Cómo establecemos objetivos con EM progresiva secundaria: lo que nos importa

Contenido

• Establecer objetivos razonables y alcanzables
• Mantente determinado, pero haz los ajustes necesarios
• Pide ayuda y apoyo
• Celebra cada momento exitoso
• La comida para llevar

Tener esclerosis múltiple (EM) a veces puede hacer que quienes vivimos con ella nos sintamos impotentes. Después de todo, la condición es progresiva e impredecible, ¿verdad?

Y si la enfermedad avanza a EM secundaria progresiva (SPMS), puede existir un nuevo nivel de incertidumbre.

Lo entendemos. Ambos hemos vivido con la enfermedad durante las últimas dos décadas. Jennifer vive con SPMS y Dan vive con EM recurrente-remitente. De cualquier manera, no se sabe qué nos hará la EM o cómo nos vamos a sentir de un día para otro.

Estas realidades, la incertidumbre, la falta de control, hacen que sea mucho más importante para quienes vivimos con SPMS establecer metas para nosotros mismos. Cuando establecemos objetivos, damos un paso importante para no permitir que la enfermedad nos impida alcanzar lo que queremos.

Entonces, ¿cómo establece y mantiene sus objetivos cuando vive con SPMS? ¿O alguna enfermedad crónica para el caso? Estas son algunas de las estrategias clave que nos han ayudado a establecer objetivos y mantener el objetivo para alcanzarlos.

Establecer objetivos razonables y alcanzables

Los objetivos nos importan a ambos, especialmente desde que la EM de Jennifer ha progresado en los últimos 10 años. Los objetivos han centrado nuestras necesidades, misión y lo que estamos tratando de lograr. Las metas también nos han ayudado a comunicarnos mejor como pareja que cuida.

Jennifer recogió algunos consejos útiles de sus años en WW, el programa de bienestar y estilo de vida conocido formalmente como Weight Watchers. Estos son algunos de los consejos que le quedaron:

• Un objetivo sin un plan es simplemente un deseo.
• Tienes que nombrarlo para reclamarlo.

Dichos consejos no se limitan a la búsqueda de Jennifer para controlar su peso y su salud. Se han aplicado a muchos de los objetivos que ella se ha fijado y a los objetivos que hemos establecido juntos como pareja.

A medida que avanza, hágase planes de acción sólidos, detallados y descriptivos para las metas que desea lograr. Apunte alto, pero sea realista sobre sus energías, intereses y habilidades.

Si bien Jennifer ya no puede caminar, y no sabe si alguna vez volverá a hacerlo, sigue ejercitando sus músculos y trabajando para mantenerse lo más fuerte posible. Porque con SPMS, nunca se sabe cuándo ocurrirá un gran avance. ¡Y ella quiere estar sana cuando uno lo hace!

Mantente determinado, pero haz los ajustes necesarios

Una vez que haya nombrado y declarado su objetivo, es importante mantenerse enfocado y cumplirlo durante el mayor tiempo posible. Es fácil sentirse frustrado, pero no permita que el primer golpe de velocidad lo desvíe por completo.

Sea paciente y comprenda que el camino hacia su meta puede no ser una línea recta.

También está bien reevaluar sus objetivos a medida que cambian las situaciones. Recuerda, estás viviendo con una enfermedad crónica.

Por ejemplo, poco después de que Jennifer se recuperó de la picadura de su diagnóstico de EM, se propuso obtener una maestría de su alma mater, la Universidad de Michigan-Flint. Era un objetivo alcanzable, pero no en esos primeros años de adaptación a las nuevas y cambiantes normales de una enfermedad progresiva. Ella tenía suficiente en su plato, pero nunca perdió de vista su grado deseado.

Cuando la salud de Jennifer finalmente se estabilizó, y después de mucho trabajo y determinación, recibió su Maestría en Humanidades de la Universidad Central de Michigan. Casi 15 años después de poner en pausa su educación, logró completar su objetivo de por vida mientras vivía con SPMS.

Pide ayuda y apoyo

La EM puede ser una enfermedad aislante. En nuestra experiencia, a menudo es difícil encontrar el soporte que necesita diariamente. A veces es difícil para la familia y los amigos brindar este tipo de apoyo emocional, espiritual y físico porque ellos, ¡e incluso aquellos de nosotros que vivimos con EM! - No entiendo completamente lo que se necesita día a día.

Pero todo esto puede cambiar cuando establecemos y explicamos los objetivos que esperamos alcanzar. Esto hace que sea más fácil para las personas comprender y comprender mejor lo que estamos buscando hacer. Y lo hace menos desalentador para aquellos de nosotros que vivimos con una condición crónica porque nos damos cuenta de que no lo estamos tratando solos.

Ambos teníamos el objetivo de escribir un libro sobre nuestra vida con EM y cómo superamos los desafíos que presenta. Como si no fuera suficiente escribir y juntar toda la copia, necesitábamos convertir nuestras hojas de palabras escritas en una publicación atractiva, editada meticulosamente.

Todo esto por nosotros mismos? Sí, un objetivo bastante elevado.

Afortunadamente, tenemos algunos amigos increíbles que son escritores y diseñadores profesionales y que participaron de todo corazón compartiendo sus talentos para ayudarnos a lograr este objetivo. Su apoyo hizo que el libro A pesar de MS to Spite MS se tratara menos de nosotros y más de una visión compartida de amigos y familiares.

Celebra cada momento exitoso

La mayoría de los objetivos pueden parecer desalentadores al principio. Por eso es importante escribirlo, desarrollar un plan y dividir su objetivo final en segmentos más pequeños.

Cada logro que hagas te acerca mucho más a alcanzar tu objetivo, ¡así que celebra todo! Por ejemplo, con cada clase que Jennifer completaba, estaba mucho más cerca de obtener su maestría.

Celebrar los pequeños momentos genera impulso y te mantiene con energía y avanzando. ¡Y a veces queremos decir eso literalmente!

Manejamos a Iowa cada verano para pasar tiempo con la familia de Dan. Es un viaje de casi 10 horas en nuestra camioneta accesible para discapacitados, que Dan tiene que conducir todo el tiempo. Es un viaje largo para cualquiera, y mucho menos cuando vives con EM.

Siempre hay algo de emoción en ver a una familia que no hemos visto en un año que nos cobra por el viaje al estado de Hawkeye. Pero nuestro viaje de regreso a Michigan puede ser bastante agotador.

Sin embargo, hemos encontrado una manera de mantener todo en perspectiva. Tenemos pequeñas celebraciones para alentarnos en nuestra caminata de 10 horas. Con cada minuto que estamos en la carretera, sabemos que estamos mucho más cerca de estar seguros en casa.

La comida para llevar

Vivir con SPMS es un desafío, pero no debe impedir que tenga y logre objetivos personales. La enfermedad nos ha quitado mucho, pero creemos que es importante mantener nuestros ojos puestos en todo lo que aún tenemos que lograr.

Incluso cuando se vuelve frustrante, es crucial nunca renunciar a perseguir sus objetivos. MS está aquí a largo plazo, pero lo más importante, ¡tú también!