Problemas con los tejidos: mi médico dice que no tengo EDS. ¿Ahora que?

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• Pero aquí está la cuestión: lo más sorprendente que he aprendido es que el mejor alivio del dolor no está necesariamente disponible con receta médica.

Quería un resultado positivo porque quería respuestas.

Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el trastorno del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y otras enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad. ¿Tienes alguna pregunta para Ash? Comuníquese a través de Twitter o Instagram @AshFisherHaha.

Estimados problemas de tejidos,

A un amigo mío le diagnosticaron EDS recientemente. Nunca había oído hablar de él, pero cuando leí sobre él, ¡sentí que estaba leyendo sobre mi propia vida! Siempre he sido muy flexible y me canso mucho, y he tenido dolor en las articulaciones desde que tengo memoria.

Hablé con mi médico de atención primaria y me refirió a un genetista. Después de una espera de 2 meses, finalmente tuve mi cita. Y ella dijo que no tengo EDS. Me siento desolado. No es que quiera estar enfermo, ¡es que quiero una respuesta a por qué estoy enfermo! ¡Ayuda! ¿Que hago después? ¿Cómo sigo adelante?

- {textend} aparentemente no es una cebra

Estimado aparentemente no una cebra,

Conozco muy bien la oración, el deseo y la esperanza de que un examen médico dé positivo. Solía ​​temer que eso me convirtiera en un hipocondríaco que buscaba atención.

Pero luego me di cuenta de que quería un resultado positivo porque quería respuestas.

Me tomó 32 años obtener mi diagnóstico de EDS y todavía estoy un poco enojado porque ningún médico lo descubrió antes.

Mi análisis de laboratorio siempre resultó negativo, {textend} no porque estuviera fingiendo, sino porque los análisis de sangre de rutina no pueden detectar trastornos genéticos del tejido conectivo.

Sé que pensaba que EDS era la respuesta y que las cosas se pondrían más fáciles a partir de aquí. Lamento mucho que te hayas topado con otro obstáculo.

Pero déjame ofrecerte otra perspectiva: esto es buenas noticias. ¡No tienes EDS! Ese es un diagnóstico más que ha eliminado y puede celebrar que no tiene esta enfermedad crónica en particular.

Entonces, ¿qué debes hacer a continuación? Le sugiero que programe una cita con su médico de atención primaria.

Antes de entrar, haga una lista de todo lo que quiera hablar. Luego, elija sus tres preocupaciones principales y asegúrese de abordarlas.

Si hay tiempo, habla de todo lo demás. Sea honesto con su médico acerca de sus miedos, frustraciones, dolor y síntomas. Definitivamente solicite una derivación para fisioterapia. Vea qué más recomienda.

Pero aquí está la cuestión: lo más sorprendente que he aprendido es que el mejor alivio del dolor no está necesariamente disponible con receta médica.

Y sé que es una mierda. Y si suena condescendiente, lo siento y por favor tengan paciencia conmigo.

Cuando me diagnosticaron EDS, de repente gran parte de mi vida cobró sentido. Mientras trabajaba para procesar este nuevo conocimiento, me obsesioné un poco.

Leo publicaciones de los grupos de Facebook de EDS a diario. Tuve constantes revelaciones sobre esta fecha en mi historia o ese una herida o ese otra herida, oh Dios mío! ¡Eso fue EDS! ¡Todo es EDS!

Pero la cuestión es que no todo es EDS. Si bien estoy agradecido de saber cuál es la raíz de toda una vida de síntomas extraños, el EDS no es mi característica definitoria.

A veces me duele el cuello, no por EDS, sino porque siempre me inclino para mirar mi teléfono, {textend} al igual que a todos los demás les duele el cuello porque siempre se inclinan para mirar sus teléfonos.

Desafortunadamente, a veces nunca se obtiene un diagnóstico. Sospecho que puede ser uno de tus mayores miedos, ¡pero escúchame!

Lo desafío a que se concentre en el tratamiento y la recuperación en lugar de precisar qué es exactamente lo que está mal. Puede que nunca lo sepas. Pero hay muchas cosas que puede hacer, solo, en casa, con amigos o en pareja.

Mi muy sabio ortopedista me ha dicho que el "por qué" del dolor no es tan importante como "cómo tratarlo".

Puede sentirse mejor y fortalecerse incluso si no sabe exactamente qué está causando sus síntomas. Hay mucha ayuda ahí fuera y realmente creo que puede empezar a sentirse mejor pronto.

Recomiendo encarecidamente la aplicación Curable, que utiliza varias técnicas, incluida la terapia cognitivo-conductual, para tratar el dolor crónico. Era escéptico, pero me ha sorprendido lo que he aprendido sobre el origen del dolor y cómo puedo manejarlo usando solo mi mente. Darle una oportunidad.

Curable me enseñó que las imágenes de diagnóstico a menudo no ayudan en términos de mostrar la causa del dolor y que perseguir diagnósticos y razones no va a ayudar con su dolor. Te animo a intentarlo. Y si lo odias, ¡no dudes en enviarme un correo electrónico para despotricar al respecto!

Por ahora, concéntrese en lo que sabemos que funciona para el dolor crónico: ejercicio regular, fortalecimiento muscular, fisioterapia, dormir bien con regularidad, comer buenos alimentos y beber mucha agua.

Regrese a lo básico: moverse, dormir, tratar su cuerpo como si fuera precioso y mortal (de hecho, es ambos).

Mantenme informado. Espero que encuentres un poco de alivio pronto.

Tembleque,

Ceniza

Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día de ciervos tambaleantes, va de excursión con su corgi, Vincent. Vive en Oakland. Aprende más sobre ella en ella sitio web.