Así es como la escasez de hidroxicloroquina está perjudicando a las personas con artritis reumatoide

Contenido

• Los dolorosos efectos secundarios de la escasez de hidroxicloroquina
• En las semanas que pasé esperando que la hidroxicloroquina estuviera disponible, experimenté el peor brote en mis 6 años de ser diagnosticado con artritis reumatoide.
• Cómo las afirmaciones falsas del presidente causaron daño
• Estas afirmaciones falsas llevaron a acciones inmediatas y peligrosas.
• Los pacientes de reumatología viven con miedo
• Ahora más que nunca, debemos confiar en los buenos consejos de la comunidad médica.

El consejo de Trump de usar el medicamento antiviral para prevenir el COVID-19 fue infundado y peligroso, y está poniendo en riesgo la vida de las personas con enfermedades crónicas.

A fines de febrero, en preparación para la pandemia que se pronosticaba que llegaría a mi comunidad en las afueras de Manhattan, me abastecí de alimentos, artículos para el hogar y medicamentos esenciales para mantener a mi numerosa familia durante una cuarentena.

Sabía que cuidar de una familia de siete, además de una madre anciana que vive con nosotros, sería un desafío durante un brote.

Tengo una forma agresiva y debilitante de artritis reumatoide y mis cinco hijos tienen varias enfermedades autoinmunes con otros problemas médicos complejos. Esto hizo que la planificación para una pandemia inminente fuera crucial.

Al mismo tiempo, mi reumatólogo sugirió que hasta que mi esposo dejara de viajar a la ciudad de Nueva York para trabajar, mis hijos y yo nos abstendrá de tomar los medicamentos biológicos inmunosupresores que habíamos estado tomando para suprimir la actividad de la enfermedad.

A nuestro médico le preocupaba que mi esposo pudiera exponerse al COVID-19 mientras estaba en el trabajo o mientras viajaba en un tren lleno de gente, lo que representaría un riesgo mortal para mi familia inmunodeprimida y mi madre médicamente frágil.

Los dolorosos efectos secundarios de la escasez de hidroxicloroquina

La descontinuación de nuestros productos biológicos conllevaría riesgos: el más probable es un brote debilitante con una inflamación desenfrenada y desenfrenada causada por una enfermedad.

En un intento por mitigar esta probabilidad, mi médico me recetó el medicamento antipalúdico hidroxicloroquina, que se ha utilizado para tratar la artritis reumatoide, el lupus y otras enfermedades.

Aunque la hidroxicloroquina no es un tratamiento tan eficaz para mi enfermedad como lo son los productos biológicos, no presenta los mismos riesgos inmunosupresores.

Sin embargo, cuando intenté surtir la receta, un farmacéutico frustrado me informó que no podían obtener el medicamento de sus proveedores debido a la escasez.

llame cada farmacia única en nuestra área y se encontró con la misma historia cada vez.

En las semanas que pasé esperando que la hidroxicloroquina estuviera disponible, experimenté el peor brote en mis 6 años de ser diagnosticado con artritis reumatoide.

Vestir, cocinar, subir y bajar escaleras, limpiar y cuidar de mis hijos y mi madre se convirtieron en tareas insuperables.

Fiebre, dolores de cabeza, insomnio y un dolor implacable me consumían. Mis articulaciones se volvieron extremadamente sensibles e hinchadas, y no podía mover los dedos de las manos o de los pies porque se hincharon y quedaron bloqueados en su lugar.

Simplemente levantarse de la cama todas las mañanas e ir al baño para ducharse, lo que ayuda a mejorar la rigidez, un sello distintivo de la AR y, a menudo, cuando el dolor es peor, tomó el triple de tiempo que normalmente.

La discordante incomodidad me dejaría sin aliento.

Cómo las afirmaciones falsas del presidente causaron daño

Poco después de darme cuenta de que había escasez de medicamentos, aparecieron noticias de médicos de otros países que probaban hidroxicloroquina junto con azitromicina con resultados poco claros.

La comunidad médica estuvo de acuerdo en que los ensayos clínicos eran necesarios para demostrar la eficacia de estos medicamentos, pero el presidente Donald Trump sacó sus propias conclusiones sin fundamento.

En Twitter, promocionó la hidroxicloroquina como "uno de los mayores cambios de juego en la historia de la medicina".

Trump afirmó que los pacientes con lupus, que a menudo son tratados con hidroxicloroquina, parecen tener menos probabilidades de contraer COVID-19, y que "hay un rumor por ahí" y "hay un estudio" para confirmar su "teoría".

Estas afirmaciones falsas llevaron a acciones inmediatas y peligrosas.

Los médicos recetaron hidroxicloroquina en exceso para sí mismos y para los pacientes que querían tomarla de forma profiláctica, o que simplemente querían el medicamento en su botiquín por si desarrollaban COVID-19.

Un hombre en Arizona murió después de ingerir fosfato de cloroquina, que está destinado a limpiar acuarios, en un esfuerzo por protegerse del nuevo coronavirus.

En lugar de protegernos, estaba claro que el consejo del máximo líder de nuestra nación estaba causando daño y creencias peligrosamente erróneas.

Los pacientes de reumatología viven con miedo

El consejo de Trump no solo era infundado y peligroso, sino que estaba poniendo en riesgo la vida de personas con enfermedades crónicas.

En un artículo de Annals of Internal Medicine, la Alianza Global de Reumatología COVID-19, un consorcio de reumatólogos, advirtió que no se apresure a sacar conclusiones sobre el fármaco. Advirtieron que la escasez podría ser perjudicial para las personas que viven con artritis reumatoide y lupus.

“La escasez de hidroxicloroquina (HCQ) podría poner a estos pacientes en riesgo de brotes graves e incluso potencialmente mortales; algunos pueden requerir hospitalización cuando los hospitales ya están llenos ”, escribe Alliance. "Hasta que se genere evidencia confiable y se hayan establecido cadenas de suministro adecuadas, se debe enfatizar el uso racional de HCQ en pacientes con COVID-19, como su uso en estudios de investigación".

En abril, la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) se opuso al uso de hidroxicloroquina para COVID-19 fuera de un hospital o un ensayo clínico, citando informes de problemas graves del ritmo cardíaco en personas con COVID-19 tratadas con el medicamento.

El 28 de marzo de 2020, la FDA otorgó una Autorización de uso de emergencia (EUA) para hidroxicloroquina y cloroquina para el tratamiento de COVID-19, pero se retractaron de esta autorización el 15 de junio de 2020. Según una revisión de las últimas investigaciones, la FDA determinó que no es probable que estos medicamentos sean un tratamiento eficaz para COVID-19 y que los riesgos de usarlos para este propósito podrían superar cualquier beneficio.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) que "no existen medicamentos u otras terapias actualmente aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) para prevenir o tratar el COVID-19".

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Muchos de los que dependen de la hidroxicloroquina esperaban que esta guía de la comunidad médica significara un acceso más fácil a sus medicamentos que salvan vidas.

Pero esas esperanzas se frustraron rápidamente cuando Trump persistió en hablar a favor del medicamento para la prevención del COVID-19, llegando a decir que él mismo lo estaba tomando todos los días.

Y así, la escasez continúa.

Según una encuesta realizada por Lupus Research Alliance, más de un tercio de las personas con lupus han tenido problemas para surtir sus recetas de hidroxicloroquina en medio de la pandemia de COVID-19.

Los pacientes de reumatología como yo viven con el temor de un déficit continuo, en particular porque algunas áreas ven un aumento o resurgimiento de casos de COVID-19 y nos dirigimos hacia una segunda ola aparentemente inevitable.

Ahora más que nunca, debemos confiar en los buenos consejos de la comunidad médica.

Estoy muy agradecido y agradecido de que la comunidad médica esté trabajando incansablemente para encontrar tratamientos para aquellos que han desarrollado COVID-19 y para los investigadores que están probando desesperadamente vacunas que, con suerte, detendrán la propagación de esta enfermedad mortal.

Al vivir en un hotspot con muchos casos en mi comunidad, soy íntimamente consciente de lo devastador que es el SARS-CoV-2, el virus que causa el COVID-19.

Debemos confiar en la experiencia de la comunidad médica al buscar fuentes confiables de tratamiento y esperanza.

Aunque Trump dice tener todas las respuestas, seguir cualquier consejo médico de él es perjudicial para su salud y bienestar.

El precio que el pontificado irresponsable de Trump ha cobrado en los miembros más frágiles desde el punto de vista médico de nuestra sociedad es inexcusable.

Aquellos que han sufrido lesiones o han perdido la vida, junto con pacientes sin acceso a sus medicamentos, son prueba.

Elaine MacKenzie es una defensora de la discapacidad y las enfermedades crónicas con más de 30 años de experiencia. Vive fuera de la ciudad de Nueva York con sus hijos, su esposo y sus cuatro perros.