Inspirado para la acción: hepatitis C, la historia de Pauli
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“No debería haber ningún juicio. Todas las personas merecen ser curadas de esta terrible enfermedad y todas las personas deben ser tratadas con cuidado y respeto ”. - Pauli Grey
Un tipo diferente de enfermedad
Si te encontraras con Pauli Gray paseando a sus dos perros por las calles de San Francisco hoy, probablemente notarás un impulso en su paso. Gray, un ávido músico y estrella de rock 'n' roll del barrio, irradia alegría. Lo que probablemente no notaría es que recientemente se curó de una infección viral grave: hepatitis C.
"Es una palabra interesante, 'curado', porque siempre daré positivo en la prueba de anticuerpos, pero desapareció", dice. "Se fue."
Si bien la infección puede haber desaparecido, todavía siente su impacto. Eso se debe a que, a diferencia de muchas otras afecciones crónicas como la artritis o el cáncer, la hepatitis C tiene un estigma en gran medida negativo. La enfermedad generalmente se transmite por sangre infectada. Compartir agujas, hacerse un tatuaje o hacerse un piercing en un salón o lugar no regulado y, en casos raros, tener contacto sexual sin protección son todas formas de contraer hepatitis C.
"Hay mucho estigma social relacionado con la hepatitis C", dice Gray. “Lo vimos antes con el VIH durante los años 80. Esta es solo mi opinión, por supuesto, pero creo que hay una visión subyacente de las personas que consumen drogas, y en los años 80, las personas que consumían drogas y los homosexuales, como tal vez algo desechable ".
Aprovechándolo al máximo
Si bien el estigma que rodea a la hepatitis C podría haber sido negativo en la vida de Gray, lo convirtió en algo positivo. Actualmente, concentra la mayor parte de su tiempo en la educación sobre el tratamiento, el asesoramiento y la prevención de sobredosis.
“Salgo y trato de hacer que este lugar sea un poquito mejor cada día”, dice.
A través de su trabajo de defensa, Gray se topó con una nueva pasión por cuidar a los demás. Él reconoce que probablemente no se habría encontrado con este deseo si él mismo nunca hubiera sido diagnosticado con la enfermedad. Esto es especialmente cierto porque realmente tuvo que esforzarse para hacerse la prueba en primer lugar, principalmente porque los médicos simplemente ignoraron sus síntomas.
"Sabía que no me sentía bien", dice Gray, con los ojos muy abiertos con una sensación de desesperación. "Sabía que mi estilo de vida anterior me había puesto en riesgo de contraer hepatitis C. Sufría mucha fatiga, depresión y confusión mental, así que presioné mucho para hacerme la prueba".
Nuevo tratamiento, nueva esperanza
Una vez que obtuvo un diagnóstico confirmado, Gray decidió unirse a un ensayo clínico. Pero hasta hace unos años, el tratamiento era todo menos un paseo por el parque.
“Fue muy, muy difícil”, dice rotundamente. "Tuve muchas ideas suicidas y no soy así".
Al darse cuenta de que ya no podía pasar por esto ni a sí mismo ni a su cuerpo, detuvo este primer método de tratamiento después de solo seis meses. Aún así, no se rindió. Cuando un nuevo tipo de tratamiento estuvo disponible, Gray decidió hacerlo.
“Fue un poco difícil, pero era una galaxia completamente diferente del tratamiento anterior, funcionó y me sentí mucho mejor en un mes”, dice.
En estos días, uno de sus objetivos es ayudar a otros a sanar mediante el tratamiento. Da conferencias, charlas y organiza sesiones de capacitación y talleres sobre la hepatitis C, así como sobre el VIH, la prevención de sobredosis, la reducción de daños y el consumo de drogas. Al compartir su propia historia, también anima a otros a pensar en su futuro.
"'¿Qué voy a hacer ahora?' Es una gran pregunta", dice. “Les digo a mis padres: 'Pueden sentirse mejor en un mes', y casi siempre lo hacen. Abre muchas posibilidades para el futuro ".
Durante los últimos 15 años, la misma cantidad de tiempo que le tomó ser diagnosticado, Gray ha estado usando su trabajo de defensa para asegurar a otros que realmente hay esperanza. Les dice a otros que recibir tratamiento es mucho mejor que no recibir tratamiento.
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