Cómo probar dispositivos de movilidad cambió la forma en que me veo con EM

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• La línea de fondo

El verano entre mi tercer y último año de la universidad, mi mamá y yo decidimos inscribirnos en un campamento de entrenamiento físico. Las clases se llevaron a cabo todas las mañanas a las 5 a.m. Una mañana, mientras corría, no podía sentir mis pies. Durante las siguientes dos semanas, las cosas empeoraron y supe que era hora de ver a un médico.

Visité a varios médicos que me dieron consejos contradictorios. Varias semanas después, me encontré en el hospital para obtener otra opinión.

Los médicos me dijeron que tenía esclerosis múltiple (EM), una enfermedad del sistema nervioso central que interrumpe el flujo de información dentro del cerebro y entre el cerebro y el cuerpo.

En ese momento, no sabía qué era la EM. No tenía idea de lo que podría hacerle a mi cuerpo.

Pero sabía que nunca dejaría que mi condición me definiera.

En cuestión de días, una enfermedad de la que antes no sabía nada se convirtió en el foco y centro completo de la vida de mi familia. Mi mamá y mi hermana comenzaron a pasar horas en la computadora todos los días, leyendo cada artículo y recurso que pudieron encontrar. Íbamos aprendiendo sobre la marcha y había mucha información que digerir.

A veces me sentía como si estuviera en una montaña rusa. Las cosas avanzaban rápido. Estaba asustado y no tenía idea de qué esperar a continuación. Estaba en un viaje que no elegí hacer, no estaba seguro de adónde me llevaría.

Lo que descubrimos rápidamente es que la EM es como el agua. Puede tomar muchas formas y muchos movimientos, y es difícil de contener o predecir. Todo lo que podía hacer era sumergirme y prepararme para cualquier cosa.

Me sentí triste, abrumado, confundido y enojado, pero sabía que no tenía sentido quejarse. Por supuesto, mi familia no me habría dejado de todos modos. Tenemos un lema: "MS es BS".

Sabía que iba a luchar contra esta enfermedad. Sabía que tenía un ejército de apoyo detrás de mí. Sabía que iban a estar allí en cada paso del camino.

En 2009, mi mamá recibió una llamada que cambió nuestras vidas. Alguien de la Sociedad Nacional de EM se enteró de mi diagnóstico y preguntó si podía ayudarnos y cómo.

Unos días después, me invitaron a reunirme con alguien que trabajaba con adultos jóvenes recién diagnosticados. Vino a mi casa y salimos a tomar un helado. Escuchó con atención mientras yo hablaba de mi diagnóstico. Después de que le conté mi historia, ella compartió las oportunidades, eventos y recursos que la organización tenía para ofrecer.

Escuchar sobre su trabajo y las miles de personas a las que ayudan me hizo sentir menos solo. Fue reconfortante saber que había otras personas y familias peleando la misma pelea que yo. Sentí que tenía la oportunidad de lograrlo, juntos. Supe de inmediato que quería involucrarme.

Pronto, mi familia comenzó a participar en eventos como MS Walk y Challenge MS, recaudando dinero para la investigación y retribuyendo a la organización que tanto nos estaba dando.

A través de mucho trabajo y aún más diversión, nuestro equipo, llamado “MS is BS”, recaudó más de $ 100,000 a lo largo de los años.

Encontré una comunidad de personas que me entendieron. Fue el "equipo" más grande y mejor al que me uní.

En poco tiempo, trabajar con la Sociedad de EM se convirtió en una salida menos y más en una pasión para mí. Como especialista en comunicaciones, sabía que podía capitalizar mis habilidades profesionales para ayudar a otros. Finalmente, me uní a la organización a tiempo parcial, hablando con otros jóvenes diagnosticados recientemente con EM.

Mientras intentaba ayudar a otros compartiendo mis historias y experiencias, descubrí que me estaban ayudando aún más. Poder usar mi voz para ayudar a la comunidad de la EM me dio más honor y propósito de lo que jamás hubiera imaginado.

Cuantos más eventos asistí, más aprendí sobre cómo otros experimentaron la enfermedad y manejaron sus síntomas. De estos eventos, obtuve algo que no pude obtener en ninguna parte: consejos de primera mano de otros que luchan en la misma batalla.

Aun así, mi capacidad para caminar siguió empeorando progresivamente. Fue entonces cuando comencé a escuchar sobre un pequeño dispositivo de estimulación eléctrica que la gente llamaba "hacedor de milagros".

A pesar de mis continuos desafíos, escuchar sobre las victorias de otras personas me dio la esperanza de seguir luchando.

En 2012, la medicación que estaba tomando para ayudar a controlar mis síntomas comenzó a afectar mi densidad ósea y mi caminar siguió empeorando. Empecé a experimentar la “caída del pie”, un problema de arrastre de la pierna que a menudo viene con la EM.

Aunque traté de mantener una actitud positiva, comencé a aceptar el hecho de que probablemente iba a necesitar una silla de ruedas.

Mi médico me colocó un aparato ortopédico destinado a sostener mi pie para que no me tropezara. En cambio, se clavó en mi pierna y causó casi más molestias de las que ayudó.

Escuché mucho sobre un dispositivo “mágico” llamado Bioness L300Go. Es un pequeño brazalete que se coloca alrededor de las piernas para estimularlas y ayudar a reentrenar los músculos. Necesito esto, pensé, pero no podía pagarlo en ese momento.

Unos meses más tarde, me invitaron a dar el discurso de apertura y cierre en el importante evento de recaudación de fondos de MS Achievers para la MS Society.

Hablé sobre mi trayectoria en la EM, los increíbles amigos que había conocido mientras trabajaba con la organización y sobre todas las personas que las donaciones podrían ayudar, ya sea a través de una investigación crítica o ayudando a las personas a recibir tecnología, como el L300Go.

Después del evento, recibí una llamada del presidente de la Sociedad de EM. Alguien en el evento me escuchó hablar y me preguntó si podían comprarme un L300Go.

Y no era cualquiera, sino el jugador de fútbol de los Redskins, Ryan Kerrigan. Estaba abrumado por la gratitud y la emoción.

Cuando finalmente lo volví a ver, aproximadamente un año después, fue difícil expresar con palabras lo que me había dado. Para entonces, el brazalete en mi pierna significaba mucho más que cualquier aparato ortopédico o de apoyo para el tobillo y el pie.

Se había convertido en una extensión de mi cuerpo, un regalo que cambió mi vida y me dio la oportunidad de seguir ayudando a los demás.

Desde el día en que recibí el Bioness L300Go, o "mi pequeña computadora", como yo lo llamo, comencé a sentirme más fuerte y con más confianza. También recuperé la sensación de normalidad que ni siquiera sabía que había perdido. Esto era algo que ningún otro medicamento o dispositivo me había podido dar.

Gracias a este dispositivo, me vuelvo a ver como una persona normal. No estoy controlado por mi enfermedad. Durante años, el movimiento y la movilidad fueron más trabajo que recompensa.

Ahora, caminar por la vida ya no es una tarea física. y actividad mental. No necesito decirme a mí mismo "Levanta el pie, da un paso", porque mi L300Go lo hace por mí.

Nunca entendí la importancia de la movilidad hasta que comencé a perderla. Ahora, cada paso es un regalo y estoy decidido a seguir avanzando.

La línea de fondo

Aunque mi viaje está lejos de terminar, lo que he aprendido desde que me diagnosticaron es invaluable: puedes superar lo que sea que te depare la vida con tu familia y una comunidad de apoyo.

No importa lo solo que se sienta, hay otros que lo ayudarán a levantarse y a seguir adelante. Hay tantas personas maravillosas en el mundo que quieren ayudarte en el camino.

La EM puede sentirse sola, pero hay mucho apoyo disponible. Para cualquiera que lea esto, tenga EM o no, lo que he aprendido de esta enfermedad es no rendirse nunca, porque "la mente fuerte es el cuerpo fuerte" y "la EM es BS".

Alexis Franklin es una defensora de pacientes de Arlington, VA que fue diagnosticada con EM a los 21 años. Desde entonces, ella y su familia han ayudado a recaudar miles de dólares para la investigación de la EM y ha viajado por el área de DC hablando con otros jóvenes diagnosticados recientemente. personas sobre su experiencia con la enfermedad. Es la madre cariñosa de una mezcla de chihuahua, Minnie, y disfruta viendo fútbol de los Redskins, cocinando y tejiendo en su tiempo libre.