Mi leucemia se curó, pero aún tengo síntomas crónicos

Contenido

• Como llegué aqui
• Encontrar la etiqueta adecuada
• A lo que me he enfrentado desde que me curé
• 1. Neuropatía periférica
• 2. Problemas dentales
• 3. Cáncer de lengua
• 4. Enfermedad de injerto contra huésped
• 5. Efectos secundarios de la prednisona
• Cómo me las arreglo
• 1. hablo
• 2. Hago ejercicio casi todos los días
• 3. Yo devuelvo

Mi leucemia mieloide aguda (AML) se curó oficialmente hace tres años. Entonces, cuando mi oncólogo me dijo recientemente que tenía una enfermedad crónica, no hace falta decir que me sorprendió.

Tuve una reacción similar cuando recibí un correo electrónico invitándome a unirme a un grupo de chat "para quienes viven con leucemia mieloide aguda" y supe que era "para pacientes" que estaban dentro y fuera del tratamiento.

Como llegué aqui

La leucemia me alcanzó cuando tenía 48 años, por lo demás saludable. Madre divorciada de tres niños en edad escolar que vivía en el oeste de Massachusetts, era reportera de un periódico y una ávida corredora y jugadora de tenis.

Cuando corrí la carrera de Saint Patrick's Road en Holyoke, Massachusetts en 2003, me sentí inusualmente cansado. Pero terminé de todos modos. Fui a mi médico unos días después, y los análisis de sangre y la biopsia de médula ósea mostraron que tenía AML.

Recibí tratamiento para el cáncer de sangre agresivo cuatro veces entre 2003 y 2009. Recibí tres rondas de quimioterapia en Dana-Farber / Brigham and Women’s Cancer Center en Boston. Y después de eso vino un trasplante de células madre. Hay dos tipos principales de trasplantes, y yo recibí ambos: autólogos (de donde provienen las células madre) y alogénicos (donde las células madre provienen de un donante).

Después de dos recaídas y una falla del injerto, mi médico me ofreció un cuarto trasplante inusual con una quimioterapia más fuerte y un nuevo donante. Recibí células madre sanas el 31 de enero de 2009. Después de un año de aislamiento, para limitar mi exposición a los gérmenes, lo cual hice después de cada trasplante, comencé una nueva etapa en mi vida ... viviendo con síntomas crónicos.

Encontrar la etiqueta adecuada

Si bien las secuelas durarán el resto de mi vida, no me considero "enfermo" o "viviendo con AML" porque ya no la tengo.

A algunos sobrevivientes se les etiqueta como "viviendo con una enfermedad crónica" y otros han sugerido "viviendo con síntomas crónicos". Esa etiqueta me parece mejor, pero cualquiera que sea la redacción, los sobrevivientes como yo pueden sentir que siempre están lidiando con algo.

A lo que me he enfrentado desde que me curé

1. Neuropatía periférica

La quimioterapia causó daños en los nervios de mis pies, lo que resultó en entumecimiento u hormigueo, dolor agudo, según el día. También afectó mi equilibrio. Es poco probable que desaparezca.

2. Problemas dentales

Debido a la sequedad bucal durante la quimioterapia y a los largos períodos en los que tenía un sistema inmunológico débil, las bacterias se me metieron en los dientes. Esto hizo que se debilitaran y se pudrieran. Un dolor de muelas era tan fuerte que todo lo que podía hacer era tumbarme en el sofá y llorar. Después de un tratamiento de conducto fallido, me extrajeron el diente. Fue uno de los 12 que perdí.

3. Cáncer de lengua

Por suerte, un cirujano dental lo descubrió cuando era pequeño durante una de las extracciones dentales. Conseguí un nuevo médico, un oncólogo de cabeza y cuello, que me sacó una pequeña pala del lado izquierdo de la lengua. Estuvo en un lugar sensible y de lenta curación y extremadamente doloroso durante aproximadamente tres semanas.

4. Enfermedad de injerto contra huésped

La EICH ocurre cuando las células del donante atacan por error los órganos del paciente. Pueden atacar la piel, el sistema digestivo, el hígado, los pulmones, los tejidos conectivos y los ojos. En mi caso, afectó el intestino, el hígado y la piel.

La EICH del intestino fue un factor en la colitis colagenosa, una inflamación del colon. Esto significó más de tres miserables semanas de diarrea. condujo a enzimas hepáticas altas que tienen el potencial de dañar este órgano vital. La EICH de la piel hizo que mis manos se hincharan y que mi piel se endureciera, limitando la flexibilidad. Pocos lugares ofrecen el tratamiento que suaviza lentamente su piel: o PAE.

Manejo o me llevo 90 millas hasta el Kraft Family Blood Donor Center en Dana-Farber en Boston. Me quedo inmóvil durante tres horas mientras una aguja grande extrae sangre de mi brazo. Una máquina separa los glóbulos blancos que se comportan mal. Luego son tratados con un agente fotosintetizador, expuestos a la luz ultravioleta y devueltos con su ADN alterado para calmarlos.

Voy cada dos semanas, en vez de dos veces por semana cuando esto sucedió en mayo de 2015. Las enfermeras ayudan a pasar el tiempo, pero a veces no puedo evitar llorar cuando la aguja golpea un nervio.

5. Efectos secundarios de la prednisona

Este esteroide aprieta la GVHD al reducir la inflamación. Pero también tiene efectos secundarios. La dosis de 40 mg que tuve que tomar diariamente hace ocho años hizo que mi cara se hinchara y también debilitaba mis músculos. Mis piernas eran tan elásticas que me balanceaba al caminar. Un día, mientras paseaba a mi perro, me caí de espaldas y me gané uno de los muchos viajes a la sala de emergencias.

La fisioterapia y una dosis que disminuye lentamente, ahora solo 1 mg por día, me han ayudado a fortalecerme. Pero la prednisona debilita el sistema inmunológico y es un factor en los muchos cánceres de células escamosas de la piel que tengo. Me los quitaron de la frente, el conducto lagrimal, la mejilla, la muñeca, la nariz, la mano, la pantorrilla y más. A veces se siente que justo cuando uno ha sanado, otro punto escamoso o elevado señala a otro.

Cómo me las arreglo

1. hablo

Me expreso a través de mi blog. Cuando tengo inquietudes sobre mis tratamientos o cómo me siento, hablo con mi terapeuta, médico y enfermera especializada. Tomo las medidas adecuadas, como ajustar la medicación, o utilizo otras técnicas cuando me siento ansioso o deprimido.

2. Hago ejercicio casi todos los días

Amo el tennis. La comunidad del tenis me ha brindado un apoyo increíble y he hecho amigos para toda la vida. También me enseña la disciplina de concentrarme en una cosa a la vez en lugar de dejarme llevar por la preocupación.

Correr me ayuda a establecer metas y las endorfinas que libera me ayudan a mantener la calma y la concentración. Mientras tanto, el yoga ha mejorado mi equilibrio y flexibilidad.

3. Yo devuelvo

Soy voluntario en un programa de alfabetización para adultos donde los estudiantes pueden obtener ayuda con inglés, matemáticas y muchos otros temas. En los tres años que llevo haciéndolo, hice nuevos amigos y sentí la satisfacción de usar mis habilidades para ayudar a los demás. También disfruto ser voluntario en el programa One-to-One de Dana-Farber, donde los sobrevivientes como yo brindan apoyo a quienes se encuentran en las primeras etapas del tratamiento.

Aunque la mayoría de las personas no lo saben, estar "curado" de una enfermedad como la leucemia no significa que su vida vuelva a ser lo que era antes. Como puede ver, mi vida después de la leucemia ha estado llena de complicaciones y efectos secundarios inesperados de mis medicamentos y tratamientos. Pero a pesar de que estas son partes continuas de mi vida, he encontrado formas de tomar el control de mi salud, bienestar y estado de ánimo.

Ronni Gordon es un sobreviviente de leucemia mieloide aguda y el autor de Corriendo por mi vida, que fue nombrado uno de nuestros mejores blogs de leucemia.