día que conocí a mi amigo de toda la vida, la EM

¿Qué sucede cuando te ves obligado a pasar tu vida con algo que no pediste?

La salud y el bienestar nos afectan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona.

Cuando escuchas las palabras "amigo de toda la vida", lo que a menudo te viene a la mente es un alma gemela, pareja, mejor amigo o cónyuge. Pero esas palabras me recuerdan el Día de San Valentín, que es cuando conocí a mi nuevo amigo de toda la vida: la esclerosis múltiple (EM).

Como cualquier relación, mi relación con la EM no sucedió en un día, sino que comenzó a progresar un mes antes.

Era enero y volví a la universidad después de las vacaciones. Recuerdo estar emocionado de comenzar un nuevo semestre, pero también temiendo varias semanas próximas de intenso entrenamiento de lacrosse de pretemporada. Durante la primera semana de regreso, el equipo tuvo prácticas de capitán, que implican menos tiempo y presión que las prácticas con los entrenadores. Les da a los estudiantes tiempo para adaptarse al regreso a la escuela y al comienzo de las clases.

A pesar de tener que completar una carrera de castigo de jonsie (también conocida como "carrera de castigo" o la la peor carrera de mi vida), la semana de prácticas del capitán fue agradable: {textend} una forma ligera y sin presión de hacer ejercicio y jugar al lacrosse con mis amigos. Pero en una pelea el viernes, me sustituí porque mi brazo izquierdo hormigueaba intensamente. Fui a hablar con los entrenadores atléticos que examinaron mi brazo y realizaron algunas pruebas de rango de movimiento. Me prepararon con un tratamiento de estimulación y calor (también conocido como TENS) y me enviaron a casa. Me dijeron que regresara al día siguiente para el mismo tratamiento y seguí esta rutina durante los siguientes cinco días.

A lo largo de este tiempo, el hormigueo solo empeoró y mi capacidad para mover el brazo disminuyó enormemente. Pronto surgió un nuevo sentimiento: ansiedad. Ahora tenía la abrumadora sensación de que el lacrosse de la División I era demasiado, la universidad en general era demasiado y todo lo que quería era estar en casa con mis padres.

Además de mi ansiedad recién descubierta, mi brazo estaba básicamente paralizado. No pude hacer ejercicio, lo que provocó que me perdiera la primera práctica oficial de la temporada 2017. Por teléfono, lloré a mis padres y les rogué que volviera a casa.

Las cosas claramente no estaban mejorando, por lo que los entrenadores ordenaron una radiografía de mi hombro y brazo. Los resultados volvieron normales. Golpea uno.

Poco después, visité a mis padres y fui a ver al ortopedista de mi ciudad natal en quien mi familia confiaba. Me examinó y me envió a hacerme una radiografía. Nuevamente, los resultados fueron normales. Huelga dos.

Pero, luego sugirió una resonancia magnética de mi columna y los resultados mostraron una anomalía. Finalmente tuve información nueva, pero aún quedaban muchas preguntas sin respuesta. Todo lo que sabía en ese momento era que había una anomalía en la resonancia magnética de la columna C y que necesitaba otra resonancia magnética. Ligeramente aliviado de estar empezando a obtener algunas respuestas, regresé a la escuela y les conté la noticia a mis entrenadores.

Todo el tiempo, había estado pensando que lo que estaba pasando era muscular y relacionado con una lesión de lacrosse. Pero cuando regresé para mi próxima resonancia magnética, descubrí que tenía que ver con mi cerebro. De repente, me di cuenta de que esto podría no ser solo una simple lesión de lacrosse.

A continuación, conocí a mi neurólogo. Tomó sangre, hizo algunas pruebas físicas y dijo que quería otra resonancia magnética de mi cerebro, {textend} esta vez con contraste. Lo hicimos y volví a la escuela con una cita para volver a ver al neurólogo ese lunes.

Fue una semana típica en la escuela. Jugué para ponerme al día en mis clases ya que había perdido mucho debido a las visitas al médico. Observé la práctica. Fingí ser un estudiante universitario normal.

Llegó el lunes 14 de febrero y me presenté a la cita con el médico sin un solo sentimiento de nerviosismo en mi cuerpo. Supuse que me iban a decir qué estaba mal y arreglarían mi lesión, {textend} tan simple como puede ser.

Llamaron mi nombre. Entré a la oficina y me senté. El neurólogo me dijo que tenía EM, pero no tenía idea de lo que eso significaba. Pidió esteroides intravenosos de dosis alta durante la próxima semana y dijo que ayudaría a mi brazo. Ella organizó una enfermera para que viniera a mi apartamento y me explicó que la enfermera instalaría mi puerto y que este puerto permanecería en mí durante la próxima semana. Todo lo que tuve que hacer fue conectar mi burbuja intravenosa de esteroides y esperar dos horas para que goteen en mi cuerpo.

Nada de esto se registró ... hasta que terminó la cita y yo estaba en el automóvil leyendo el resumen que decía "Diagnóstico de Grace: Esclerosis múltiple".

Busqué en Google MS. Las primeras palabras que vi fueron: "Raro, el tratamiento puede ayudar pero no hay cura". AHÍ. ES. NO. CURA. Fue entonces cuando realmente me di cuenta. Fue en este mismo momento en que conocí a mi amiga de toda la vida, MS. No elegí ni quería esto, pero me quedé atrapado.

Los meses posteriores a mi diagnóstico de EM, sentí aprensión por decirle a alguien lo que me pasaba. Todos los que me vieron en la escuela sabían que algo estaba pasando. No tenía práctica, me ausentaba mucho de clases debido a las citas y recibía dosis altas de esteroides todos los días que me hacían estallar la cara como un pez globo. Para empeorar las cosas, mis cambios de humor y mi apetito estaban en otro nivel.

Ahora era abril y no solo mi brazo todavía estaba flácido, sino que mis ojos comenzaron a hacer esto como si estuvieran bailando en mi cabeza. Todo esto hizo que la escuela y el lacrosse fueran increíblemente difíciles. Mi médico me dijo que hasta que mi salud estuviera bajo control, debería retirarme de las clases. Seguí su recomendación, pero al hacerlo perdí a mi equipo. Ya no era estudiante y por lo tanto no podía observar la práctica ni usar el gimnasio de atletismo universitario. Durante los partidos tuve que sentarme en las gradas. Fueron los meses más duros, porque sentí como si hubiera perdido todo.

En mayo, las cosas comenzaron a calmarse y comencé a pensar que estaba libre. Todo sobre el semestre anterior parecía haber terminado y era verano. ¡Me sentí "normal" de nuevo!

Desafortunadamente, eso no duró mucho. Pronto me di cuenta de que nunca lo seré normal de nuevo, y he llegado a comprender que no es nada malo. Soy una chica de 20 años que vive con una enfermedad de por vida que me afecta Todos los días. Me tomó mucho tiempo adaptarse a esa realidad, tanto física como mentalmente.

Inicialmente, estaba huyendo de mi enfermedad. No hablaría de eso. Evitaría cualquier cosa que me lo recordara. Incluso fingí que ya no estaba enferma. Soñé con reinventarme en un lugar donde nadie sabía que estaba enferma.

Cuando pensaba en mi EM, me pasaban por la cabeza horribles pensamientos de que era asqueroso y estaba contaminado por eso. Algo andaba mal conmigo y todos lo sabían. Cada vez que tenía estos pensamientos, me alejaba aún más de mi enfermedad. La EM había arruinado mi vida y nunca la recuperaría.

Ahora, después de meses de negación y autocompasión, he llegado a aceptar que tengo un nuevo amigo de toda la vida. Y aunque no la elegí, está aquí para quedarse. Acepto que todo es diferente ahora y no volverá a ser como antes, {textend} pero está bien. Al igual que en cualquier relación, hay cosas en las que trabajar y no sabes cuáles son hasta que estás en la relación por un tiempo.

Ahora que MS y yo somos amigos desde hace un año, sé lo que tengo que hacer para que esta relación funcione. No dejaré que la EM o nuestra relación me definan más. En cambio, enfrentaré los desafíos de frente y los enfrentaré día a día. No me rendiré a él y dejaré que el tiempo pase.

Feliz Día de San Valentín - {textend} todos los días - {textend} para mí y mi amiga de toda la vida, la esclerosis múltiple.