Guía de discusión del médico: Qué preguntar sobre PPMS

Contenido

• 1. ¿Cómo obtuve PPMS?
• 2. ¿En qué se diferencia PPMS de otros tipos de EM?
• 3. ¿Cómo diagnosticará mi enfermedad?
• 4. ¿Qué son exactamente las lesiones en la EMPP?
• 5. ¿Cuánto tiempo se tarda en diagnosticar el síndrome premenstrual?
• 6. ¿Con qué frecuencia necesitaré un chequeo?
• 7. ¿Empeorarán mis síntomas?
• 8. ¿Qué medicamentos recetará?
• 9. ¿Existen terapias alternativas que pueda probar?
• 10. ¿Qué puedo hacer para controlar mi enfermedad?
• 11. ¿Existe una cura para la EMPP?

Un diagnóstico de esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP) puede ser abrumador al principio. La afección en sí es compleja y hay muchos factores desconocidos debido a la forma en que la esclerosis múltiple (EM) se manifiesta de manera diferente entre las personas.

Dicho esto, puede tomar medidas ahora que pueden ayudarlo a controlar la EMPP y al mismo tiempo prevenir complicaciones que pueden interferir con su calidad de vida.

Su primer paso es tener una conversación honesta con su médico. Considere llevar esta lista de 11 preguntas a su cita como guía de discusión de PPMS.

1. ¿Cómo obtuve PPMS?

Se desconoce la causa exacta de la EMPP y de todas las demás formas de EM. Los investigadores creen que los factores ambientales y la genética podrían desempeñar un papel en el desarrollo de la EM.

Además, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), alrededor del 15 por ciento de las personas con EM tienen al menos un miembro de la familia con la afección. Las personas que fuman también tienen más probabilidades de contraer EM.

Es posible que su médico no pueda decirle exactamente cómo desarrolló PPMS. Sin embargo, es posible que le hagan preguntas sobre su historial médico personal y familiar para tener una mejor idea general.

2. ¿En qué se diferencia PPMS de otros tipos de EM?

PPMS es diferente de varias formas. La condición:

• causa discapacidad antes que otras formas de EM
• causa menos inflamación en general
• produce menos lesiones en el cerebro
• causa más lesiones de la médula espinal
• tiende a afectar a los adultos más tarde en la vida
• es en general más difícil de diagnosticar

3. ¿Cómo diagnosticará mi enfermedad?

La EMPP puede diagnosticarse si tiene al menos una lesión cerebral, al menos dos lesiones de la médula espinal o un índice elevado de inmunoglobulina G (IgG) en el líquido cefalorraquídeo.

Además, a diferencia de otras formas de EM, la EMPP puede ser evidente si ha tenido síntomas que empeoran continuamente durante al menos un año sin remisión.

En la forma de EM remitente-recurrente, durante las exacerbaciones (brotes), el grado de discapacidad (síntomas) empeora y luego desaparecen o se resuelven parcialmente durante la remisión. La EMPP puede tener períodos en los que los síntomas no empeoran, pero esos síntomas no disminuyen a niveles anteriores.

4. ¿Qué son exactamente las lesiones en la EMPP?

Las lesiones o placas se encuentran en todas las formas de EM. Estos ocurren principalmente en su cerebro, aunque se desarrollan más en su columna en la EMPP.

Las lesiones se desarrollan como una respuesta inflamatoria cuando su sistema inmunológico destruye su propia mielina. La mielina es la vaina protectora que rodea las fibras nerviosas. Estas lesiones se desarrollan con el tiempo y se detectan mediante resonancias magnéticas.

5. ¿Cuánto tiempo se tarda en diagnosticar el síndrome premenstrual?

A veces, el diagnóstico de EMPP puede llevar hasta dos o tres años más que el diagnóstico de EM remitente-recurrente (EMRR), según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Esto se debe a la complejidad de la afección.

Si acaba de recibir un diagnóstico de PPMS, es probable que se deba a meses o incluso años de pruebas y seguimiento.

Si aún no ha recibido un diagnóstico de una forma de EM, sepa que puede llevar mucho tiempo diagnosticarlo. Esto se debe a que su médico deberá examinar varias resonancias magnéticas para identificar patrones en su cerebro y columna vertebral.

6. ¿Con qué frecuencia necesitaré un chequeo?

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple recomienda una resonancia magnética anual, así como un examen neurológico al menos una vez al año.

Esto ayudará a determinar si su afección está recayendo o progresando. Además, las resonancias magnéticas pueden ayudar a su médico a trazar el curso de su PPMS para que pueda recomendar los tratamientos adecuados. Conocer la progresión de la enfermedad puede ayudar a frustrar la aparición de la discapacidad.

Su médico le ofrecerá recomendaciones específicas de seguimiento. También es posible que deba visitarlos con más frecuencia si comienza a experimentar un empeoramiento de los síntomas.

7. ¿Empeorarán mis síntomas?

El inicio y la progresión de los síntomas en la EMPP tienden a ocurrir más rápidamente que en otras formas de EM. Por lo tanto, es posible que sus síntomas no fluctúen como lo harían en las formas recurrentes de la enfermedad, pero continúan empeorando constantemente.

A medida que progresa PPMS, existe el riesgo de discapacidad. Debido a más lesiones en la columna vertebral, la EMPP puede causar más dificultades para caminar. También puede experimentar un empeoramiento de la depresión, la fatiga y las habilidades para tomar decisiones.

8. ¿Qué medicamentos recetará?

En 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó ocrelizumab (Ocrevus), el primer medicamento disponible para su uso en el tratamiento de la EMPP. Esta terapia modificadora de la enfermedad también está aprobada para tratar la EMRR.

Se están realizando investigaciones para encontrar medicamentos que reduzcan los efectos neurológicos de la EMPP.

9. ¿Existen terapias alternativas que pueda probar?

Las terapias alternativas y complementarias que se han utilizado para la EM incluyen:

• yoga
• acupuntura
• suplementos de hierbas
• biorretroalimentación
• aromaterapia
• Tai Chi

La seguridad con las terapias alternativas es una preocupación. Si toma algún medicamento, los suplementos de hierbas pueden causar interacciones. Solo debe probar el yoga y el tai chi con un instructor certificado que esté familiarizado con la EM; de esta manera, pueden ayudarlo a modificar de manera segura cualquier postura según sea necesario.

Hable con su médico antes de probar cualquier remedio alternativo para PPMS.

10. ¿Qué puedo hacer para controlar mi enfermedad?

La gestión de PPMS depende en gran medida de:

• rehabilitación
• asistencia de movilidad
• Una dieta saludable
• ejercicio regular
• Soporte emocional

Además de ofrecer recomendaciones en estas áreas, su médico también puede derivarlo a otros tipos de especialistas. Estos incluyen fisioterapeutas u ocupacionales, dietistas y terapeutas de grupos de apoyo.

11. ¿Existe una cura para la EMPP?

Actualmente, no existe cura para ninguna forma de EM, esto incluye PPMS. Entonces, el objetivo es controlar su afección para evitar el empeoramiento de los síntomas y la discapacidad.

Su médico lo ayudará a determinar el mejor curso para el manejo de PPMS. No tenga miedo de hacer citas de seguimiento si siente que necesita más consejos de administración.