Mis compañeros de MS me dan la fuerza para seguir luchando '

Contenido

• ¿Cómo recibió un diagnóstico de EM?
• ¿Dónde buscaste apoyo en esos primeros días y semanas?
• ¿Qué lo llevó a comenzar a buscar asesoramiento y apoyo de las comunidades en línea?
• ¿Qué encontraste en estas comunidades en línea que más te ayudó?
• ¿Te sorprendió el nivel de apertura de las personas en estas comunidades?
• ¿Hay alguna persona en particular que haya conocido en una de estas comunidades que lo inspire?
• ¿Por qué es importante para usted poder conectarse directamente con otras personas que tienen EM?
• ¿Qué le dirías a alguien recientemente diagnosticado con EM?

Arnetta Hollis es una texana enérgica con una sonrisa cálida y una personalidad cautivadora. En 2016, tenía 31 años y disfrutaba la vida como recién casada. Menos de dos meses después, le diagnosticaron esclerosis múltiple.

La reacción de Arnetta a las noticias no fue exactamente lo que esperarías. "Uno de mis más difíciles y Los mejores momentos de la vida se diagnostican con EM ", recuerda. “Siento que fui bendecido con esta enfermedad por una razón. Dios no me dio lupus u otra enfermedad autoinmune. Me dio esclerosis múltiple. Como resultado, siento que el propósito de mi vida es luchar por mi fuerza y ​​la esclerosis múltiple ".

Healthline se sentó con Arnetta para hablar sobre el diagnóstico que cambió su vida y cómo encontró esperanza y apoyo en los meses inmediatamente posteriores.

¿Cómo recibió un diagnóstico de EM?

Estaba viviendo una vida normal cuando un día me desperté y me caí. Durante los siguientes tres días, había perdido la capacidad de caminar, escribir, usar las manos correctamente e incluso sentir temperaturas y sensaciones.

La parte más sorprendente de este viaje aterrador fue que conocí a un gran médico que me miró y me dijo que ella sentía que tenía EM. Aunque esto daba miedo, ella me aseguró que me proporcionaría el mejor tratamiento posible. A partir de ese momento, nunca tuve miedo. De hecho, acepté este diagnóstico como mi señal para vivir una vida aún más plena.

¿Dónde buscaste apoyo en esos primeros días y semanas?

En las primeras etapas de mi diagnóstico, mi familia colectivamente unió fuerzas para asegurarme de que me ayudarían a cuidarme. También me rodeó el amor y el apoyo de mi esposo, quien trabajó incansablemente para asegurarse de que recibiera el mejor tratamiento y atención disponibles.

Desde el punto de vista médico, mi neurólogo y mi equipo de terapia estaban muy dedicados a cuidarme y a brindarme experiencias prácticas que me ayudaron a superar muchos de los síntomas que estaba enfrentando.

¿Qué lo llevó a comenzar a buscar asesoramiento y apoyo de las comunidades en línea?

Cuando me diagnosticaron EM por primera vez, estuve en la UCI durante seis días y en rehabilitación hospitalaria durante tres semanas. Durante este tiempo, no tenía nada más que tiempo en mis manos. Sabía que no era la única persona que enfrentaba esta enfermedad, así que comencé a buscar asistencia en línea. Primero miré en Facebook debido a los diversos grupos que están disponibles en Facebook. Aquí es donde obtuve más apoyo e información.

¿Qué encontraste en estas comunidades en línea que más te ayudó?

Mis compañeros de EM me apoyaron de una manera que mi familia y amigos no pudieron. No es que mi familia y mis amigos no estuvieran dispuestos a apoyarme más, es simplemente el hecho de que, debido a que están emocionalmente invertidos, estaban procesando este diagnóstico tal como yo lo estaba.

Mis compañeros de EM viven y / o trabajan con esta enfermedad a diario, por lo que conocen lo bueno, lo malo y lo feo, y pudieron apoyarme a ese respecto.

¿Te sorprendió el nivel de apertura de las personas en estas comunidades?

Las personas en las comunidades en línea son bastante abiertas. Se discuten todos los temas: planificación financiera, viajes y cómo vivir una gran vida en general, y muchas personas se unen a las discusiones. Al principio me sorprendió, pero cuanto más síntomas enfrento, más confío en estas grandes comunidades.

¿Hay alguna persona en particular que haya conocido en una de estas comunidades que lo inspire?

Jenn es una persona que conocí en MS Buddy, y su historia me inspira a no rendirme nunca. Ella tiene EM, junto con algunas otras enfermedades debilitantes. Aunque tiene estas enfermedades, ha logrado criar a sus propios hermanos y ahora a sus propios hijos.

El gobierno ha negado sus beneficios por discapacidad porque no cumple con el mínimo de crédito laboral, pero incluso con eso, trabaja cuando puede y todavía está luchando. Ella es simplemente una mujer increíble y admiro su fuerza y ​​perseverancia.

¿Por qué es importante para usted poder conectarse directamente con otras personas que tienen EM?

Porque ellos entienden. En pocas palabras, lo entienden. Cuando explico mis síntomas o sentimientos con mi familia y amigos, es como hablar con una junta porque no entienden cómo es. Hablar con quienes tienen EM es como estar en una habitación abierta con todos los ojos, oídos y atención sobre el tema en cuestión: EM.

¿Qué le dirías a alguien recientemente diagnosticado con EM?

Mi consejo favorito para alguien que acaba de ser diagnosticado es este: entierra tu antigua vida. Tenga un funeral y un tiempo de duelo para su antigua vida. Entonces, levántate. Abraza y ama la nueva vida que tienes. Si adoptas tu nueva vida, encontrarás fuerza y ​​resistencia que nunca supiste que tenías.

Alrededor de 2.5 millones de personas viven con EM en todo el mundo, y 200 personas más son diagnosticadas con la afección cada semana solo en los EE. UU. Para muchas de estas personas, las comunidades en línea son una fuente esencial de apoyo y asesoramiento que se vive, es personal y real. ¿Tienes EM? ¡Echa un vistazo a nuestra comunidad Living with MS en Facebook y conéctate con estos bloggers de MS!