Me diagnosticaron epilepsia sin siquiera saber que estaba teniendo convulsiones

Contenido

• Luchando con mi salud
• Darse cuenta de que había un problema
• Saber que estaba teniendo convulsiones
• Recibir un diagnóstico de epilepsia
• Cómo hice frente al diagnóstico
• Lo que he aprendido
• Revisión para

El 29 de octubre de 2019 me diagnosticaron epilepsia. Me senté frente a mi neurólogo en el Hospital Brigham and Women's de Boston, con los ojos llenos de lágrimas y el corazón dolorido, mientras me decía que tenía una enfermedad incurable con la que tendría que vivir el resto de mi vida.

Salí de su oficina con un guión de prescripción, un par de folletos para grupos de apoyo y un millón de preguntas: "¿Cuánto va a cambiar mi vida?" "¿Qué va a pensar la gente?" "¿Volveré a sentirme normal alguna vez?", La lista continúa.

Sé que la mayoría de las personas a las que se les diagnostica una enfermedad crónica no están preparadas para ello, pero quizás lo que me sorprendió más fue que ni siquiera sabía que estaba teniendo convulsiones hasta dos meses antes.

Luchando con mi salud

La mayoría de los jóvenes de 26 años se sienten bastante invencibles. Sé que lo hice. En mi mente, yo era el epítome de lo saludable: hacía ejercicio de cuatro a seis veces a la semana, comía una dieta bastante equilibrada, practicaba el cuidado personal y mantenía mi salud mental bajo control yendo rutinariamente a terapia.

Luego, en marzo de 2019, todo cambió.

Durante dos meses estuve enferma, primero con una infección de oído y luego con dos (sí, dos) rondas de gripe. Siendo que esta no era mi primera gripe boca abajo (#tbt a la gripe porcina en el '09), lo sabía, o al menos yo pensamiento Sabía ... qué esperar al recuperarme. Sin embargo, incluso después de que finalmente desaparecieron las fiebres y los escalofríos, mi salud no pareció recuperarse. En lugar de recuperar mi energía y fuerza como esperaba, estaba constantemente exhausto y desarrollé una extraña sensación de hormigueo en mis piernas. Los análisis de sangre revelaron que tenía una deficiencia grave de B-12, una que no había sido diagnosticada durante tanto tiempo que afectó seriamente mis niveles de energía y llegó a dañar los nervios de mis piernas. Si bien las deficiencias de B-12 son bastante comunes, innumerables viles de sangre no pudieron ayudar a los médicos a determinar por qué tenía deficiencia en primer lugar. (Relacionado: Por qué las vitaminas B son el secreto para obtener más energía)

Afortunadamente, la solución fue simple: inyecciones semanales de B-12 para elevar mis niveles. Después de algunas dosis, el tratamiento pareció funcionar y, un par de meses después, resultó ser un éxito. A finales de mayo, estaba pensando con claridad de nuevo, sintiéndome con más energía y experimentando mucho menos hormigueo en las piernas. Si bien el daño nervioso era irreparable, las cosas empezaron a mejorar y, durante unas semanas, la vida volvió a la normalidad, es decir, hasta que un día, mientras escribía una historia, el mundo se oscureció.

Ocurrió tan rápido. En un momento, estaba viendo cómo las palabras llenaban la pantalla de la computadora frente a mí, como lo había hecho tantas veces antes, y al siguiente, sentí una abrumadora oleada de emoción subir desde la boca de mi estómago. Era como si alguien me hubiera dado la noticia más terrible del mundo, por lo que inconscientemente dejé de golpear el teclado. Mis ojos se llenaron de lágrimas y estaba casi seguro de que iba a empezar a llorar histéricamente. Pero luego, comencé a tener una visión de túnel y finalmente no pude ver todo, a pesar de que mis ojos estaban abiertos.  

Cuando finalmente volví en sí, ya sea segundos o minutos después, todavía no lo sé, estaba sentada en mi escritorio e inmediatamente comencé a llorar. ¿Por qué? No. una. pista. No tenía idea de que WTF acababa de suceder, pero me dije a mí mismo que probablemente era solo el resultado de todo lo que mi cuerpo había pasado durante los últimos meses. Entonces, me tomé un momento para recomponerme, lo atribuí a la deshidratación y seguí escribiendo. (Relacionado: ¿Por qué lloro sin motivo? 5 cosas que pueden desencadenar hechizos de llanto)

Pero luego sucedió de nuevo al día siguiente, y al día siguiente y al día siguiente y, pronto, estos "episodios", como los llamé, se intensificaron. Cuando me desmayé, escuchaba música que en realidad no estaba sonando en la vida real y alucinaba figuras oscuras hablando entre sí, pero no podía entender lo que decían. Suena como una pesadilla, lo sé. Pero no se sentía como uno. En todo caso, me sentía eufórico cada vez que entraba en este estado de ensueño. En serio, sentí asi que feliz de que, incluso en un engaño, pensé que estaba sonriendo. Sin embargo, en el instante en que salí de ella, sentí una profunda tristeza y miedo, que generalmente iban seguidos de ataques extremos de náuseas.

Cada vez que sucedía, estaba solo. Toda la experiencia fue tan extraña y extraña que dudé en contárselo a alguien. Francamente, sentí que me estaba volviendo loco.

Darse cuenta de que había un problema

Cuando llegó julio, comencé a olvidar cosas. Si mi esposo y yo teníamos una conversación por la mañana, no podría recordar nuestra conversación por la noche. Amigos y familiares señalaron que seguía repitiéndome, mencionando temas e instancias de los que ya habíamos hablado extensamente minutos u horas antes. ¿La única explicación posible para todas mis nuevas luchas de memoria? Los "episodios" recurrentes, que, a pesar de suceder de forma regular, seguían siendo un misterio para mí. No pude averiguar qué los provocó ni siquiera establecer algún tipo de patrón. En este punto, estaban sucediendo a todas horas del día, todos los días, sin importar dónde estaba o qué estaba haciendo.

Entonces, aproximadamente un mes después de mi primer apagón, finalmente le dije a mi esposo. Pero no fue hasta que vio uno por sí mismo que él, y yo, realmente comprendimos la gravedad de la situación. Aquí está la descripción del incidente de mi esposo, ya que todavía no tengo ningún recuerdo del evento: Sucedió mientras estaba de pie junto al lavabo del baño. Después de llamarme un par de veces sin respuesta, mi esposo se dirigió al baño para registrarse, solo para encontrarme, con los hombros caídos, mirando fijamente al suelo, chasqueando los labios mientras yo babeaba. Se acercó detrás de mí y me agarró por los hombros tratando de sacudirme. Pero simplemente volví a caer en sus brazos, completamente insensible, mis ojos ahora también parpadeaban incontrolablemente.

Pasaron unos minutos antes de que me despertara. Pero para mí, el tiempo pasó se sintió borroso.

Saber que estaba teniendo convulsiones

En agosto (unas dos semanas después), fui a ver a mi médico de atención primaria. Después de contarle mis síntomas, ella inmediatamente me refirió a un neurólogo, ya que planteó la hipótesis de que estos "episodios" probablemente eran convulsiones.

"¿Convulsiones? De ninguna manera", respondí instantáneamente. Las convulsiones ocurren cuando usted cae al suelo y convulsiona mientras hace espuma por la boca. ¡Nunca había experimentado algo así en mi vida! Estos apagones de ensueño tenía ser otra cosa. (Alerta de spoiler: no fue así, pero no obtendría un diagnóstico confirmado durante otros dos meses después de que finalmente obtuve una cita con el neurólogo).

Mientras tanto, mi médico de cabecera corrigió mi comprensión y me explicó que lo que acababa de describir es una convulsión tónico-clónica o gran mal. Si bien el escenario de caída y luego convulsiones es lo que les viene a la mente a la mayoría de las personas cuando piensan en convulsiones, en realidad es solo un tipo de convulsión.

Por definición, una convulsión es una alteración eléctrica incontrolada en el cerebro, explicó. Los tipos de convulsiones (de las cuales hay muchas) se dividen en dos categorías principales: convulsiones generalizadas, que comienzan en ambos lados del cerebro, y convulsiones focales, que comienzan en un área específica del cerebro. Luego, hay varios subtipos de convulsiones, cada uno de los cuales es diferente del otro, dentro de cada categoría. ¿Recuerdas esas convulsiones tónico-clónicas de las que acabo de hablar? Bueno, esos caen bajo el paraguas de las "convulsiones generalizadas" y tienden a causar una pérdida parcial o total del conocimiento, según la Fundación para la Epilepsia. Sin embargo, durante otras convulsiones, puede permanecer despierto y consciente. Algunos causan movimientos dolorosos, repetitivos y espasmódicos, mientras que otros involucran sensaciones inusuales que pueden afectar sus sentidos, ya sea el oído, la vista, el gusto, el tacto o el olfato. Y no es necesariamente un juego de esto o aquello; seguro, algunas personas experimentan solo un subtipo de convulsión, pero otras personas pueden tener una variedad de convulsiones diferentes que se manifiestan de diferentes maneras, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) .

Según lo que compartí sobre mis síntomas, mi médico de cabecera dijo que probablemente estaba teniendo algún tipo de convulsión focal, pero que tendríamos que hacer algunas pruebas y consultar al neurólogo para estar seguros. Ella me programó para un electroencefalograma (EEG), que traza la actividad eléctrica en el cerebro, y una resonancia magnética (MRI), que muestra cualquier cambio estructural en el cerebro que pueda estar relacionado con estas convulsiones.

El electroencefalograma de 30 minutos volvió a la normalidad, lo que era de esperar ya que no tuve una convulsión durante el examen. La resonancia magnética, por otro lado, mostró que mi hipocampo, una parte del lóbulo temporal que regula el aprendizaje y la memoria, estaba dañado. Esta malformación, también conocida como esclerosis del hipocampo, puede provocar convulsiones focales, aunque este no es el caso de todos.

Recibir un diagnóstico de epilepsia

Durante los siguientes dos meses, me senté en la información de que había algo intrínsecamente mal en mi cerebro. En este punto, todo lo que sabía era que mi EEG era normal, mi resonancia magnética mostraba una irregularidad y no entendería qué significaba todo esto hasta que consultara a un especialista. Mientras tanto, mis convulsiones empeoraron. Pasé de tener uno al día a tener varios, a veces seguidos y cada uno duraba entre 30 segundos y 2 minutos.

Mi mente se sentía confusa, mi memoria seguía fallando, y cuando llegó agosto, mi discurso recibió un golpe. Formar oraciones básicas requería toda mi energía y aún así, no salían como se esperaba. Me volví introvertido, nervioso por hablar, así que no parecí tonto.

Además de ser agotador emocional y mentalmente, mis convulsiones me afectaron físicamente. Me han hecho caer, golpearme la cabeza, chocar con cosas y quemarme después de perder el conocimiento en el momento equivocado. Dejé de conducir por miedo a lastimar a alguien oa mí mismo y hoy, un año después, todavía no he vuelto al asiento del conductor.

Finalmente, en octubre, tuve una cita con el neurólogo. Me acompañó a través de mi resonancia magnética, mostrándome cómo el hipocampo en el lado derecho de mi cerebro estaba arrugado y era mucho más pequeño que el de la izquierda. Dijo que este tipo de malformación puede causar convulsiones, para ser exactos, convulsiones de conciencia deteriorada de inicio focal.¿El diagnóstico general? Epilepsia del lóbulo temporal (TLE), que puede originarse en la región externa o interna del lóbulo temporal, según la Epilepsy Foundation. Dado que el hipocampo está ubicado en el medio (interior) del lóbulo temporal, estaba experimentando convulsiones focales que afectaban la formación de recuerdos, conciencia espacial y respuestas emocionales.

Probablemente nací con la malformación en mi hipocampo, pero las convulsiones fueron provocadas por la fiebre alta y los problemas de salud que tuve a principios de año, según mi médico. La fiebre desencadenó las convulsiones ya que inflamaron esa parte de mi cerebro, pero la aparición de las convulsiones podría haber ocurrido de otra manera en cualquier momento, sin causa ni advertencia. El mejor curso de acción, dijo, era tomar medicamentos para controlar las convulsiones. Había varios para elegir, pero cada uno tenía una larga lista de efectos secundarios, incluidos defectos de nacimiento si me quedaba embarazada. Como mi esposo y yo teníamos planes de formar una familia, decidí tomar Lamotrigina, que se dice que es la más segura. (Relacionado: la FDA aprueba un medicamento a base de CBD para tratar las convulsiones)

A continuación, mi médico me informó que algunas personas con epilepsia pueden morir sin ningún motivo, también conocida como muerte súbita e inesperada en la epilepsia (SUDEP). Le ocurre a alrededor de 1 de cada 1,000 adultos con epilepsia y representa un mayor riesgo para los pacientes con epilepsia crónica de inicio en la infancia que continúa hasta la edad adulta.. Aunque técnicamente no pertenezco a este grupo de mayor riesgo, SUDEP es la principal causa de muerte en personas con convulsiones incontrolables, según la Epilepsy Foundation. Significado: era (y sigue siendo) mucho más esencial que estableciera métodos seguros y efectivos para controlar mis convulsiones: consultar a un experto, tomar medicamentos, evitar los desencadenantes y más.

Ese día, mi neurólogo también revocó mi licencia, diciendo que no podía conducir hasta que no tuviera convulsiones durante al menos seis meses. También me dijo que evitara hacer cualquier cosa que pudiera desencadenar mis convulsiones, lo que implica beber poco o nada de alcohol, mantener el estrés al mínimo, dormir lo suficiente y no saltearme la medicación. Aparte de eso, lo mejor que podía hacer era llevar un estilo de vida saludable y esperar lo mejor. ¿En cuanto a hacer ejercicio? No parecía haber ninguna razón por la que debiera evitarlo, especialmente porque podría ayudar con la carga emocional de lidiar con mi diagnóstico, explicó. (Relacionado: Soy un influyente en el estado físico con una enfermedad invisible que me hace subir de peso)

Cómo hice frente al diagnóstico

Me tomó tres meses acostumbrarme a mis medicamentos anticonvulsivos. Me dejaron extremadamente letárgico, con náuseas y brumoso, así como también me dieron cambios de humor, todos los cuales son efectos secundarios comunes pero, no obstante, desafiantes. Aún así, a las pocas semanas de comenzar con los medicamentos, comenzaron a funcionar. Dejé de tener tantas convulsiones, tal vez unas pocas a la semana, y cuando las tuve, no fueron tan intensas. Incluso hoy, tengo días en los que empiezo a cabecear en mi escritorio, luchando por motivarme y sintiendo que no estoy en mi propio cuerpo, también conocido como un aura (que, sí, también puedes experimentar si sufres de migrañas oculares). Aunque estas auras no han progresado hasta convertirse en una convulsión desde febrero (🤞🏽), son esencialmente una "señal de advertencia" de una convulsión y, por lo tanto, me ponen ansioso de que se produzca una, y eso puede ser bastante agotador si y cuándo. Tengo de 10 a 15 auras al día.

Quizás la parte más difícil de ser diagnosticado y adaptarme a mi nueva normalidad, por así decirlo, fue contárselo a la gente. Mi médico me explicó que hablar sobre mi diagnóstico podría ser liberador, sin mencionar esencial para quienes me rodean en caso de que tuviera una convulsión y necesitara ayuda. Rápidamente me di cuenta de que nadie sabía nada sobre la epilepsia, y tratar de explicarlo era frustrante, por decir lo menos.

"Pero no pareces enferma", me dijeron algunos amigos. Otros me preguntaron si había intentado "pensar en olvidar" las convulsiones. Mejor aún, me dijeron que encontrara consuelo en el hecho de que "al menos no tenía el tipo de epilepsia malo", como si hubiera alguno bueno.

Descubrí que cada vez que mi epilepsia se insensibilizaba con comentarios y sugerencias ignorantes, me sentía débil y luchaba por separarme de mi diagnóstico.

Me tomó trabajar con un terapeuta y una gran cantidad de amor y apoyo para darme cuenta de que mi enfermedad no me definió ni tiene por qué definirme. Pero esto no sucedió de la noche a la mañana. Entonces, siempre que me faltaba fuerza emocional, trataba de compensarla físicamente.

Con todos mis problemas de salud durante el año pasado, ir al gimnasio había pasado a un segundo plano. En enero de 2020, cuando la niebla causada por mis convulsiones comenzó a despejarse, decidí comenzar a correr nuevamente. Es algo que me había brindado mucho consuelo cuando me diagnosticaron depresión cuando era adolescente, y esperaba que hiciera lo mismo ahora. ¿Y adivina qué? Lo hizo; después de todo, correr está repleto de beneficios para el cuerpo y la mente. Si hubo un día en el que luché con mis palabras y me sentí avergonzado, me ataba las zapatillas y se acababa. Cuando tenía terrores nocturnos debido a mis medicamentos, registraba algunos kilómetros al día siguiente. Correr me hizo sentir mejor: menos epiléptico y más yo mismo, alguien que tiene el control, es capaz y fuerte.

A medida que avanzaba febrero, también hice del entrenamiento de fuerza una meta y comencé a trabajar con un entrenador en GRIT Training. Comencé con un programa de 6 semanas que ofrecía tres entrenamientos de estilo circuito a la semana. El objetivo era la sobrecarga progresiva, lo que significa aumentar la dificultad de los entrenamientos aumentando el volumen, la intensidad y la resistencia. (Relacionado: 11 beneficios principales para la salud y el estado físico de levantar pesas)

Cada semana me hacía más fuerte y podía levantar más peso. Cuando comencé, nunca había usado una barra en mi vida. Solo pude hacer ocho sentadillas con 95 libras y cinco press de banca con 55 libras. Después de seis semanas de entrenamiento, dupliqué mis repeticiones de sentadillas y pude hacer 13 press de banca con el mismo peso. Me sentí poderosa y con eso me dio la fuerza para enfrentar los altibajos de mi día a día.

Lo que he aprendido

Hoy, estoy casi cuatro meses libre de convulsiones, lo que me convierte en uno de los afortunados. Hay 3,4 millones de personas que viven con epilepsia en los EE. UU., Según los CDC, y para muchas de ellas, puede llevar años controlar las convulsiones. A veces, los medicamentos no funcionan, en cuyo caso es posible que se requiera una cirugía cerebral y otros procedimientos invasivos. Para otros, se necesita una combinación de diferentes medicamentos y dosis, lo que puede llevar mucho tiempo averiguarlo.

Eso es lo que pasa con la epilepsia: afecta a todos. soltero. persona. de manera diferente, y sus repercusiones van mucho más allá de las convulsiones en sí. En comparación con los adultos sin la enfermedad, las personas con epilepsia tienen altas tasas de trastorno por deficiencia de atención (TDAH) y depresión. Luego, está el estigma asociado con él.

Correr me hizo sentir mejor: menos epiléptico y más yo mismo, alguien que tiene el control, es capaz y fuerte.

Todavía estoy aprendiendo a no juzgarme a mí mismo con los ojos de otra persona. Vivir con una enfermedad invisible lo hace asi que difícil no hacerlo. Me costó mucho trabajo no permitir que la ignorancia de la gente definiera lo que siento por mí mismo. Pero ahora estoy orgulloso de mí mismo y de mi capacidad para hacer cosas, desde salir a correr hasta viajar por el mundo (pandemia anterior al coronavirus, por supuesto) porque sé la fuerza que se necesita para hacerlas.

Para todos mis guerreros de la epilepsia, estoy orgulloso de ser parte de una comunidad tan fuerte y solidaria. Sé que hablar sobre tu diagnóstico es muy difícil, pero en mi experiencia, también puede ser liberador. No solo eso, sino que nos acerca un paso más a desestigmatizar la epilepsia y concienciar sobre la enfermedad. Entonces, diga su verdad si puede, y si no, sepa que definitivamente no está solo en sus luchas.

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