Por qué la lucha contra la psoriasis va más allá de la piel

Contenido

• La psoriasis ha jugado muchos papeles en mi vida.
• Y luego sucedió ...
• ¿Qué pasa si mi tratamiento deja de funcionar?
• Me preocupo por mi estado mental
• ¿Y si conozco a alguien especial?
• ¿Cómo me afectarán los efectos secundarios?

He estado luchando contra la psoriasis durante 20 años. Cuando tenía 7 años, tuve varicela. Este fue un desencadenante de mi psoriasis, que cubría el 90 por ciento de mi cuerpo en ese momento. He experimentado más en mi vida con psoriasis que sin ella.

La psoriasis ha jugado muchos papeles en mi vida.

Tener psoriasis es como tener un familiar molesto al que no puedes evitar. Eventualmente, te acostumbras a que estén cerca. Con la psoriasis, simplemente aprende cómo adaptarse a su condición e intenta ver lo bueno en ella. He pasado la mayor parte de mi vida adaptándome a mi psoriasis.

Por otro lado, a veces me sentí como si estuviera en una relación emocionalmente abusiva con la psoriasis. Me llevó a creer que estaba maldito y que no podía ser amado, y controlaba todo lo que hacía y cómo lo hacía. Estaba plagado de pensamientos de que no podía usar ciertas cosas porque la gente me miraba o debería evitar ir a lugares porque la gente pensaría que era contagiosa.

No olvidemos cómo me sentí como si estuviera "saliendo del armario" cada vez que senté a un amigo o posible pareja romántica para explicarle por qué estaba tan preocupado por asistir a un evento determinado o tener intimidad.

También hubo momentos en los que la psoriasis fue mi matón interno. Me aislaría para evitar que mis sentimientos fueran heridos. Eso provocó miedo de lo que pensarían los demás a mi alrededor. La psoriasis me asustó y me impidió hacer muchas cosas que deseaba hacer.

En retrospectiva, me doy cuenta de que yo era el único responsable de estos pensamientos y permití que la psoriasis me controlara.

Y luego sucedió ...

Finalmente, 18 años después, después de ver a más de 10 médicos y probar más de 10 tratamientos, encontré un tratamiento que funciona para mí. Mi psoriasis ha desaparecido. Desafortunadamente, la medicina no hizo nada por las inseguridades con las que siempre he lidiado. Es posible que se pregunte: "Después de todos esos años de estar cubierto de psoriasis, ¿de qué tiene que estar asustado ahora que ha logrado una eliminación del 100 por ciento?" Es una pregunta válida, pero estos pensamientos aún permanecen en mi mente.

¿Qué pasa si mi tratamiento deja de funcionar?

No soy una de esas personas que pueden identificar un detonante. Mi psoriasis no aparece ni desaparece según mis niveles de estrés, lo que como o el clima. Sin tratamiento, mi psoriasis es 24/7 sin ninguna causa. No importa qué estoy comiendo, qué día es, mi estado de ánimo o quién me está poniendo de los nervios, siempre está ahí.

Por eso, temo que el día en que mi cuerpo se acostumbre al tratamiento y deje de funcionar, lo que me ha pasado una vez. Estaba tomando un biológico que dejó de funcionar después de dos años, lo que me obligó a hacer un cambio. Ahora tengo una nueva preocupación: ¿Cuánto tiempo funcionará este medicamento actual hasta que mi cuerpo se acostumbre a él?

Me preocupo por mi estado mental

Durante la mayor parte de mi vida, solo he sabido cómo era vivir con psoriasis. No sabía lo que significaba tener la piel clara. No fui una de esas personas que no sufrió la psoriasis hasta la edad adulta. La psoriasis ha sido parte de mi vida cotidiana desde la primera infancia.

Ahora que mi piel está limpia, sé cómo es la vida sin psoriasis. Sé lo que significa ponerse pantalones cortos y una camisa sin mangas sin que me miren o se burlen de ellos. Ahora sé lo que significa simplemente sacar la ropa del armario en lugar de tener que pensar demasiado en cómo lucir linda mientras encubro mi enfermedad. Si mi piel volviera a su estado anterior, creo que mi depresión estaría peor ahora que antes del medicamento. ¿Por qué? Porque ahora sé cómo es la vida sin psoriasis.

¿Y si conozco a alguien especial?

Cuando conocí a mi ahora exmarido, tenía la enfermedad en un 90 por ciento. Solo me conocía con psoriasis y sabía exactamente a qué se comprometía cuando decidió estar conmigo. Comprendió mi depresión, ansiedad, descamación, por qué usaba mangas largas en el verano y por qué evitaba ciertas actividades. Me vio en mis puntos más bajos.

Ahora, si conozco a un hombre, verá a Alisha libre de psoriasis. No se dará cuenta de lo mal que se puede poner realmente mi piel (a menos que le muestre fotos). Él me verá en mi mejor momento, y da miedo pensar en conocer a alguien mientras mi piel está 100 por ciento limpia cuando potencialmente puede volver a estar cubierta de manchas.

¿Cómo me afectarán los efectos secundarios?

Solía ​​estar en contra de los biológicos porque no han existido por mucho tiempo y no tenemos idea de cómo afectarán a las personas dentro de 20 años. Pero luego tuve una conversación con una mujer que tenía una enfermedad psoriásica y estaba tomando un biológico. Me dijo las siguientes palabras, que destacaron: “Es la calidad de vida, no la cantidad. Cuando tenía la enfermedad psoriásica, había días en los que apenas podía levantarme de la cama y, con eso, no estaba realmente viviendo ".

Para mí, ella hizo un gran punto. Empecé a pensar más en eso. La gente sufre accidentes automovilísticos todos los días, pero eso no me impide subirme a un coche y conducir. Entonces, aunque los efectos secundarios de estos medicamentos pueden dar miedo, estoy viviendo el momento. Y puedo decir que realmente estoy viviendo sin las restricciones que una vez me impuso la psoriasis.