Me acaban de diagnosticar con EDS. ¿Se acabó mi vida?

Contenido

• Mire, lo que estoy a punto de decir es trivial, pero el trivial a menudo se basa en la verdad: la única salida es a través.
• Estaba tan enojado y triste como lo describiste cuando recibí mi diagnóstico el año pasado a los 32 años.

Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (trastorno del tejido conectivo) y otros problemas de enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad. ¿Tienes una pregunta para Ash? Comuníquese a través de Twitter @AshFisherHaha.

Estimados problemas de tejidos,

Soy una mujer de 30 años y descubrí que tengo EDS hipermóvil. Si bien es un alivio saber que no estoy loco o soy hipocondríaco, también estoy devastado. Solía ​​ser muy activo. Ahora apenas puedo salir de la cama la mayoría de los días. Tengo un dolor insoportable y estoy mareado y con náuseas todos los días. Estoy muy triste y enojado porque cada médico se haya perdido esto por tanto tiempo. Solo quiero gritar, llorar y tirar cosas. ¿Cómo puedo superar esto?

- Cebra enojada

Querida cebra enojada,

Oof Lamento mucho que estés pasando por esto. Es un viaje de cabeza descubrir a los 30 años que no solo naciste con un trastorno genético, sino que no existe una cura actual y un tratamiento limitado. ¡Bienvenido al mundo flexible, doloroso y frustrante del síndrome de Ehlers-Danlos!

Aunque EDS ha estado con usted para siempre, puede sentirse como un intruso repentino cuando se entera tan tarde en la vida. Dado que no podemos hacer que su EDS desaparezca, y no podemos castigar personalmente a cada médico incompetente que alguna vez descartó sus síntomas (aunque me encantaría), concentrémonos en la aceptación de este diagnóstico tan injusto.

Primero, permíteme darte otra etiqueta: ¡Estás afligida, niña! Esto es más grande que la depresión. Esta es la pena capital G.

La depresión es parte de dolor, pero también lo es la ira, la negociación, la negación y la aceptación. Eras una persona activa y activa de 20 años, y ahora no puedes levantarte de la cama la mayoría de los días. Eso es triste, aterrador, duro e injusto. Tienes derecho a esos sentimientos y, de hecho, tendrás que sentirlos para atravesarlos.

Para mí, diferenciar entre depresión y dolor me ayudó a dar sentido a mis emociones.

Aunque estaba profundamente triste después de mi diagnóstico, era claramente diferente de la depresión que había experimentado antes. Básicamente, cuando estoy deprimido, quiero morir. Sin embargo, cuando estaba afligida, tenía tantas ganas de vivir ... solo que no con este desorden incurable y doloroso.

Mire, lo que estoy a punto de decir es trivial, pero el trivial a menudo se basa en la verdad: la única salida es a través.

Entonces, esto es lo que vas a hacer: vas a llorar.

Llora tu vida "saludable" anterior tan profunda y sinceramente como llorarías una relación romántica o la muerte de un ser querido. Déjate llorar hasta que tus conductos lagrimales se sequen.

Encuentre un terapeuta que lo ayude a procesar estos sentimientos complicados. Dado que actualmente estás mayormente en cama, considera un terapeuta en línea. Intenta escribir en un diario. Utilice el software de dictado si la escritura o la escritura le duelen demasiado.

Encuentre comunidades EDS en línea o en persona. Pasea por las docenas de grupos de Facebook, subreddits y hashtags de Instagram y Twitter para encontrar a tu gente. He conocido a muchos amigos de IRL a través de grupos de Facebook y de boca en boca.

Esta última pieza es especialmente importante: hacer amigos con personas que tienen EDS le permite tener modelos a seguir. Mi amiga Michelle me ayudó a superar los peores meses porque la vi viviendo una vida feliz, próspera y plena. A pesar de tener dolor todo el tiempo Ella me hizo ver que era posible.

Estaba tan enojado y triste como lo describiste cuando recibí mi diagnóstico el año pasado a los 32 años.

Tuve que dejar la comedia de pie, un sueño de toda la vida que en realidad me había ido bien hasta que me enfermé. Tuve que reducir mi carga de trabajo a la mitad, lo que también redujo mi salario a la mitad, y me metí en un montón de deudas médicas.

Los amigos se alejaron de mí o me abandonaron por completo. Los miembros de la familia dijeron las cosas equivocadas. Estaba convencido de que mi esposo me iba a dejar y nunca más volvería a tener un día sin lágrimas ni dolor.

Ahora, más de un año después, ya no estoy triste por mi diagnóstico. Aprendí a manejar mejor mi dolor y cuáles son mis límites físicos. La fisioterapia y la paciencia me han fortalecido lo suficiente como para caminar de 3 a 4 millas al día la mayoría de los días.

EDS sigue siendo una gran parte de mi vida, pero ya no es la parte más importante. Tú también llegarás allí.

EDS es una caja de diagnóstico de Pandora. Pero no olvides lo más importante en esa caja proverbial: la esperanza. ¡Hay esperanza!

Su vida se verá diferente de lo que soñó o anticipó. Diferente no siempre es malo. Entonces, por ahora, siente tus sentimientos. Déjate llorar.

Tembleque,

Ceniza

PD Tienes mi permiso para tirar cosas ocasionalmente si eso ayuda a tu ira. Solo trata de no dislocarte los hombros.

Ash Fisher es escritor y comediante y vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día de bebé-ciervo tambaleante, va de excursión con su corgi, Vincent. Ella vive en Oakland. Obtenga más información sobre ella en su sitio web.