Casarse con artritis reumatoide: mi historia

Contenido

• 1. Se trata de ti y tu pareja
• 2. Considere contratar a un planificador, si puede
• 3. No tenga miedo de pedir ayuda
• 4. Controle su ritmo
• 5. No hagas que sea un asunto de todo el día
• 6. No programe muchas citas médicas
• 7. K.I.S.S.
• 8. Use zapatos cómodos
• 9. No te preocupes por las cosas pequeñas
• 10. El día de la boda es solo una pequeña parte de su vida juntos.
• La comida para llevar

Fotografía de Mitch Fleming Photography

Casarme siempre fue algo que había esperado. Sin embargo, cuando me diagnosticaron lupus y artritis reumatoide a la edad de 22 años, sentí que el matrimonio nunca sería posible.

¿Quién querría a sabiendas ser parte de una vida complicada por múltiples enfermedades crónicas? ¿Quién querría hacer un voto "en la enfermedad y en la salud" cuando es más que una idea hipotética? Afortunadamente, aunque no fue hasta los 30 años, encontré a esa persona para mí.

Incluso si no tiene una enfermedad crónica, planificar una boda puede ser una experiencia estresante. Están los miedos que todas las novias tienen sobre el día de su boda.

¿Encontraré el vestido perfecto y aún me quedará el día de la boda? ¿Hará buen tiempo? ¿Disfrutarán nuestros invitados de la comida? ¿Apreciarán todos los detalles personales que incluimos en nuestra boda algo no tradicional?

Y luego están los miedos que tiene una novia con artritis reumatoide el día de su boda.

¿Me sentiré razonablemente bien y podré caminar por el pasillo sin dolor? ¿Tendré suficiente energía para el primer baile y para saludar a todos nuestros invitados? ¿El estrés del día me provocará un brote?

Habiendo vivido la experiencia yo mismo, me he hecho una idea de algunos de los desafíos, las trampas y las acciones útiles que pueden emprender quienes viven con enfermedades crónicas. Aquí hay 10 cosas para recordar.

1. Se trata de ti y tu pareja

Recibirá muchos consejos no solicitados, pero debe hacer lo que funcione para usted. Tuvimos 65 personas en nuestra boda. Hicimos lo que nos funcionó.

Hubo momentos en que me pregunté si deberíamos fugarnos o no debido a todo el ruido de los demás. Las personas que te aman y te apoyan estarán allí sin importar nada, así que si la gente se va a quejar, déjalos. No podrás complacer a todos, pero de todos modos no se trata de ellos.

2. Considere contratar a un planificador, si puede

Fotografía de Mitch Fleming Photography

Hicimos casi todo nosotros mismos, desde elegir y enviar las invitaciones hasta preparar el lugar. Soy "Tipo A", así que en parte así es como lo quería, pero fue mucho trabajo. Teníamos un coordinador del día, que literalmente estaba allí para llevarnos al pasillo, y eso fue todo.

3. No tenga miedo de pedir ayuda

Mi mamá y algunos de mis buenos amigos nos ayudaron a preparar el lugar la noche antes de nuestra boda. Era una excelente manera de crear lazos y pasar tiempo juntos, pero también significaba que tenía personas en las que podía apoyarme para llevar a cabo mi visión sin tener que hacer todo yo mismo, y sin tener que pagarle a alguien para que lo hiciera.

4. Controle su ritmo

No querrás estar tan agotado por toda la planificación que no puedas disfrutar de la boda real. Fui muy organizado y traté de tachar las cosas de la lista con mucha anticipación para que no quedara nada importante hasta el último minuto.

5. No hagas que sea un asunto de todo el día

Estuve en dos bodas el verano pasado. Desde que comencé a prepararme hasta que terminó el evento, habían pasado unas buenas 16 horas.

Para mi boda, comenzamos a prepararnos a las 8 a.m., la ceremonia fue a las 12 p.m. y las cosas empezaron a calmarse alrededor de las 3 p.m. Para cuando ocurrió la limpieza, estaba agotado.

6. No programe muchas citas médicas

Fotografía de Leslie Rott Welsbacher

Aunque tenga tiempo libre, evite programar un montón de citas médicas la semana de su boda. Pensé que estaba siendo inteligente al programar citas cuando tenía tiempo libre del trabajo, pero simplemente era innecesario.

Hay tanto que tendrá que hacer antes de su boda. A menos que tenga una razón para ver a su médico o médicos, no se esfuerce. Gran parte de la vida con enfermedades crónicas ya está llena de citas.

7. K.I.S.S.

Si bien debería haber muchos besos el día de tu boda, no es a eso a lo que me refiero. Más bien, "¡Mantenlo simple, estúpido!"

Además de tener una pequeña boda, tuvimos una pequeña fiesta de bodas. Mi hermana era mi dama de honor y el hermano de mi novio era el padrino. Eso fue todo.

Significaba que no teníamos que organizar a un montón de personas, no teníamos una cena de ensayo y simplemente facilitó las cosas. También tuvimos la ceremonia y la recepción en el mismo lugar para no tener que viajar a ningún lado.

8. Use zapatos cómodos

Fotografía de Mitch Fleming Photography

Tenía dos pares de zapatos para el gran día. El primero fue un elegante par de tacones que usé para caminar por el pasillo y que sabía que tendría que quitarme inmediatamente después de la ceremonia. El otro era un par informal de lindas zapatillas rosas que usé el resto del tiempo, incluso durante nuestro primer baile.

9. No te preocupes por las cosas pequeñas

Todo el mundo quiere que su boda sea perfecta, pero si hay algo que cualquier persona con una enfermedad crónica sabe es que las cosas no siempre salen según lo planeado.

El día de su boda no es una excepción, no importa cuánto planee. Tuvimos un problema con el sistema de sonido en nuestro lugar. Pudo haber sido devastador, pero realmente no creo que nadie se haya dado cuenta.

10. El día de la boda es solo una pequeña parte de su vida juntos.

Es fácil dejarse llevar por la idea de casarse y todo lo que viene con el día de la boda, especialmente si le preocupa que nunca suceda para usted. Pero la realidad es que la boda en sí está a solo unas pocas horas del resto de su vida juntos.

La comida para llevar

Si se concentra en sus propias necesidades y planifica con anticipación, el día de su boda finalmente resultará ser el día que soñó, uno que nunca olvidará. Para mí, fue una bendición. Claro, todavía estaba exhausto al final, pero valió la pena.

Leslie Rott Welsbacher fue diagnosticada con lupus y artritis reumatoide en 2008 a la edad de 22 años, durante su primer año de posgrado. Después de ser diagnosticada, Leslie obtuvo un doctorado en Sociología de la Universidad de Michigan y una maestría en defensa de la salud de Sarah Lawrence College. Es autora del blog Getting Closer to Myself, donde comparte sus experiencias al enfrentar y vivir con múltiples enfermedades crónicas, con franqueza y con humor. Ella es una defensora de pacientes profesional que vive en Michigan.