Cómo hablar con otros sobre su IPF o la de su ser querido

Contenido

• ¿Qué es el IPF?
• ¿Recibió IPF por fumar?
• ¿Cómo afecta IPF a tu vida?
• ¿Hay una cura?
• ¿Vas a morir?
• ¿Cómo puedo obtener más información sobre IPF?

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar rara, con solo entre tres y nueve casos por cada 100.000 personas en Europa y América del Norte. Por lo tanto, es probable que muchas personas nunca hayan oído hablar de IPF.

La rareza de esta enfermedad conduce a una gran cantidad de malentendidos. Si usted o alguien cercano a usted ha sido diagnosticado con FPI, es posible que haya encontrado muchas preguntas de amigos y familiares bien intencionados pero confundidos. Aquí hay una guía para ayudarlo a responder las preguntas que las personas cercanas a usted puedan tener sobre IPF.

¿Qué es el IPF?

Dada la rareza de IPF, es probable que deba comenzar su conversación explicando qué es IPF. En resumen, es una enfermedad que hace que se forme tejido cicatricial en el interior de los pulmones. Esta cicatrización, llamada fibrosis, endurece los alvéolos de los pulmones para que no puedan suministrar suficiente oxígeno al torrente sanguíneo y al resto del cuerpo. Explique que esta falta crónica de oxígeno es la razón por la que tose mucho, se siente cansado y le falta el aliento cada vez que camina o hace ejercicio.

¿Recibió IPF por fumar?

Con cualquier enfermedad pulmonar, las personas tienen una tendencia natural a preguntarse si fumar tiene la culpa. Si fumaba, puede responder que el hábito podría haber aumentado su riesgo de contraer la enfermedad.

Sin embargo, fumar cigarrillos no necesariamente causa FPI. Otros factores, como la contaminación, ciertos medicamentos e infecciones virales, también podrían haber aumentado su riesgo. Hágale saber a la persona que, en la mayoría de los casos, la FPI no se debe a fumar ni a ningún otro factor de estilo de vida. De hecho, la palabra "idiopática" significa que los médicos no saben exactamente qué causó esta enfermedad pulmonar.

¿Cómo afecta IPF a tu vida?

Cualquier persona cercana a usted podría haber sido testigo de los síntomas de la FPI. Hágales saber que debido a que la FPI evita que llegue suficiente oxígeno a su cuerpo, es más difícil respirar. Eso significa que puede tener problemas para realizar incluso las actividades más básicas, como ducharse o subir y bajar escaleras. Dígales que incluso hablar por teléfono o comer podría ser difícil para usted a medida que la condición empeora.

Es posible que deba omitir algunos eventos sociales cuando no se sienta bien.

Si tiene el golpeteo de los dedos, puede explicar que este síntoma también se debe a la FPI.

¿Hay una cura?

Hágale saber a la persona que, aunque no existe una cura para la FPI, los tratamientos como medicamentos y oxigenoterapia pueden ayudar a controlar síntomas como falta de aliento y tos.

Si la persona pregunta por qué no puede recibir un trasplante de pulmón, dígale que este tratamiento no está disponible para todas las personas con FPI. Tienes que ser un buen candidato y estar lo suficientemente sano como para someterte a una cirugía. E incluso si cumple con estos criterios, deberá ingresar a la lista de espera de trasplante de órganos, lo que significa esperar hasta que el pulmón de un donante esté disponible.

¿Vas a morir?

Esta es una de las preguntas más difíciles de responder, especialmente si un niño la pregunta. La perspectiva de la muerte es tan dura para sus amigos y familiares como lo es para usted.

Una búsqueda rápida en Internet mostrará estadísticas que muestran que la persona promedio con FPI sobrevive solo dos o tres años. Si bien estos números suenan aterradores, explique que son engañosos. Aunque la FPI es una enfermedad grave, todos los que la padecen la experimentan de manera diferente. Algunas personas viven durante muchos años sin tener ningún problema de salud real. Los tratamientos, especialmente un trasplante de pulmón, podrían mejorar dramáticamente su pronóstico. Asegúrele a la persona que hará lo que pueda para mantenerse saludable.

¿Cómo puedo obtener más información sobre IPF?

Si el consultorio de su médico entrega folletos sobre IPF, tenga a mano algunos para proporcionar. Dirija a las personas a recursos web como el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre, la Asociación Americana del Pulmón y la Fundación de Fibrosis Pulmonar. Estas organizaciones ofrecen recursos educativos y videos que describen la FPI, y sus síntomas y tratamiento.

Aliente a la persona a asistir a una reunión de grupo de apoyo con usted para descubrir cómo es vivir día a día con IPF. Si está cerca de ellos, puede alentarlos a que también se unan a usted en una de sus visitas al médico. Luego pueden hacerle a su médico cualquier pregunta pendiente que puedan tener sobre su condición.