Guía de recursos para la fibromialgia

Contenido

• Visión general
• Organizaciones sin ánimo de lucro
• Abogacía y conciencia
• Recursos en línea e información sobre el tratamiento.
• Grupos de apoyo
• Libros

Visión general

La fibromialgia es una condición de salud crónica que causa dolor generalizado y sensibilidad en el cuerpo. Las personas que viven con fibromialgia pueden experimentar fatiga extrema, problemas de sueño y problemas de memoria, entre otros síntomas.

Estos síntomas no se pueden medir con pruebas estándar, lo que puede facilitar el diagnóstico erróneo de la fibromialgia por parte de los médicos.

La fibromialgia afecta a alrededor de 4 millones de personas en los Estados Unidos, estima los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Las mujeres se ven más afectadas que los hombres.

Si bien no existe una cura para la fibromialgia, hay opciones de tratamiento disponibles. Muchas personas encuentran el resultado más positivo con una combinación de medicamentos y técnicas de autocuidado. Estos incluyen participar en un régimen de acondicionamiento físico constante y ejercicios de atención plena.

Comprender las opciones disponibles también puede ayudar a las personas que viven con fibromialgia a encontrar formas de manejarla de manera efectiva. Las organizaciones, los grupos de apoyo y defensa, los recursos en línea y los libros enumerados a continuación son un excelente lugar para comenzar.

Organizaciones sin ánimo de lucro

Estas organizaciones sin fines de lucro nacionales e internacionales son una valiosa fuente de información médicamente precisa sobre la investigación, los síntomas, el diagnóstico y el tratamiento de la fibromialgia. También sirven como recordatorios importantes de que las personas que viven con fibromialgia no tienen que hacerlo solas.

• Asociación Nacional de Fibromialgia
• Coalición Internacional de Fibromialgia
• Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico
• National Fibromyalgia Partnership Inc.
• La Asociación Americana del Síndrome de Fibromialgia Inc.
• Fibromyalgia Action UK
• Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia
• Asociación Americana del Dolor Crónico

Abogacía y conciencia

El conocimiento es poder, y eso es especialmente cierto para las personas que navegan por la vida con fibromialgia. Los grupos de defensa y sensibilización pueden proporcionar información sobre cómo lidiar con los seguros, encontrar los servicios adecuados y cómo participar en el cambio de las percepciones sobre la fibromialgia.

• ESPERANZA.
• Fundación de Defensor del Paciente

Recursos en línea e información sobre el tratamiento.

Los recursos en línea ofrecen una excelente combinación de opciones de tratamiento de autocuidado, noticias actuales e investigación.

• CFIDS y Fibromyalgia Self-Help
• The Pain Toolkit
• La Academia Estadounidense de Medicina del Dolor
• Fibromyalgia News Today

Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo actúan como espacios seguros y de apoyo para las personas que están directa o indirectamente afectadas por la fibromialgia. Estos son lugares útiles para compartir información, ofrecer apoyo moral y motivarse mutuamente para vivir vidas saludables y felices a pesar del dolor crónico.

• Viviendo con fibro
• Foros de fibromialgia
• Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico
• Grupo de apoyo de fibromialgia
• Conexión de dolor

Libros

Los libros sobre fibromialgia pueden ofrecer información completa relacionada con el tratamiento y el autocuidado. Los lectores pueden encontrar herramientas específicas para controlar la fibromialgia.

• "The FibroManual: una guía completa de tratamiento de la fibromialgia para usted y su médico" por Ginevra Liptan, MD
• "La libertad de la fibromialgia! Su libro de cocina esencial y plan de comidas para aliviar el dolor, despejar la niebla cerebral y combatir la fatiga ”por Kathleen Standafer, MS, RDN
• "La fórmula de Fibro Food: un enfoque de la vida real para el alivio de la fibromialgia" por Ginevra Liptan, MD

Jessica ha sido escritora y editora por más de 10 años. Después del nacimiento de su primer hijo, dejó su trabajo de publicidad para comenzar a trabajar por cuenta propia. Hoy, escribe, edita y consulta para un gran grupo de clientes constantes y en crecimiento como una madre de cuatro hijos que trabaja en casa, apretando en un concierto como codirectora de acondicionamiento físico para una academia de artes marciales. Entre su ajetreada vida hogareña y la mezcla de clientes de diversas industrias, como surf de remo, barras energéticas, bienes raíces industriales y más, Jessica nunca se aburre.